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Heute am 28. 02. 2023 ist der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) Du/Sie als Betroffener oder Angehöriger von spinaler Muskelatrophie möchtest dich beteiligen? Dann feel free und downloade Dir gern zwei vorgefertigte, deutschsprachige an #wiedu und SMA angepasste Grafiken zum verteilen in social Media oder auf deiner Webseite. Zum downloaden und verteilen auf…
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Die medizinischen Möglichkeiten sind heute in 2022 eigentlich recht fortschrittlich. Viele Krebsvarianten z.B. lassen sich heute gut behandeln oder gar heilen. Seit ein paar Jahren sind auch große Fortschritte im Bereich der Gentherapie gemacht worden, wovon seit 2016/17 auch die Behandlung der SMA (Spinale Muskelatrophie) profitieren konnte. Bedenkt man, dass die ersten Erkenntnisse zur SMA…
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Du gehst durch die Welt, siehst hier und da jemand im Rollstuhl, oder einer anderweitig sichtbaren Behinderung, aber Dir selbst geht es ganz gut? Dann hast Du großes Glück, denn die Natur, das Schicksal, Gott? oder wer auch immer, ist manchmal recht launisch und irgendwie “chaotisch experimentierfreudig”. Denn leider kommt man nicht nach einem festen…
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Auch das Online-Portal des vfa wartet mit ein paar interessanten Beiträgen zum gestrigen Rare Disease Day 2019 auf. Zitat „Selten“ heißt nicht „ vergessen“: Denn auch Menschen mit seltenen Erkrankungen sollen am medizinischen Fortschritt teilhaben können. Daran arbeiten wir. Mit Hochdruck. Quelle: https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/seltene-erkrankungen
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Anläßlich des heutigen, diesjährigen Rare Disease Days erschien mit Unterstützung von Biogen, in der FAZ, ein Verlagsspecial mit mehreren Beiträgen zum Thema seltene Erkrankungen Fortschritte in der spinalen Muskelatrophie Fr. Dr. med. Claudia Diana Wurster, Fachärztin in der Neurologie der Uniklinik Ulm berichtet über die Fortschritte der medikamentösen Behandlungen der spinalen Muskelatrophie. „Das Wichtigste im…
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