BlogTalk – SMA Selfempowered Net

Spinraza® in higher Dose

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Noch ist es nicht da, aber die Warscheinlichkeit, dass es nicht kommt ist doch recht gering…. Was wird die higher Dose Option wohl bringen? Seit viele von uns so etwa…
Federung VW Caddy Maxi 5

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Hallo zusammen, hat jemand von euch Erfahrungen mit einer Zusatzfederung oder eventuell einer Luftfederung beim VW Caddy Maxi 5? Ich bin derzeit leider ziemlich unzufrieden mit dem Fahrkomfort meines umgebauten…
Was mich nicht umbringt, macht mich nur stärker.

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Diesen Satz habe ich mir im Krankenhaus aufschreiben lassen und an meine Pinnwand gehängt. Nicht als hübsches Zitat. Sondern als Überlebenssatz. Als Erinnerung. Als Anker. Denn ich war nicht einfach…
Reisetipps für Italien

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Hallo liebe Leute. Da unser letzter Urlaub in Bibione leider extrem mies verlaufen ist (mussten nach 2 Tagen abbrechen), und wir nun dadurch des besseren belehrt wurden, dass man sich…
Kreatinsupplementierung bei spinaler Muskelatrophie

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Die Supplementierung mit Kreatin hat einige gute Eigenschaften auf mehrere Prozesse im Organismus. Insbesondere wird es daher von vielen Sportler genutzt um den Muskelaufbau zu fördern. Aber auch zur unterstützenden…
SMA Awareness?

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Der jährliche SMA Awareness Monat dient in aller Regel dazu, auf die spinale Muskelatrophie und dem Leben damit, aufmerksam zu machen. Dabei gehört, neben der Information über die spinale Muskelatrophie…
“Der Eindringling” – von “Disabled Director”

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Ich bin’s wieder mal, der Clemens. Und zwar habe ich im Rahmen der Zulassungsprüfung für ein Studium an der Filmakademie Wien, einen Kurzfilm, mit Freunden gedreht. Leider wurde ich nicht…
Hey Behinderter!?

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Verfolgt man die Aktivitäten in social Media, stellt man in letzter Zeit wieder häufiger fest, dass es wohl Ok ist, Menschen mit sichtbaren Einschränkungen, die durch diverse Erkrankungen, Unfälle oder…
Wie geht es Dir mit Spinraza®?

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Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament. Diese, so sagt und sieht…
Wie geht es Dir mit Evrysdi®?

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Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament. Diese, so sagt und sieht…
Thema Augensteuerung

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Hallo, mein Name ist Clemens. Aufgrund meine SMA kann ich schon länger meine Arme nicht mehr bewegen, weshalb ich mir hier mit einer Augensteuerung behelfe. Um meine Erfahrungen dazu, an…
Rollstuhlgerechte Küche

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Rollstuhlgerechte Küche? Das ist doch teuer oder? Nö. Die rollstuhlgerechte(unterfahrbare) Küche, geht eigentlich ganz einfach und preiswert. Einfach 70-80cm zwischen 2 Schränken freilassen, eine etwas dickere Arbeitsplatte wählen und beim…
Evrysdi®, die Tablette?

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Evrysdi®, Wirkstoffname Risdiplam, gibt es aktuell in Form einer Lösung, die Dir die Apotheke Deines Vertrauens anmischt. Die Einnahme erfolgt dabei dann täglich via Dosierspritze. Dazu muss die Dosierspritze nur…
Tipp zur Erstellung von nötigen Formularen bei der Hilfsmittelbeantragung.

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Hallo Leute, Wer kennt das nicht, man braucht mal wieder ein neues Hilfsmittel und muss dies gegenüber der Krankenkasse natürlich auch ordentlich begründen. Ich möchte eine Möglichkeit aufzeigen, dies jeweils…