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Transition, der Weg zum Erwachsen werden
Im Kindesalter mit SMA läuft ja eigentlich alles doch recht gut. Man wird allermeist im SPZ umsorgt und auch sonst ist alles noch recht geschmeidig. Irgendwann aber kommt für alle die Zeit des Erwachsen werdens und vieles verändert sich. Man muss und will selbstständig werden, einen Beruf erlernen, in eine eigene Wohnung ziehen, die medizinische…
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Lilli über SMA bei Tru Doku
SMA Betroffene Lilli gibt bei der ZDF Reportage “TRU DOKU” Einblick in ihr Leben mit SMA und spricht auch über den frühen Tod ihrer besten Freundin. Quelle: https://www.zdf.de/dokumentation/tru-doku/lillis-beste-freundin-ist-tot-100.html
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Neue Regelungen im Prüf und Genehmigungsverfahren für Versicherte mit komplexen Bedarfen
Wie in einer heutigen Pressemitteilung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zu lesen, sollen die Prüf und Genehmigungsverfahren bei Menschen mit komplexen Behinderungen, die einen Bedarf an speziell ausgestattete Hilfmitteln haben, nun auch, wie zuvor für Menschen die an ein SPZ oder MZEB angebunden sind, ebenso vereinfacht werden. Nach Nachfrage, ob sich dies denn wirklich so verhält,…
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SMA Europe´s paneuropäische Umfrage 2025 zu SMA und Behandlung durch SMA-Medikamente (EUPESMA 2025) ist live!
Die Befragung versucht herauszufinden, was die aktuellen Bedarfe und die Wünsche für die Zukunft sind von Menschen, die mit SMA leben. Es gibt zwei Versionen der Befragung, und zwar für: Bitte fülle den Fragebogen aus und berichte uns von deiner Erfahrung, egal ob du Medikamente zur Behandlung der SMA bekommst oder nicht.Wir laden dich herzlich…
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FDA genehmigt Evrysdi/Risdiplam Tablettenvariante
Wie heute in einem Pressrelease der Roche Pharma AG bekannt gegeben, hat die US-amerikanische Arneimittelbehörde FDA die Tablettenvariante von Evrysdi/Riisdiplam zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie zugelassen. Dies bezieht sich zwar nun noch nicht auf den europäischen Raum, aber man kann hier recht sicher nun schon ableiten wie die Bedingungen dann bei Zulassung durch die…
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Schnellerer Zugang zu Hilfsmittel für Kinder
Der Bundestag hat heute zum 31.01.2025 das Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz beschlossen und unter anderem dabei auch die Bewilligungsverfahren für Hilfsmittelversorgungen für Personen die im SPZ behandelt beschleunigt und vereinfacht, wodurch nun keine gesonderte Prüfung durch den MDK für Hilfsmittel mehr nötig ist, wenn der Behandler(Verordner) das Hilfmittel für nötig erachtet und sich der Betroffene/Patient in regelmäßiger Behandlung…
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Anträge zur Verabreichung von Nusinersen in höherer Dosierung eingereicht und akzeptiert.
Einige Jahre Studie sind nun vergangen, in der geprüft wurde, ob Nusinersen (Spinraza®), das 2017 als erstes, zur Behandlung der SMA zugelassene Medikament, in höherer Dosierung eventuell effizienter ist. Nun sind die dabei gewonnenen Erkenntnisse “marktreif” und wurden nun den jeweiligen Arzneimittelbehörden erfolgreich übergeben. Wie heute in einem Pressrelease von Biogen bekannt gegeben, haben die…
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Kreatinsupplementierung bei spinaler Muskelatrophie
Die Supplementierung mit Kreatin hat einige gute Eigenschaften auf mehrere Prozesse im Organismus. Insbesondere wird es daher von vielen Sportler genutzt um den Muskelaufbau zu fördern. Aber auch zur unterstützenden Behandlung von Erkrankungen wie z.B. auch Muskeldystrophien ist die Supplementierung mit kreatinhaltigen Nahrungsergänzungsmitteln ein Thema. Kann Kreatin auch bei SMA eine Option sein? Wie ist…
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Neues Mitteilungskonzept beim Neugeborenen-Screening
Wie eine heutige Mitteilung des G-BA verlauten läßt, gibt es nun ein neues Mitteilungskonzept beim Neugeborenen-Screening, welches die Eltern entlasten soll. Die Verbesserung dabei, ist allem Anschein nach, dass die Testlaboratoren nun eine begleitende Rolle einnehmen, die Eltern nun direkt kontaktieren, an weitere Behandlungszentren weiterleiten und somit schnellstens die nötigen weiteren Schritte auf den Weg…
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Roche SMA Community Letter 01 – 2025
Pünktlich zum Jahresbegin erreicht uns der erste SMA Community Letter der Roche Pharma AG. Diesmal mit einer Übersicht der laufenden Studien zu Risdiplam aka Evrysdi® sowie mit einem kleinen Update zur von vielen ersehnten Darreichung in Tablettenform. Aber lest und lesen Sie selbst Download: Roche SMA Community Letter 01 – 2025