Aktuelle News Infos Talks
Anträge zur Verabreichung von Nusinersen in höherer Dosierung eingereicht und akzeptiert.
23.Januar 2025 (SMANEWS De)
Kreatinsupplementierung bei spinaler Muskelatrophie
22.Januar 2025 (SMA-BlogTalk)
Neues Mitteilungskonzept beim Neugeborenen-Screening
14.Januar 2025
Roche SMA Community Letter 01 – 2025
10.Januar 2025 (SMANEWS De)
STEER Studie zu OAV101 IT erreicht primären Endpunkt
03.Januar 2025 (SMANEWS De)
Neue Satzung bei Patientenstimme SMA
14.Dezember 2024
06.Dezember 2024 (SMANEWS De)
Deine Storie in der Storiethek
28. November 2024
Kommunikation im SMA Selfempowered Net
29. August 2024
27. Mai 2022 (SMAFAQs®)
Werde Teil des SMA Selfempowered Netzwerkes.
12. August 2024

Navigation im SMA Selfempowered Net
Das SMA Selfempowered Net umfasst viele Themen. Um hier den Überblick zu behalten, ein paar Tips.
- Von der Hauptseite des SMA Selfempowered Net sind alle Bereiche über das Navigationsmenü ->
erreichbar
- In jedem Bereich führt ein Klick/Tippen auf diesen “Würfel” ->
immer auf die Hauptseite des SMA Selfempowered Net.
- Über das Navigationsmenü ->
des jeweiligen Bereiches sind die zugehörigen Optionen erreichbar.
- Inhalte, welche auf den Seiten des SMA Selfempowered Net publiziert werden sollen, müssen auf der Hauptseite uploadet werden. Auf allen Seiten im Footer ist dies jeweils über dieses ->
Symbol direkt zu erreichen.
- Sonstige Anfragen sowie Suche nach Unterstützung, z.B. von Betroffenen können über das Briefcouvertsymbol ->
im Footer eingereicht werden,
- Das LogIn zum Forum oder einem anderen Blog ist über den Button
im Header zu erreichen.
Kommunikation im SMA Selfempowered Net
- Betreff: SMA – Neues Infos und Austausch zu spinaler Muskelatrophie, die Gruppe auf der social Media Plattform “Facebook”.
- Betreff: SMA hier im Webforum
- SMA-BlogTalk, eine offene, für jeden lesbare Austauschvariante zu spezifischen Themen.
- Telegram
Im Zeitalter der Hektik von social Media, sind Mailinglisten und Mailverteiler (aka Newsletter), eine gute Alternative um Infos verlässlich zu erhalten. Die Info verweilt im Mail Postfach und wird nicht übersehen.
Innerhalb des Engagements Patientenstimme SMA, gibt es schon seit etwa 2019 den Bereich “Kompass – Links und Unterstützende Angebote“, der uns und Ihnen, aus den Bereichen: Allgemeine Beratungsangebote, Assistenz und Hilfsdienste, Apotheken, Reform und Gesundheitshäuser, Physio Ergo und sonstige Therapiepraxen, Sanitätshäuser, Ortho und Rehatechnik, Neurologen und Kliniken, die Möglichkeit geben möchte besser und schneller zusammen zu finden.
Antworten auf häufige, sowie aktuelle Fragen die sich im Alltag mit spinaler Muskelatrophie ergeben.
Faktisch, verständlich, nicht zu fachlich, immer ordentlich und gewissenhaft recherchiert.
SMAFAQ’s lädt auch zum mitmachen ein. Sollte Ihnen/Dir eine wichtige Informationen fehlen, oder wollen Sie/Du eine Information weitergeben, dann reichen Sie/Du diese bitte gern hier unter Betreff “Eine SMAFAQ einreichen” ein.








Von Betroffenen für Betroffene
Du benötigst Unterstützung und suchst Hilfe von anderen Betroffenen? Dann bist Du hier richtig! Selbst von SMA Betroffene geben Dir hier gern Ihre Erfahrungen weiter.
Engagement in Organisationsstruktur. Ich manchen Bereichen, wie z.B. bei Patient-Reported Outcome Umfragen, ist gemeinsames Handeln per Organisation recht passend. Per Satzung sind die Regeln und der Zweck geklärt und alle Mitglieder können sich beteiligen um gemeinsam ein Ziel zu erreichen. Werde aktives Mitglied und engagiere Dich wo Du möchtest.