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SMAFAQ’s thematisiert häufige, sowie aktuelle Fragen, die sich im Alltag mit spinaler Muskelatrophie ergeben. Faktisch, verständlich, nicht zu fachlich, immer ordentlich und gewissenhaft recherchiert.

SMAFAQs® ist Teil der Selbsthilfe-Organisation Patientenstimme SMA® innerhalb des SMA Selfempowered Net und dient der gegenseitigen Information SMA-Betroffener. Die Patientenstimme SMA ist ein unabhängiger, von Selbst-Betroffenen gegründeter, n. e V. und lebt vom freiwilligen Engagement Betroffener, sonstig Interessierten und Dienstleistern. Möchten Sie/Du als Selbst-Betroffene(r) , Angehöriger oder auch Dienstleister eine Information in Form einer FAQ in die SMAFAQs einstellen, übergeben Sie den Content bitte über die Eingabemaske und wählen den Betreff „Eine SMAFAQ einreichen/vorschlagen“ aus dem Menü aus. Herzlichen Dank.

SMAFAQs behandelt häufige und aktuelle Fragen, die im Alltag mit spinaler Muskelatrophie immer wieder von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten gestellt werden. Die Antworten, spezifisch bei Angelegenheiten zu Behandlungen und Medikamenten sind nur als 1. Information von Betroffenen für Betroffene zu verstehen und sollten immer auch noch zusätzlich beim Arzt, Apotheker, Therapeuten etc. hinterfragt werden. Finden Sie/Du trotz gewissenhafter Recherche irgendwelche Fehler, dann zeigen Sie/Du diese bitte gern auf und helfen mit, korrekte Informationen weiterzugeben.

Zum anzeigen aller FAQs einer Kategorie, die jeweiligen Eintrag im SMAFAQs Menü auswählen.

  • Was ist SRK-015?

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    SRK-015, ein “vollständig humaner monoklonaler Antikörper” ist der Inhaltsstoffes in Apitegromab, einem von ScholarRock entwickelten Medikament, u.a. zur Behandlung der 5q-assoziierten spinale Muskelatrophie, welches dem atrophieren der Muskeln entgegenwirken soll.

  • Was ist Apitegromab?

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    Apitegromab (ehemals SRK-015) von Scholar Rock ist ein noch in Entwicklung befindliches Medikament zur Behandlung der SMA. (Die Seite dazu ist sehr Informativ und beinhaltet weiterführende Infos zu den aktuellen Studien etc. Als kleine Übersetzungshilfe siehe Link unten)

    Hier soll die Produktion von Myostatin gehemmt werden um den natürlichen Muskelabbau zu verlangsamen.

    Damit Muskeln nicht unentwegt wachsen, bzw nicht benötigte abgebaut werden, haben wir Menschen und auch andere Säugetiere Mechanismen “inne” die dies regulieren. Ein in diesem Mechanismus beteiligtes Eiweiß ist Myostatin. Der Wirkstoff in Apitegromab hemmt die Produktion von Myostatin um diesem Mechanismus wieder entgegenzuwirken/diesem etwas freilauf, um so das atrophieren der Muskeln zu verlangsamen oder gar zu verhindern. Laut Info auf der verlinkten Seite soll Apitegromab allein oder in Verbindung mit aktuellen Medikamenten eingesetzt werden. Es ist also kein spezifisches SMA Medikament, was die SMN Protein Produktion erhöht. (Diese Anmerkung in Kursivschrift ist eine eigene Darstellung und fachlich nicht bestätigt!)

    Als kleine Übersetzunghilfe, ein Link der Scholar Rock Seite über Google Translate