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Die SMA Community im Community Netzwerk “smartunity®Space”
Das SMA Selfempowered Net ist Teil des Community Netzwerks smartunity®Space. Was genau das ist, was es kann und warum Du evtl. einen Account haben solltest, erklärt Dir dieser Beitrag. Leg Dir also gern einen Account im smartuntiy®Network an und tausche Dich aus. Als SMA Betroffener oder Angehöriger kannst Du hier auch gern ein virtuelles Treffen…
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Evrysdi® per Tablette ein kurzes Resümee
Seit dem 02.06. 2025 ist Evrysdi® nun zusätzlich in Form einer täglich einzunehmenden Tablette mit leicht anderen Inhaltsstoffen verfügbar. Jedes Medikament hat leider auch Nebenwirkungen, die den einen mehr, den anderen weniger treffen. Diese Erfahrung haben natürlich auch viele gemacht, die Evrysdi bisher in Form der Lösung eingenommen haben. Da die Tablette, neben dem in…
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Was gibt es Wichtiges zur neuen Evrysdi® Tablette zu wissen?
Viele Fragen sind zur bisher Evrysdi Tablette aufgekommen, einige davon sind schon im Roche Community-Letter beantwortet. Sieh sie Dir an und füge Deine Frage hinzu, falls Du noch eine hast. Die Fragen werden dann weiter gegeben, oder vielleicht auch hier beantwortet. Auszug aus Roche Community-Letter 06 / 2025 Häufig gestellte Fragen: Der Community Letter kann…
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Evrysdi® in Tablettenform in der EU zugelassen.
Wie in einem heute am 04. Juni 2025 erschienen Mediarelease von Roche informiert, hat die EMA (Europäische Arzneimittelkommission) die Erweiterung von Evrysdi® in Form einer Tablette mit 5mg Wirkstoff(Risdiplam) am 02.06.2025 zugelassen. Die 5mg entsprechen der bisherigen Höchstdosis, von 6,6ml in Flüssigform. (mit einer minimalsten Toleranz nach oben “0,75mg/ml x6,6 = 4,95mg” ) Die Tablette…
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Partnerschaft und Familienplanung bei SMA: Zweiter Projektteil gestartet!
Dank medizinischer Fortschritte können immer mehr SMA-Patient:innen über eine eigene Familie nachdenken. Doch welche Herausforderungen gibt es bei der Familienplanung? Welche Unterstützung wird benötigt? Bisher gibt es hierzu keine wissenschaftlichen Untersuchungen. Ein Forschungsprojekt am Friedrich-Baur-Institut der LMU München widmet sich nun genau diesen Fragen. Nachdem der erste Projektteil die Erfahrungen rund um Schwangerschaft und Geburt…
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Was mich nicht umbringt, macht mich nur stärker.
Diesen Satz habe ich mir im Krankenhaus aufschreiben lassen und an meine Pinnwand gehängt. Nicht als hübsches Zitat. Sondern als Überlebenssatz. Als Erinnerung. Als Anker. Denn ich war nicht einfach krank.Ich war in einem Raum zwischen den Welten.Zwischen Vergangenheit und Jetzt.Zwischen Leben und dem, was schon einmal so nah war. Am Sonntag nach der Sonnenfinsternis…
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Reisetipps für Italien
Hallo liebe Leute. Da unser letzter Urlaub in Bibione leider extrem mies verlaufen ist (mussten nach 2 Tagen abbrechen), und wir nun dadurch des besseren belehrt wurden, dass man sich auf die vorgefertigten Standard-Unterkunftsbeschreibungen null verlassen kann, möchte ich euch um ein paar Empfehlungen für den nächsten Urlaub in Bibione, Lignano oder Caorle bitten. Folgende…
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Roche SMA Community Letter 03 – 2025
Neues für die SMA Community, gibt es heute im 2. SMA Community Letter der Roche Pharma AG im Jahr 2025. Spezifisch gibt es für uns im neuen Community Letter eine Zusammenfassung der entgültigen Fünfjahresdaten der SUNFISH-Studie, welche auch auf der kommenden Muscular Dystrophy Association (MDA) Clinical & Scientific Conference 2025 präsentiert werden. Viel Vergnügen beim…
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Transition, der Weg zum Erwachsen werden
Im Kindesalter mit SMA läuft ja eigentlich alles doch recht gut. Man wird allermeist im SPZ umsorgt und auch sonst ist alles noch recht geschmeidig. Irgendwann aber kommt für alle die Zeit des Erwachsen werdens und vieles verändert sich. Man muss und will selbstständig werden, einen Beruf erlernen, in eine eigene Wohnung ziehen, die medizinische…
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Neue Regelungen im Prüf und Genehmigungsverfahren für Versicherte mit komplexen Bedarfen
Wie in einer heutigen Pressemitteilung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zu lesen, sollen die Prüf und Genehmigungsverfahren bei Menschen mit komplexen Behinderungen, die einen Bedarf an speziell ausgestattete Hilfmitteln haben, nun auch, wie zuvor für Menschen die an ein SPZ oder MZEB angebunden sind, ebenso vereinfacht werden. Nach Nachfrage, ob sich dies denn wirklich so verhält,…
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SMA Europe´s paneuropäische Umfrage 2025 zu SMA und Behandlung durch SMA-Medikamente (EUPESMA 2025) ist live!
Die Befragung versucht herauszufinden, was die aktuellen Bedarfe und die Wünsche für die Zukunft sind von Menschen, die mit SMA leben. Es gibt zwei Versionen der Befragung, und zwar für: Bitte fülle den Fragebogen aus und berichte uns von deiner Erfahrung, egal ob du Medikamente zur Behandlung der SMA bekommst oder nicht.Wir laden dich herzlich…
