Info
SMA Selfempowered – Die SMA Community ist ein Informations und Engagement-Netzwerk von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, sowie eine für Dienstleister des Gesundheitssystems adressierbare SMA-Community, u.a. zur Unterstützung der Einbindung SMA-Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit “Patientenstimme SMA®“. Mehr dazu.
SMANews nun in der smartunity®Storiethek
Die SMANews befinden sich ab sofort in der Storiethek unter der Category Medical (Tag: SMANews)
Die Community Letter sind weiterhin hier verfügbar und werden auch über Newsletter verteilt.
Aktuelle Infos, News, Eventtipps
- SMANews nun in der smartunity®Storiethek
- Studien des Unternehmens Biogen®
- Studien des Unternehmens Roche
- Deine Stimme ist gefragt
- Geschützt: Evrysdi Check 2026
- Höherdosierte Applikation von Nusinersen in EU zugelassen
- Wie oft sind Kontrolluntersuchungen bei medikamentöser Behandlung mit Evrysdi® notwendig?
- Dauer und Ablauf der Spinraza-Gabe
- Lieferengpässe bei Evrysdi® Tablette? UPDATE!!
- Flyer zum Download
Ich hatte seit Anfang Mai 2025 den Saft und im Juli dann zur Tablette gewechselt, ich sag mal aus Bequemlichkeit…
Habe bald meine ersten zwei Packungen Tabletten geleert. Bisher geht es mir genau so gut, wie sonst auch. Keine signifikanten…
Meine Tochter, SMA Typ 2, ist seit dem Wechsel zu den Tabeletten tatsächlich auch etwas instabiler in der Körperhaltung und…
ich habe gerade auch kleine Hänger, nicht mehr 100 % Kraft wie immer. Wollte Thomas schon anschreiben wie es geht…
Ich habe am 01.09.2025 vom Saft auf die Tablette gewechselt, einfach wegen der einfachen Handhabung. Mir geht es inzwischen so…