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Was ist ein SPZ?
Ein SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum), ist eine medizinische Betreuungsform für Kinder mit körperlichen, seelischen, kognitiven Einschränkungen, die sich nicht nur auf einen medizinischen Bereich bezieht, sondern interdisziplinär arbeitet und sämtliche Behandlungs/Entwicklungsrelevanten Aspekte einbezieht.
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Was ist die Patientenstimme SMA®?
Siehe dazu die Definition des BAG Selbsthilfe e.V. (Begriffserklärung) Möchtest Du an dieser Form der eigenständigen Selbsthilfe Anteil nehmen, und Diese unterstützen? Dann melde Dich gern oder unterstütze das Engagement auf eine Dir passende Weise.
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Was ist Pyridostigimin/Mestinon?
Diskussionen über Pyridostigimin, möglicherweise eher bekannt in Form des Medikamentes “Mestinon”, welches eigentlich bei Myasthenia gravis zum Einsatz kommt, kann man z.B. in amerikanischen social Media Gruppen schon ein Weile verfolgen. Nun ist dieses Thema auch im deutschsprachigem Raum, wie z.B. in der FB Gruppe der Patientenstimme SMA unter SMA Betroffenen anzutreffen. Was hat es…
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Wie bekomme ich passende Hilfsmittel für mich oder mein Kind?
Unabhängig vom eventuellen kleinen Kampf mit der jeweiligen Krankenkasse bezüglich der Übernahme der Kosten des jeweiligen Hilfsmittels, ist der Weg eigentlich ein recht einfacher. Man benötigt ein Rezept und ein Sanitätshaus. Hat man das nötige Kleingeld und weiß was man für ein Hilfsmittel haben möchte, braucht man nur ein Sanitätshaus, bzw. ist auch manchmal ein…
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Wie gehts weiter mit der Forschung um die SMA? Part II
Vielleicht erinnert sich der Eine oder Andere noch an diesen Artikel vom 08. Dezember 2022 -> SMA Europe und James Lind Alliance gründen Prioritätspartnerschaft. Ein bitte der SMA Europe sich an einer Umfrage zu beteilgen. Die SMA Europe hatte sich mit, der James Lind Alliance zusammengeschlossen, um die Interessen bzw. Wünsche von SMA-Betroffenen und Weiteren…
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Was ist RULM?
RULM aka “Rivesed Upper Limb Module” ist eine Methode zur Messung der motorischen Funktionen. Diese Messmethode ist Teil mehrerer Methoden zur Erfassung der motorischen Fähigkeit z.B. bei der Evaluierung der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung der SMA.
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Was ist BSID?
BSID – “Bayley Scales of Infant and Toddler Development” ist eine Methode zur Messung der motorischen Funktionen. Diese Messmethode ist Teil mehrerer Methoden zur Erfassung der motorischen Fähigkeit z.B. bei der Evaluierung der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung der SMA.
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Was ist Chop Intend?
Chop Intent -“The Children’s Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders” ist eine Methode zur Messung der motorischen Funktionen bei Kleinkindern bis zum Alter von 4 Jahren. Diese Messmethode ist Teil mehrerer Methoden zur Erfassung der motorischen Fähigkeit z.B. bei der Evaluierung der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung der SMA.
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Was ist MFM?
MFM – “Motor Function Measurement” ist eine Methode zur Messung der motorischen Funktionen. Diese Messmethode ist Teil mehrerer Methoden zur Erfassung der motorischen Fähigkeit z.B. bei der Evaluierung der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung der SMA.
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Was ist HFMSE?
HFMSE – “Hammersmith Function Motor Expanded” ist eine Methode zur Messung der motorischen Funktionen. Diese Messmethode ist Teil mehrerer Methoden zur Erfassung der motorischen Fähigkeit z.B. bei der Evaluierung der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung der SMA.