Angebote
Diagnose SMA und nun? Wo gibt es Austausch mit anderen Betroffenen? Wo finde ich Hilfe? Wie geht es weiter?
Antworten auf häufige, sowie aktuelle Fragen die sich im Alltag mit spinaler Muskelatrophie ergeben.
Faktisch, verständlich, nicht zu fachlich, immer ordentlich und gewissenhaft recherchiert.
SMAFAQ’s lädt auch zum mitmachen ein. Sollte Ihnen/Dir eine wichtige Informationen fehlen, oder wollen Sie/Du eine Information weitergeben, dann reichen Sie/Du diese bitte gern hier unter Betreff “Eine SMAFAQ einreichen” ein.
Engagement in Organisationsstruktur. In manchen Bereichen, wie z.B. bei Patient-Reported Outcome Umfragen, ist gemeinsames Handeln per Organisation recht passend. Per Satzung sind die Regeln und der Zweck geklärt und alle Mitglieder können sich beteiligen um gemeinsam ein Ziel zu erreichen. Werde aktives Mitglied und engagiere Dich wo Du möchtest.
Kommunikation im SMA Selfempowered Net
- Webforum
- BlogTalk, eine offene, für jeden lesbare Austauschvariante zu spezifischen Themen.
Telegram
Betreff: SMA – Neues Infos und Austausch zu spinaler Muskelatrophie, die Gruppe auf der social Media Plattform “Facebook”.
WhatsApp
Im Zeitalter der Hektik von social Media, sind Mailinglisten und Mailverteiler (aka Newsletter), eine gute Alternative um Infos verlässlich zu erhalten. Die Info verweilt im Mail Postfach und wird nicht übersehen.
Innerhalb des Engagements Patientenstimme SMA, gibt es schon seit etwa 2019 den Bereich “Kompass – Links und Unterstützende Angebote“, der uns und Ihnen, aus den Bereichen: Allgemeine Beratungsangebote, Assistenz und Hilfsdienste, Apotheken, Reform und Gesundheitshäuser, Physio Ergo und sonstige Therapiepraxen, Sanitätshäuser, Ortho und Rehatechnik, Neurologen und Kliniken, die Möglichkeit geben möchte besser und schneller zusammen zu finden.
Von Betroffenen für Betroffene
Du benötigst Unterstützung und suchst Hilfe von anderen Betroffenen? Dann bist Du hier richtig! Selbst von SMA Betroffene geben Dir hier gern Ihre Erfahrungen weiter.
Aktuelle Infos, News, Eventtipps
- Barrierefreiheitsstärkungsgesetz am 28.Juni 2025 in Kraft getreten
- Teilnehmer für Fokusgruppe gesucht
- Info zum Account auf SMA Selfempowered Net
- Evrysdi® in Tablettenform in der EU zugelassen.
- Was ist Salanersen?
- Spinraza® in higher Dose
- Rückenmarkstimulation – Neue Wege in der SMA-Forschung?
- Was ist Onasemnogene abeparvovec?
- Was ist Nusinersen?
- Was ist SRK-015?
- Was ist Risdiplam?
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Mein Sohn wird auf jeden Fall auf die Höherdosierung umsteigen, ist auch schon mit dem Arzt besprochen, Zulassung erhoffen wir…
Wow- so schön,so kraftvoll,so berührend,so unglaublich stark! Und ich kann es nach fühlen,sicherlich in anderen Bereichen,aber ich verstehe vollkommen was…
Liebe Jasmin, danke für diese Worte. Sie berühren mich zutiefst. Danke für dein Sein, deine Kraft und deinen unbändigen Willen…
Auch wenn ich persönlich kein Problem damit habe als “behinderter” bezeichnet zu werden, halte ich es nicht für richtig, dass…
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Das SMA Selfempowered Net ist Teil des smartunity®Networks. Ein Account kann hier anlegt werden.
nähere Infos
Das smartunity®Network betreibt, verwaltet und administriert spezifische Themen-Plattformen zur Kommunikation zu diversen Themen ähnlich eines social Media Netzwerkes, ohne die dabei üblichen Mechanismen wie Tracking und Werbung zur Finanzierung anzuwenden.
Ich bin Teil der Ascend Studie, welche die höhere Dosierung testet. Ich habe zwar vorher kein Spinraza in der bisherigen…