Die SMA Community

on smartunity®

Info

SMA Selfempowered – Die SMA Community ist ein Informations und Engagement-Netzwerk von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, sowie eine für Dienstleister des Gesundheitssystems adressierbare SMA-Community, u.a. zur Unterstützung der Einbindung SMA-Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit “Patientenstimme SMA®“.

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Angebote

Diagnose SMA und nun? Wo gibt es Austausch mit anderen Betroffenen? Wo finde ich Hilfe? Wie geht es weiter?

Antworten auf häufige, sowie aktuelle Fragen die sich im Alltag mit spinaler Muskelatrophie ergeben.

Faktisch, verständlich, nicht zu fachlich, immer ordentlich und gewissenhaft recherchiert.

SMAFAQ’s lädt auch zum mitmachen ein. Sollte Ihnen/Dir eine wichtige Informationen fehlen, oder wollen Sie/Du eine Information weitergeben, dann reichen Sie/Du diese bitte gern hier unter Betreff “Eine SMAFAQ einreichen” ein.

Patientenstimme SMA n.e.V.

Engagement in Organisationsstruktur. In manchen Bereichen, wie z.B. bei Patient-Reported Outcome Umfragen, ist gemeinsames Handeln per Organisation recht passend. Per Satzung sind die Regeln und der Zweck geklärt und alle Mitglieder können sich beteiligen um gemeinsam ein Ziel zu erreichen. Werde aktives Mitglied und engagiere Dich wo Du möchtest.

SMACompass

Innerhalb des Engagements Patientenstimme SMA, gibt es schon seit etwa 2019 den Bereich “Kompass – Links und Unterstützende Angebote“, der uns und Ihnen, aus den Bereichen: Allgemeine Beratungsangebote, Assistenz und Hilfsdienste, Apotheken, Reform und Gesundheitshäuser, Physio Ergo und sonstige Therapiepraxen, Sanitätshäuser, Ortho und Rehatechnik, Neurologen und Kliniken, die Möglichkeit geben möchte besser und schneller zusammen zu finden.

Info-Mail und mehr.

Im Zeitalter der Hektik von social Media, sind Mailinglisten und Mailverteiler (aka Newsletter), eine gute Alternative um Infos verlässlich zu erhalten. Die Info verweilt im Mail Postfach und wird nicht übersehen.

Von Betroffenen für Betroffene

Du benötigst Unterstützung und suchst Hilfe von anderen Betroffenen? Dann bist Du hier richtig! Selbst von SMA Betroffene geben Dir hier gern Ihre Erfahrungen weiter.

Aktuelle Infos, News, Eventtipps

Neue Daten zu Apitegromab lassen hoffen.14. August 2025
SMA Awareness in The SIMS4. August 2025
Was gibt es Wichtiges zur neuen Evrysdi® Tablette zu wissen?12. Juli 2025
Barrierefreiheitsstärkungsgesetz am 28.Juni 2025 in Kraft getreten30. Juni 2025
Teilnehmer für Fokusgruppe gesucht10. Juni 2025
Info zum Account auf SMA Selfempowered8. Juni 2025
Evrysdi® in Tablettenform in der EU zugelassen.4. Juni 2025
Was ist Salanersen?1. Juni 2025
Spinraza® in higher Dose31. Mai 2025
Rückenmarkstimulation – Neue Wege in der SMA-Forschung?27. Mai 2025

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Hallo Mareike, dazu ein paar Informationen auf Nachfrage bei der Roche Medical Information: Die Anwendung der Evrysdi Tablette über eine…
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Hallo:) alles klar, danke. noch hat mein Sohn nicht die erforderlichen 20kg. aber wir warten sehnsüchtig darauf dass wir auf…
Mareike zu Was gibt es Wichtiges zur neuen Evrysdi® Tablette zu wissen?
Wieso sollte die aufgelöste Tablette nicht über die Sonde gegeben werden? Besonders im Hinblick auf die vielleicht andere Verträglichkeit bei…
La Verde Maria zu Was gibt es Wichtiges zur neuen Evrysdi® Tablette zu wissen?
Hallo Judith, ich habe heute 3 Packungen abgeholt und die sind verwendbar bis: 05/2027 GLG Maria
Thomas zu Was gibt es Wichtiges zur neuen Evrysdi® Tablette zu wissen?
Die Zulassung der Evrysdi 5 mg Filmtablette basiert auf Daten aus der Bioäquivalenzstudie NCT04718181. Diese Studie untersuchte primär die Pharmakokinetik…