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Die SMA Community

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Info

SMA Selfempowered – Die SMA Community ist ein Informations und Engagement-Netzwerk von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, sowie eine für Dienstleister des Gesundheitssystems adressierbare SMA-Community, u.a. zur Unterstützung der Einbindung SMA-Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit “Patientenstimme SMA®“.

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Angebote

Patientenstimme SMA n.e.V.

Engagement in Organisationsstruktur. In manchen Bereichen, wie z.B. bei Patient-Reported Outcome Umfragen, ist gemeinsames Handeln per Organisation recht passend. Per Satzung sind die Regeln und der Zweck geklärt und alle Mitglieder können sich beteiligen um gemeinsam ein Ziel zu erreichen. Werde aktives Mitglied und engagiere Dich wo Du möchtest.

Diagnose SMA und nun? Wo gibt es Austausch mit anderen Betroffenen? Wo finde ich Hilfe? Wie geht es weiter?

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Antworten auf häufige, sowie aktuelle Fragen die sich im Alltag mit spinaler Muskelatrophie ergeben.

Faktisch, verständlich, nicht zu fachlich, immer ordentlich und gewissenhaft recherchiert.

SMAFAQ’s lädt auch zum mitmachen ein. Sollte Ihnen/Dir eine wichtige Informationen fehlen, oder wollen Sie/Du eine Information weitergeben, dann reichen Sie/Du diese bitte gern hier unter Betreff “Eine SMAFAQ einreichen” ein.

SMACompass

Innerhalb des Engagements Patientenstimme SMA, gibt es schon seit etwa 2019 den Bereich “Kompass – Links und Unterstützende Angebote“, der uns und Ihnen, aus den Bereichen: Allgemeine Beratungsangebote, Assistenz und Hilfsdienste, Apotheken, Reform und Gesundheitshäuser, Physio Ergo und sonstige Therapiepraxen, Sanitätshäuser, Ortho und Rehatechnik, Neurologen und Kliniken, die Möglichkeit geben möchte besser und schneller zusammen zu finden.

Kommunikation

Foren, Chatrooms, BlogTalk, Messenger. Austausch zu diversen Themen auf diversen Plattformen, in diversen Varianten.

Schau Dir an was es dazu hier so gibt.

Beitragsbild

Info-Mail und mehr.

Im Zeitalter der Hektik von social Media, sind Mailinglisten und Mailverteiler (aka Newsletter), eine gute Alternative um Infos verlässlich zu erhalten. Die Info verweilt im Mail Postfach und wird nicht übersehen.

Von Betroffenen für Betroffene

Du benötigst Unterstützung und suchst Hilfe von anderen Betroffenen? Dann bist Du hier richtig! Selbst von SMA Betroffene geben Dir hier gern Ihre Erfahrungen weiter.

Aktuelle Infos, News, Eventtipps

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