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Diagnose SMA und nun? Wo gibt es Austausch mit anderen Betroffenen? Wo finde ich Hilfe? Wie geht es weiter?
Diagnose SMA und nun?Dein/Euer Kind oder Du selbst hast die Diagnose spinale Muskelatrophie bekommen? Das ist natürlich erstmal ein ziemlicher Schock. Quasi Glück im Unglück ist heutzutage aber der Umstand vorhandener medikamentöser Therapieoptionen. So gibt es seit 2017 ein erstes Medikament, welches das zu gering vorhandene, im Kern für die Muskelatrophie verantwortliche SMN-Protein “hochreguliert” und…
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Was ist Itvisma®?
Itvisma® (aktuell noch im Zulassungsprozess) ist ein Gentherapeutikum, von Novartis® und beinhaltet den gleichen Wirkstoff (Onasemnogene abeparvovec), wie das seit dem 19.05.2020 in Europa zugelassenem Medikament Zolgensma®. Während Zolgensma dabei intravenös, und einzig für Neugeborene und Kleinkinder bis zu einem Körpergewicht von bis zu maximal 2kg zum Einsatz kommt, (da eine intravenöse Dosis, angepasst an…
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Studien des Unternehmens Biogen®
Das pharmazeutische Unternehmen Biogen® Hersteller des Wirkstoffs Nusinersen (Spinraza®) listet die aktuellen Studien zur spinalen Muskelatrophie auf einer eigenen Seite auf. Hierzu der Suchlink zur übersichtlichen Auflistung aller verfügbaren Studien in Deutschland: Link
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Studien des Unternehmens Roche
Das pharmazeutische Unternehmen Roche, Hersteller des Medikaments Evrysdi®(Risdiplam) zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie, forscht auch nach Zulassung des Medikamentes im europäischen Raum in diversen Bereichen. Hierzu existiert auf der Webseite eine Übersicht der in Deutschland verfügbaren Studien. Hierzu der Suchlink auf die besagte Seite. Link
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Deine Stimme ist gefragt
Hallo Leute Am 22.01 nimmt SMA Betroffener “Joshua-Liam” an einer Veranstaltung Teil, in der über die Erfahrungen von Evrysdi gesprochen wird. Da eine gute erfolgreiche Behandlung für uns SMAler natürlich immer das größte Ziel ist haben wir uns zusammengetan um hier für uns alle etwas zu erreichen. Um hier Ergebnisse für die Veranstaltung kompakt und…
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Wie oft sind Kontrolluntersuchungen bei medikamentöser Behandlung mit Evrysdi® notwendig?
Seit dem 30. August 2024 ist Risdiplam, laut Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses nur noch über Behandlungszentren, bzw. Neurologische Praxen möglich, die an der Anwendungbegleitenden Datenerhebung SMArtCare teilnehmen, oder mit diesen zusammen arbeiten. In den jeweiligen Empfehlungen zur Verlaufsbeobachtung von erwachsenen, bzw pädiatrischen Patienten mit spinaler Muskelatrophie, vom SMArtCare Projekt, ist jeweils eine Patientenvisite von 4…
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Was ist Salanersen?
Salanersen, ist eine noch in früher Studien-Phase befindliche Substanz, von Biogen® und hat einen ähnlichen Wirkmechanismus wie der ebenso von Biogen® stemmende Wirkstoff Nusinersen, der seit 2017 unter dem Markennamen Spinraza® zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie zugelassen ist. Salanersen weist dabei aber eine neuartige Modifikation der chemischen Grundstruktur auf. Die dazu auf den Seiten…
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Was ist Onasemnogene abeparvovec?
Onasemnogene abeparvovec, ein Gentherapeutikum, ist der Name des Wirkstoffs in Zolgensma® von Novartis®, dem seit dem 19.05.2020 in Europa zugelassenem Medikament zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie.
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Was ist Nusinersen?
Nusinersen, ein Antisense Oligonukleotide ist der Name des Wirkstoffs in Spinraza®, dem ersten, seit 2017 verfügbaren Medikament zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie.
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Was ist SRK-015?
SRK-015, ein “vollständig humaner monoklonaler Antikörper” ist der Inhaltsstoffes in Apitegromab, einem von ScholarRock entwickelten Medikament, u.a. zur Behandlung der 5q-assoziierten spinale Muskelatrophie, welches dem atrophieren der Muskeln entgegenwirken soll.
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Was ist Risdiplam?
Risdiplam ist der Wirkstoffname, des seit dem 30. März 2021 unter dem Handelsname Evrysdi®, zugelassenen Medikaments zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie.
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Tipps zum Reisen mit Rollstuhl?
Die Reisezeit beginnt, und häufig werden Fragen in angebunden Foren etc. dazu gestellt. Dazu soll die SMAFAQ zum Reisen mit Rollstuhl aufgebessert werden. Reisen mit Rollstuhl ist natürlich möglich, bedarf aber in manchen Bereichen schon doch etwas Planung. Du bist schon oft gereist und kennst Dich aus? Dann darf Dein Tipp dazu in den SMAFAQs…
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Partnerschaft und Familienplanung bei SMA: Zweiter Projektteil gestartet!
Dank medizinischer Fortschritte können immer mehr SMA-Patient:innen über eine eigene Familie nachdenken. Doch welche Herausforderungen gibt es bei der Familienplanung? Welche Unterstützung wird benötigt? Bisher gibt es hierzu keine wissenschaftlichen Untersuchungen. Ein Forschungsprojekt am Friedrich-Baur-Institut der LMU München widmet sich nun genau diesen Fragen. Nachdem der erste Projektteil die Erfahrungen rund um Schwangerschaft und Geburt…
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Mitmachen bei Patientenstimme SMA
Hast Du als Selbst-Betroffene(r) auch die Meinung dass Betroffene einer Erkrankung, wie in unserem Fall die SMA wesentlich mehr Mitsprache, z.B. bei Behandlungsabläufen haben sollten? Ärgert es Dich wenn andere unsere Probleme lösen wollen, obwohl Du die für Dich am besten passende Lösung bereits kennst? Möchtest Du Dich mehr einbringen um mehr Betroffenenstimme in unsere…
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RAS Team Melle
RAS Team KundenzentrumGesmolder Straße 1849324 Melle Tel: 054227049830 / E-Mail: info@ras-team.de Leistungsspektrum für SMA Patienten:Wir als RAS Team sind spezialisiert auf die individuelle orthopädie- und rehatechnischen Versorgungen von SMA Patienten. Spezielle Korsettversorgungen, sowie Orthesen und individuelle Sitzschalen sind auf die Bedürfnisse der von SMA betroffenen Kinder ausgelegt.
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Assistenzdienst Weiße UG
Assistenzdienst Weiße UG (haftungsbeschränkt Karl-Stephan-Straße 17 / 06636 Laucha an der Unstrut (agiert aber mit genügend Vorlauf bundesweit) E-Mail: post@assistenzdienst-weisse.de / Telefon: 034462 159 791
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Muldentaler Assistenzverein e.V.
Muldentaler Assistenzverein e. V. August-Bebel-Straße 1004668 GrimmaE-Mail: lenz_eutb@mavgrimma.deTelefon: 03437/702905Mobil: 01515 5530253
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SozialKomplizen UG
SozialKomplizen UG (haftungsbeschränkt) Bruchsaler Str. 1 / 74918 Angelbachtal E-Mail: info@sozialkomplizen.de / Telefon: 072653769340 / Fax: 072653769349
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Geibel-Apotheke Hannover
Julian Schmitt e.K. Geibelstr. 54 / 30173 Hannover Telefon: 0511 8091581 / E-Mail: info@geibel-apotheke.de Spezifische Leistungen für SMA Betroffene:
