Engagement, Information, Empowerment.

SMA Selfempowered” ist ein eigeninitiatives Engagement von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, zum Austausch, bzw. zur Selbsthilfe. Dabei bündelt SMA Selfempowered die ab 2017 eigens initiierten Engagements, wie SMAFAQs®, Storiethek®, Little Pinnwand sowie Eventflöte by smartunity®, sowie den nicht eingetragenen Verein Patientenstimme SMA®, per Netzwerkpartnerschaft, mit weitere Engagements, weiterer SMA-Betroffener.

Die Initiatoren vertreten die Meinung, dass für sämtliche Angelegenheiten, im Rahmen medizinischer Behandlung einer jeweiligen Krankheit/Behinderung, Hilfsmittelversorgung etc, eine gute und direkte Kommunikation zwischen Betroffenen und involvierten medizinischen Unternehmen und Dienstleistern am allerwichtigsten ist und dabei die Betroffenen immer die direkten Ansprechpartner sein sollten. Dafür steht das SMA Selfempowered Netzwerk.

Hierfür sind Möglichkeiten geschaffen, uns gemeinsam als Betroffenenorganisation direkt in Abläufe zu integrieren und so die Selbsthilfe zu unterstützen. Sämtliche Möglichkeiten sind dabei völlig kostenlos.

Ihre Möglichkeiten als Dienstleister:

  • Sie forschen im Rahmen der SMA an verschiedensten Stellen, und suchen Betroffene zur Teilnahme? Gern kann hierzu Ihr Projekt auf unserer Seite Klinische Studien angezeigt werden und über die Newsseite für Betroffene und Angehörige bekannt gemacht werden.
    Auch eine spezifische Weitergabe an Betroffene und/oder Angehörige innerhalb interner Kanäle ist möglich. Melden Sie sich dazu gern und wählen Betreff: “Studien/Forschungsprojekt vorstellen”.
  • Sie als Organisation, Unternehmen, Ärzte, Studierende, Hilfsmittelhersteller etc. interessiert die Meinung von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten, zu einem bestimmten Thema? Per Patient-Reported Outcomes besteht die Möglichkeit, eine auf Grundlage Ihrer Interessen angepasste Umfrage an Patienten und Angehörige zu erstellen. Wir als Selbst-Betroffene wissen auf was es ankommt und können hier zu evidenten Ergebnissen beitragen. Anonym, offen sowie auch mit einer Möglichkeit der DeAnonymisierung durch den Teilnehmer ist möglich. Reichen Sie/Du dazu gern mit Betreff: “Anfrage zum Erstellen einer Umfrage“zu PRO” Ihre Anfrage zum erstellen einer Patient-Reported Outcome Umfrage ein. Gern kann auf diese Weise auch die Rekrutierung für Ihre Studien organisiert werden, sodass Sie Kontakt zu den betreffenden Personengruppen bekommen den Sie suchen.
  • Wollen Sie gefunden werden? Sie betreiben ein Gesundheitshaus, eine Apotheke, eine Therapiepraxis, ein Sanitätshaus, einen Assistenzdienst, eine Neurologiepraxis, und kennen sich mit der Behandlung und Versorgung bei spinaler Muskelatrophie gut aus, oder bieten spezifische, für SMA-Betroffene relevante Leistungen an? Dann lassen Sie Ihr Unternehmen doch gern in unseren SMACompass aufnehmen um Sie so für uns besser auffindbar zu machen. Reichen Sie dazu Ihre Kontaktdaten per Betreff: “Kontaktdaten auflisten ein.
  • Nur der korrekt Informierte kann mitreden und richtige Entscheidungen z.B. zur Wahl einer Behandlung oder des richtigen Hilfsmittels treffen. News und Infos direkt von Ihnen aus erster Hand, zum Stand der Forschung, medikamentösen und anderen Therapiemöglichkeiten, neuen Hilfsmitteln und, und, und. Sie/Du, Ihre Organisation/Unternehmen haben eine thematische Information, dann möchten wir Sie ermutigen, uns betreff’s sämtlich relevanter Angelegenheiten, zu z.B. neuen Hilfsmitteln, Therapien, Alltagshilfen, Behandlungs und Ernährungsoptionen, Medikamenten etc. zu informieren. Ihr Content kann über unsere Newsseite, sowie auch in abgesicherter Form, wie z.B. passwortgeschütztem Download, und über interne Maillisten weitergegeben werden. Fragen Sie nach, vieles ist möglich. Kosten entstehen dabei nicht!
  • Sie vertreten eine Medienanstalt, möchten einen Artikel etc. über SMA veröffentlichen? Gern können wir Sie, z.B. über die Patient-Reported Outcomes mit Informationen etc. versorgen.

Unsere Möglichkeiten:

  • Spezifisch per Verein “Patientenstimme SMA®” können wir auch aus eigenem Antrieb, via Patient-Reported Outcomes, die Interessen, Meinungen und Real-Life Erfahrungen von Betroffenen einfangen, sowie auch Probleme aufzeigen. Haben Sie/Du als Betroffener ein Anliegen, eine Idee zur Verbesserung? Geht es Dir/Ihnen gut mit der Behandlung? Mit Betreff: „Vorschlag zum Erstellen einer Umfrage“ kann dazu der Stein zur Umfrage ins Rollen gebracht werden. Die Ergebnisse werden dabei mit weiteren thematisch Involvierten geteilt, an dementsprechende Instanzen bzw. deren Vertreter gesandt, oder auch auf der Webseite veröffentlicht.(*)
    (*) Im Rahmen des bisherigen Engagements kam schon hin und wieder die Argumentation, dass derartiges jeweils einzeln über die jeweiligen Behandlungszentren weitergegeben werden soll. In den Strukturen unseres Gesundheitssystems ist dies der gewünschte Weg, um jeweils individuell agieren zu können, andererseits aber auch immer abhängig von der Einschätzung der jeweiligen Behandler. So existieren z.B. Nebenwirkungen bei der Einnahme von Medikamenten, über die sich Betroffene austauschen, die aber offiziell nicht bekannt sind. Dementsprechend sollte man niemals scheuen sich hier zu beteiligen, denn genau das macht Patientenengagement wichtig und leider auch etwas unbeliebt.
  • Du willst Dich einbringen und Deine Unterstützung anbieten? Auf einer auf Von Betroffenen für Betroffene erstellbaren Seite über Dich, Deine Aktivitäten und unterstützenden Angebote, besteht hier die Möglichkeit dazu Dich zu engagieren um anderen Betroffenen Deine Unterstützung anzubieten.
  • News und Infos. Du schreibst gern? Du kennst die SMA sowie die medizinischen Hintergründe ganz gut und traust Dir zu News zu schreiben, oder hast Du evtl. sonstige Themen die Du gern auf unserer Newsseite veröffentlichen möchtest? Sehr gern! Jeder ist eingeladen und willkommen hier mitzumachen. Lade Deinen Content unter Betreff: “Eine News einreichen/vorschlagen”(auswählbar) hoch, und beteilige Dich daran, andere Betroffene mit wichtigen Neuigkeiten zu versorgen.
  • SMAFAQ’s. Mit SMA und den damit einhergehenden Umständen zu leben wirft immermal wieder Fragen auf, denen viele verschiedene Meinungen und auch teilweise fatale Fehlinformationen folgen. Mit SMAFAQ’s können wir jeweils gut recherchierte, teilweise mit Fachleuten abgeglichene Antworten auf häufige und aktuelle Fragen liefern und somit den Fehlinformationen entgegenwirken. Fehlt eine wichtige Info in den SMAFAQs, dann lade Deinen Vorschlag, bzw. eine komplette Frage und zugehörige Antwort unter Betreff: “Eine SMAFAQ einreichen/vorschlagen gern hier hoch.
  • Ausausch und Information!
    • Im SMA-BlogTalk diskutieren wir diverse Themen auf einer öffentlichen Webseite um möglichst viele Betroffene einzubinden und Themen nach aussen zu tragen. Du hast ein Thema was Du gern offen diskutieren willst? Dann kannst Du gern auch dort Dein Thema einreichen.
    • Im Forum ist Platz für den nicht öffentlichen Austausch, z.B. über medikamentöse und physiotherapeutische Behandlungen, Ernährung, Rezepte, Hilfsmittel, Sanitätshäuser, Assistenzdienste … und wo verdam.. nochmal gibt es die beste barrierefreie Disco? Diskussionen nicht nur zu SMA, dem Leben damit und anderen verwandten Angelegenheiten. (Alternativ: “Betreff: SMA” die Facebook Gruppe der Patientenstimme SMA).
      Für den Austausch über Messenger sind aktuell verfügbar:
    • Telegram
      SMA Selfempowered (Info-Channel)
      ask on SMA Selfempowered (Austauschgruppe)
    • WhatsApp
      SMA Selfempowered Community
  • Du schreibst auch gern mal einen Artikel über diverse andere Themen? Dann wäre da auch noch die Storiethek®. Ein SMA-unabhängiger Platz für Deine/Ihre/unsere schönen oder auch unschönen öffentlichen Themen und Geschichten aus dem Alltag und Leben von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten. Erfahrungen mit aktuellen Medikamenten und Behandlungsabläufen, Ergebnissen von Patient-Reported Outcomes, neuen Hilfsmitteln, Ausflugstips, Reisen, die beste barrierefreie Partylocation, der beste barrierefreie Freizeitpark, ein interessantes Buch, ein Film, Dein Leben, Dein Projekt, Dein Style … es gibt eigentlich keine Grenzen und sorgt für viel Information und Aufklärung über das Leben mit SMA, direkt von Betroffenen. Wie auch bei allen anderen Angelegenheiten wird der Artikel dann in angebundene und weitere social Media Netzwerke gelinkt. Schon ‘ne Idee? Storie hochladen!

Anbei die WinWin Situation:

  • Die technischen Akteure nehmen für die Verteilung Ihres Contents, der Gestaltung einer Umfrage bzw. Rekrutierung für Ihre Umfrage etc. keine Provision an. (Ihre Provision an die jeweiligen Teilnehmer ist davon ausgenommen) Unter “Zuwendungen” schlagen wir Ihnen aber gern vor, eventuell angedachte Provisionen an dort empfohlene Organisationen oder auch private Spendenaktionen von SMA Betroffenen und Familien, z. B. für den rollstuhlgerechten Hausumbau zu spenden, und so der SMA Community bzw. Forschung wieder etwas zurückzugeben.
  • Zugunsten der Privatsphere ist Zugang und Lesbarkeit auf dem Diskussionsforum nur nach Registrierung und Anmeldung möglich.
 
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