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Deine Storie in der Storiethek
Immermal wieder sieht man Menschen mit SMA in verschiedenen Netzwerken oder auch lokalen Zeitschriften bzw. Onlineportalen, die dort Ihre Geschichte erzählen. Wusstest Du, dass es in der Storiethek einen Bereich genau dafür gibt? Gern kannst Du/Ihr auch hier eure Geschichte aus Deinem/Euren Leben mit SMA veröffentlichen…. egal ob als Video oder einfach nur mit Text…
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“SMA Selfempowered Net” Das Engagement mit Patientenstimme SMA in V-2.0
Hallo allerseits. Aufgrund mehrerer Umstände, zum Teil markenrechtliche, zum Teil zwecks Verbesserung/Neuausrichtung des Betroffenen-Engagements, sind die dahinterstehende Aktivitäten und Onlineauftritte ein wenig verändert, bzw erneuert worden. Die bisherige “umspannende” Name smartunity® ist nach einiger Zeit der Verhandlung leider um eine Klasse beschnitten worden, wodurch smartunity® nun keine Dienste mehr aus dem Bereich Marketing für Dritte…
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Zugänglichkeit der Seiten
Ich als selbst von SMA Betroffener, achte natürlich darauf, dass die Bedienung spezifisch für die Zielgruppe passt. Aber wie gelingt mir das? Passt alles so, oder hast Du Vorschläge was verbessert werden sollte?
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“Der Eindringling” – von “Disabled Director”
Ich bin’s wieder mal, der Clemens. Und zwar habe ich im Rahmen der Zulassungsprüfung für ein Studium an der Filmakademie Wien, einen Kurzfilm, mit Freunden gedreht. Leider wurde ich nicht aufgenommen, aber die Erfahrung einen Film zu drehen, war sehr wertvoll für mich und nächstes Jahr werde ich es wieder versuchen. Ich wollte meinen Film…
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Gesundheit für alle
Jedes Jahr am 07. April feiert die Weltgesundheitsorganisation WHO den Weltgesundheitstag. Dieses Jahr steht er unter dem Motto “Gesundheit für alle”. In Anbetracht der Lage, das immernoch nicht überall auf der ganzen Welt, die eigentlich verfügbaren Medikamente zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie zu Verfügung stehen, ist das ein schöner Anlass auf diese Weise darauf…
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Die rollende Reporterin
Johanna ist wohl den meisten SMA-Betroffenen mit Instagram-Account, sowie auch vielen Powerchair-Hockey begeisterten bekannt. Sie studiert Journalistik an der TU Dortmund und stürmt im Mittelfeld bei den Bochum Hurricans. In der ZDF Reihe “Einfach Mensch”, einem Magazin in Zusammenarbeit mit der Aktion Mensch, entstand eine Reportage in der Johanna über Ihre Träume, Ihren Studienalltag und…
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Doku Tip: “Was ist gut an… Gentechnik?
Sind Genveränderungen Segen oder Fluch? Wir kennen diese Thematik in Verbindung mit unseren Medikamenten zur Behandlung der SMA. Spezifisch Zolgensma, hat schon für viel positiven sowie auch negativen Gesprächsstoff gesorgt. Die Dokumentarreihe “Was ist gut an …” des SWR beleuchtet das Thema Gentechnik im allgemeinen, in verschiedenen Einsatzgebieten und aus verschiedenen Sichtweisen. Für viele Menschen…
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Interaktive Landkarte zum Start des Neugeborenenscreenings auf SMA
Wie hier berichtet, verkündete der G-BA am 28. September 2021 in einer News, dass ab 01. Oktober 2021 das Neugeborenenscreening auf Spinale Muskelatrophie in den Leistungskatalog aufgenommen wird und somit Abrechnungstechnisch nun regulär machbar ist. Ähnlich wie hier auf den Seiten unter “Links und Angebote”, verschiedene Kontaktadressen zu SMA spezifischen medizinischen und pflegerischen Dienst-Leistungen zu…
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Auf die Beine, vibrationsgestützte Therapie bei Kindern mit SMA 2 und 3 getestet.
Ergebnisse einer Studie der UniReha Köln zu vibrationsgestützter Therapie bei SMA 2 und 3 veröffentlicht. Zitat: Das Ziel dieser Studie war es, die Wirkung einer neuen Methode der vibrationsgestützten neuromuskulären Rehabilitation bei Patienten mit spinaler Muskelatrophie Typ II und III zu bestimmen. …… Das Kölner neuromuskuläre Trainingsprogramm “Auf die Beine” war bei Patienten mit spinaler Muskelatrophie…
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Storielink: RNA-basierte Therapeutika starten durch
Eigentlich ja schon fast wieder eine alter Hut oder? Nagut nicht wirklich. Und weil es so schön ist, dass wir SMAler ja doch irgendwie die ersten waren die von der “neuen Art” der Medikamente profitieren durften, muß man auch auf diesen Bericht der ÄrzteZeitung hinweisen. Man geht davon aus, dass diesen Medikamenten die Zukunft gehört…
