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Es schnüpperlt wieder
Es schnüpperlt wieder! Auch dieses Jahr gibt es auf den Seiten des OneGene Programs wieder 24 Geschichten zur Weihnachtszeit, von Schnüpperle. Viel Spaß und Spannung beim hören oder lesen, allen unseren kleinen, großen und Kind gebliebenen. https://onegeneprogram.de/adventskalender
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Ach du dickes Osterei!
Wie auch schon zu Weihnachten wartet Novartis’s SMA Engagement “OneGene Programm” auch zu Ostern wieder mit einer Überraschung von Schnüpperle auf. Diesmal in Form eines Osterkalenders startet ab heute, Mittwoch den 30. März die Reihe “Schnüpperle – 24 Geschichten zu Ostern”. Im übertragenen Sinn also wieder so spannend wie Weihnachten 🙂 ……. viel Spaß beim…
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Rare Disease Day 2022
Die medizinischen Möglichkeiten sind heute in 2022 eigentlich recht fortschrittlich. Viele Krebsvarianten z.B. lassen sich heute gut behandeln oder gar heilen. Seit ein paar Jahren sind auch große Fortschritte im Bereich der Gentherapie gemacht worden, wovon seit 2016/17 auch die Behandlung der SMA (Spinale Muskelatrophie) profitieren konnte. Bedenkt man, dass die ersten Erkenntnisse zur SMA…
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Goodbye 2021
Das war’s dann mit 2021…. es gab doch einige gute Infos dieses Jahr. Wer mal “komplett” zurückblicken möchte, der schaue mal die SMA News und Infos an. So überraschte im Februar die Medizinische Fakultät Leipzig mit einer Meldung zu einem “möglichen” neuen Therapieansatz. Zwischen der Vorstellung der ABF Apotheke aus Führt sowie der MediosApotheke aus…
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Studie zu Ernährung, Physiotherapie und Behandlung
SMA Europe und die Universität Tilburg, laden, mit Unterstützung von CureSMA, zu einer europaweiten Umfrage/Studie zum Thema “Erwartung an Ernährung, Physiotherapie und Behandlung ein”. Ziel der Studie ist es, Zitat: einen gründlichen Einblick in die Erfahrung von SMA-Patienten mit Ernährung, Physiotherapie und Behandlung zu gewinnen. …. Die Umfragedaten sollen SMA Europe helfen, für einen besseren…
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Der OneGene Adventskalender
Liebe Kinder, und kindgebliebene Erwachsene, mit einem spannenden Adventskalender der besonderen Art, möchte Euch und Ihnen, das Team des OneGene-Programs, die Zeit bis zum heilig’ Abend versüßen, und haben dazu hinter jeder Tür ihres Adventskalender eine spannende Kurz-Geschichte aus “Schnüpperle – Vierundzwanzig Geschichten zur Weihnachtszeit” versteckt. Seid Ihr neugierig und gespannt? Dann schaut mal vorbei:…
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Malen für die Aufmerksamkeit
Mein_EinkaufsBahnhof, Die Deutschen Universitätsklinika® und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen bitten um Dein Kunstwerk. In einer gemeinsamen Aktion sollen die Kunstwerke zum Rare Disease Day kommenden Jahres 2022, zum Zweck der Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen auf einem großen Bahnhof, einem öffentlichen Ort oder dem Internet ausgestellt werden. Wenn Du mitmachen willst, so solltest Du nach…
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Doku Tip: “Was ist gut an… Gentechnik?
Sind Genveränderungen Segen oder Fluch? Wir kennen diese Thematik in Verbindung mit unseren Medikamenten zur Behandlung der SMA. Spezifisch Zolgensma, hat schon für viel positiven sowie auch negativen Gesprächsstoff gesorgt. Die Dokumentarreihe “Was ist gut an …” des SWR beleuchtet das Thema Gentechnik im allgemeinen, in verschiedenen Einsatzgebieten und aus verschiedenen Sichtweisen. Für viele Menschen…
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