Die SMA Community

Info

SMA Selfempowered – Die SMA Community ist ein Informations und Engagement-Netzwerk von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, sowie eine für Dienstleister des Gesundheitssystems adressierbare SMA-Community, u.a. zur Unterstützung der Einbindung SMA-Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit “Patientenstimme SMA®“.

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Angebote

Patientenstimme SMA n.e.V.

Engagement in Organisationsstruktur. In manchen Bereichen, wie z.B. bei Patient-Reported Outcome Umfragen, ist gemeinsames Handeln per Organisation recht passend. Per Satzung sind die Regeln und der Zweck geklärt und alle Mitglieder können sich beteiligen um gemeinsam ein Ziel zu erreichen. Werde aktives Mitglied und engagiere Dich wo Du möchtest.

Diagnose SMA und nun? Wo gibt es Austausch mit anderen Betroffenen? Wo finde ich Hilfe? Wie geht es weiter?

Antworten auf häufige, sowie aktuelle Fragen die sich im Alltag mit spinaler Muskelatrophie ergeben.

Faktisch, verständlich, nicht zu fachlich, immer ordentlich und gewissenhaft recherchiert.

SMAFAQ’s lädt auch zum mitmachen ein. Sollte Ihnen/Dir eine wichtige Informationen fehlen, oder wollen Sie/Du eine Information weitergeben, dann reichen Sie/Du diese bitte gern hier unter Betreff “Eine SMAFAQ einreichen” ein.

SMACompass

Innerhalb des Engagements Patientenstimme SMA, gibt es schon seit etwa 2019 den Bereich “Kompass – Links und Unterstützende Angebote“, der uns und Ihnen, aus den Bereichen: Allgemeine Beratungsangebote, Assistenz und Hilfsdienste, Apotheken, Reform und Gesundheitshäuser, Physio Ergo und sonstige Therapiepraxen, Sanitätshäuser, Ortho und Rehatechnik, Neurologen und Kliniken, die Möglichkeit geben möchte besser und schneller zusammen zu finden.

Kommunikation

Foren, Chatrooms, BlogTalk, Messenger. Austausch zu diversen Themen auf diversen Plattformen, in diversen Varianten.

Schau Dir an was es dazu hier so gibt.

Info-Mail und mehr.

Im Zeitalter der Hektik von social Media, sind Mailinglisten und Mailverteiler (aka Newsletter), eine gute Alternative um Infos verlässlich zu erhalten. Die Info verweilt im Mail Postfach und wird nicht übersehen.

Von Betroffenen für Betroffene

Du benötigst Unterstützung und suchst Hilfe von anderen Betroffenen? Dann bist Du hier richtig! Selbst von SMA Betroffene geben Dir hier gern Ihre Erfahrungen weiter.

Aktuelle Infos, News, Eventtipps

Geschützt: Evrysdi Check 202527. November 2025
Itvisma® in den USA zugelassen25. November 2025
Spinraza in höherer Dosis scheint auf einem guten Weg19. November 2025
Dauer und Ablauf der Spinraza-Gabe12. November 2025
Lieferengpässe bei Evrysdi® Tablette? UPDATE!!28. Oktober 2025
Flyer zum Download30. September 2025
Die SMA Community im Community Netzwerk “smartunity®Space”27. September 2025
FDA “verteilt” Complete Response Letter25. September 2025
Evrysdi® per Tablette ein kurzes Resümee22. September 2025
Neue Daten zu Apitegromab lassen hoffen.14. August 2025

Neueste Kommentare im BlogTalk

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Meine Tochter, SMA Typ 2, ist seit dem Wechsel zu den Tabeletten tatsächlich auch etwas instabiler in der Körperhaltung und…
sascha zu Evrysdi® per Tablette ein kurzes Resümee
ich habe gerade auch kleine Hänger, nicht mehr 100 % Kraft wie immer. Wollte Thomas schon anschreiben wie es geht…
Pia zu Evrysdi® per Tablette ein kurzes Resümee
Ich bin froh, dass ich das auch noch von anderen lese, aber auch ich habe mich schon gefragt, ob sich…
Juliane T. zu Evrysdi® per Tablette ein kurzes Resümee
Ich habe vom Saft auf die Tabletten gewechselt aufgrund der einfacheren Lagerung/Einnahme. Mein Kräftezustand hat sich aber mit der Einnahme…
Nicky zu Evrysdi® per Tablette ein kurzes Resümee
Ich habe im Juli zur Tablette gewechselt, da ich das mit dem Kühlen sehr anstrengend fand, gerade beim Reisen. Anfangs…