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SMAFAQ’s thematisiert häufige, sowie aktuelle Fragen, die sich im Alltag mit spinaler Muskelatrophie ergeben. Faktisch, verständlich, nicht zu fachlich, immer ordentlich und gewissenhaft recherchiert.

SMAFAQs® ist Teil der Selbsthilfe-Organisation Patientenstimme SMA® innerhalb des SMA Selfempowered Net und dient der gegenseitigen Information SMA-Betroffener. Die Patientenstimme SMA ist ein unabhängiger, von Selbst-Betroffenen gegründeter, n. e V. und lebt vom freiwilligen Engagement Betroffener, sonstig Interessierten und Dienstleistern. Möchten Sie/Du als Selbst-Betroffene(r) , Angehöriger oder auch Dienstleister eine Information in Form einer FAQ in die SMAFAQs einstellen, übergeben Sie den Content bitte über die Eingabemaske und wählen den Betreff „Eine SMAFAQ einreichen/vorschlagen“ aus dem Menü aus. Herzlichen Dank.

SMAFAQs behandelt häufige und aktuelle Fragen, die im Alltag mit spinaler Muskelatrophie immer wieder von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten gestellt werden. Die Antworten, spezifisch bei Angelegenheiten zu Behandlungen und Medikamenten sind nur als 1. Information von Betroffenen für Betroffene zu verstehen und sollten immer auch noch zusätzlich beim Arzt, Apotheker, Therapeuten etc. hinterfragt werden. Finden Sie/Du trotz gewissenhafter Recherche irgendwelche Fehler, dann zeigen Sie/Du diese bitte gern auf und helfen mit, korrekte Informationen weiterzugeben.

Zum anzeigen aller FAQs einer Kategorie, die jeweiligen Eintrag im SMAFAQs Menü auswählen.

  • Was ist Itvisma®?

    Antwort zeigen/verbergen

    Itvisma® ist ein Gentherapeutikum, von Novartis® und beinhaltet den gleichen Wirkstoff (Onasemnogene abeparvovec), wie Zolgensma®.

    Während Zolgensma dabei intravenös, und einzig für Neugeborene und Kleinkinder bis zu einem Körpergewicht von bis zu maximal 2kg zum Einsatz kommt, (da eine intravenöse Dosis, angepasst an das höhere Körpergewicht von Erwachsenen, mit lebensbedrohlichen Komplikationen einhergehen würde) wird der Wirkstoff(Onasemnogene abeparvovec) mit Itvisma per intrathekaler Injektion(Lumbalpunktion) verabreicht, wodurch es möglich ist, das Genersatztherapeutikum auch für SMA-Betroffene in höheren Altersstufen verfügbar zu machen.

  • Was ist Onasemnogene abeparvovec?

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    Onasemnogene abeparvovec, ein Gentherapeutikum, ist der Name des Wirkstoffs in Zolgensma® von Novartis®, dem seit dem 19.05.2020 in Europa zugelassenem Medikament zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie.