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SMA Europe´s paneuropäische Umfrage 2025 zu SMA und Behandlung durch SMA-Medikamente (EUPESMA 2025) ist live!
Die Befragung versucht herauszufinden, was die aktuellen Bedarfe und die Wünsche für die Zukunft sind von Menschen, die mit SMA leben. Es gibt zwei Versionen der Befragung, und zwar für: Bitte fülle den Fragebogen aus und berichte uns von deiner Erfahrung, egal ob du Medikamente zur Behandlung der SMA bekommst oder nicht.Wir laden dich herzlich…
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Umfrage zu SMA und klinischen Studien
Die medizinische Behandlung der SMA ist immernoch weit entfernt von 100% perfekt und bedarf daher immernoch einiges an Studien und Forschung. So wie die Patientenstimme SMA hier über die PRO (Patien-Reported Outcomes) immermal Umfragen zu bestimmten Themen im kleinen Rahmen anschupst, um hier und da ein wenig Patientenstimme einzufangen bzw. weiterzugeben, so hat der quasi…
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Wie gehts weiter mit der Forschung um die SMA? Part II
Vielleicht erinnert sich der Eine oder Andere noch an diesen Artikel vom 08. Dezember 2022 -> SMA Europe und James Lind Alliance gründen Prioritätspartnerschaft. Ein bitte der SMA Europe sich an einer Umfrage zu beteilgen. Die SMA Europe hatte sich mit, der James Lind Alliance zusammengeschlossen, um die Interessen bzw. Wünsche von SMA-Betroffenen und Weiteren…
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SMA Europe und James Lind Alliance gründen Prioritätspartnerschaft
SMA Europe und James Lind Alliance gründen Prioritätspartnerschaft. Wie soll es eigentlich weiter gehen, im Bereich der Forschung zur 5qSMA? Was ist hier eigentlich am wichtigsten? Um dies herauszufinden, sind die SMA Europe und die James Lind Alliance eine Prioritätspartnerschaft eingegangen. Finden der 10 wichtigsten Prioritäten um die Ziele für künftige Forschung zu ermitteln steht…
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Studie zu Ernährung, Physiotherapie und Behandlung
SMA Europe und die Universität Tilburg, laden, mit Unterstützung von CureSMA, zu einer europaweiten Umfrage/Studie zum Thema “Erwartung an Ernährung, Physiotherapie und Behandlung ein”. Ziel der Studie ist es, Zitat: einen gründlichen Einblick in die Erfahrung von SMA-Patienten mit Ernährung, Physiotherapie und Behandlung zu gewinnen. …. Die Umfragedaten sollen SMA Europe helfen, für einen besseren…
