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Was ist Nusinersen?
Nusinersen, ein Antisense Oligonukleotide ist der Name des Wirkstoffs in Spinraza®, dem ersten, seit 2017 verfügbaren Medikament zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie.
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Was ist SRK-015?
SRK-015, ein “vollständig humaner monoklonaler Antikörper” ist der Inhaltsstoffes in Apitegromab, einem von ScholarRock entwickelten Medikament, u.a. zur Behandlung der 5q-assoziierten spinale Muskelatrophie, welches dem atrophieren der Muskeln entgegenwirken soll.
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Was ist Risdiplam?
Risdiplam ist der Wirkstoffname, des seit dem 30. März 2021 unter dem Handelsname Evrysdi®, zugelassenen Medikaments zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie.
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Federung VW Caddy Maxi 5
Hallo zusammen, hat jemand von euch Erfahrungen mit einer Zusatzfederung oder eventuell einer Luftfederung beim VW Caddy Maxi 5? Ich bin derzeit leider ziemlich unzufrieden mit dem Fahrkomfort meines umgebauten Caddys – selbst kleinere Unebenheiten auf der Straße machen sich deutlich bemerkbar (ich sitze ganz hinten im Rolli). Ich würde daher gerne herausfinden, ob es…
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A New Forum?
Vielleicht hast Du es schon entdeckt, da bestimmt irgendwo ein Link von der SMA Selfempowered Webseite geführt hat, den ich vergessen habe umzustellen? Oder doch nicht? Ok, dann will ich mal erklären. Wie kürzlich schon “gepostet” , gab es ein paar technische Aktuallisierungen, im Zuge dessen sämtliche Seiten im smartunity Netzwerk gebündelt wurden. Dieser Part…
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Tipps zum Reisen mit Rollstuhl?
Die Reisezeit beginnt, und häufig werden Fragen in angebunden Foren etc. dazu gestellt. Dazu soll die SMAFAQ zum Reisen mit Rollstuhl aufgebessert werden. Reisen mit Rollstuhl ist natürlich möglich, bedarf aber in manchen Bereichen schon doch etwas Planung. Du bist schon oft gereist und kennst Dich aus? Dann darf Dein Tipp dazu in den SMAFAQs…
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Partnerschaft und Familienplanung bei SMA: Zweiter Projektteil gestartet!
Dank medizinischer Fortschritte können immer mehr SMA-Patient:innen über eine eigene Familie nachdenken. Doch welche Herausforderungen gibt es bei der Familienplanung? Welche Unterstützung wird benötigt? Bisher gibt es hierzu keine wissenschaftlichen Untersuchungen. Ein Forschungsprojekt am Friedrich-Baur-Institut der LMU München widmet sich nun genau diesen Fragen. Nachdem der erste Projektteil die Erfahrungen rund um Schwangerschaft und Geburt…
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Gesundheitskommunikation in Social Media
Am 12. April 2025 von 10:00 bis 10:45 Uhr bringt die Roche Pharma AG in Grenzach Blogger:innen aus dem Gesundheitsbereich, Patient Influencer sowie Ärztinnen und Ärzte zusammen. Gemeinsam wird unter anderem über Strategien für mehr Sichtbarkeit, den Umgang mit medizinischen Themen auf Social Media und den Einsatz neuer digitaler Tools diskutiert. Und das Beste: Auch du…
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Was mich nicht umbringt, macht mich nur stärker.
Diesen Satz habe ich mir im Krankenhaus aufschreiben lassen und an meine Pinnwand gehängt. Nicht als hübsches Zitat. Sondern als Überlebenssatz. Als Erinnerung. Als Anker. Denn ich war nicht einfach krank.Ich war in einem Raum zwischen den Welten.Zwischen Vergangenheit und Jetzt.Zwischen Leben und dem, was schon einmal so nah war. Am Sonntag nach der Sonnenfinsternis…
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Mitmachen bei Patientenstimme SMA
Hast Du als Selbst-Betroffene(r) auch die Meinung dass Betroffene einer Erkrankung, wie in unserem Fall die SMA wesentlich mehr Mitsprache, z.B. bei Behandlungsabläufen haben sollten? Ärgert es Dich wenn andere unsere Probleme lösen wollen, obwohl Du die für Dich am besten passende Lösung bereits kennst? Möchtest Du Dich mehr einbringen um mehr Betroffenenstimme in unsere…
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KI erklärt das SMA Selfempowered Net
Beiträge mit KI erstellen zu lassen ist ja eher eine recht fragliche Angelegenheit. Aber testen kann und will man es dann schon doch auch mal. Und so kam spontan die Idee, den Grok auf X mal nach dem SMA Selfempowered Net zu fragen… Also “Was ist das SMA Selfempowered Net” Das SMA Selfempowered Net ist…
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Neue Suche eingeführt
Seit ein paar Tagen haben die Seiten des SMA Selfempowered Net ein besseres Suchsystem integriert, womit die mittlerweile recht hohe Anzahl an SMANews, Infos, SMAFAQs, Studien, BlogTalk usw. um einiges besser aufgefunden werden kann. Ein paar Beispiele: Viel Vergnügen beim Lesen.
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RAS Team Melle
RAS Team KundenzentrumGesmolder Straße 1849324 Melle Tel: 054227049830 / E-Mail: info@ras-team.de Leistungsspektrum für SMA Patienten:Wir als RAS Team sind spezialisiert auf die individuelle orthopädie- und rehatechnischen Versorgungen von SMA Patienten. Spezielle Korsettversorgungen, sowie Orthesen und individuelle Sitzschalen sind auf die Bedürfnisse der von SMA betroffenen Kinder ausgelegt.
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Assistenzdienst Weiße UG
Assistenzdienst Weiße UG (haftungsbeschränkt Karl-Stephan-Straße 17 / 06636 Laucha an der Unstrut (agiert aber mit genügend Vorlauf bundesweit) E-Mail: post@assistenzdienst-weisse.de / Telefon: 034462 159 791
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Muldentaler Assistenzverein e.V.
Muldentaler Assistenzverein e. V. August-Bebel-Straße 1004668 GrimmaE-Mail: lenz_eutb@mavgrimma.deTelefon: 03437/702905Mobil: 01515 5530253
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SozialKomplizen UG
SozialKomplizen UG (haftungsbeschränkt) Bruchsaler Str. 1 / 74918 Angelbachtal E-Mail: info@sozialkomplizen.de / Telefon: 072653769340 / Fax: 072653769349
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Geibel-Apotheke Hannover
Julian Schmitt e.K. Geibelstr. 54 / 30173 Hannover Telefon: 0511 8091581 / E-Mail: info@geibel-apotheke.de Spezifische Leistungen für SMA Betroffene:
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Sonnen Apotheke Jena
Sonnen Apotheke Jena Karl-Marx-Allee 20 / 07747 Jena (Lobeda-West) E-Mail: sonnen-apotheke-kaufland-jena@t-online.de / Telefon: 03641/380112 Leistungen
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Pauli-Apotheke
Pauli Apotheke (Filialapotheke der Alpha Apotheke OHG) Aachener Str 402 / 50933 Köln Telefon: 0221 9498900 / Fax: 0221 9498903 SMA spezifische Leistungen:
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Ludgeri Apotheke
(Dr. rer. medic. Dipl.-Pharm. Leonard Schulte, Fachapotheker für Allgemeinpharmazie) Windthorststraße 65 / 48143 Münster Email: info@ludgeriapotheke.de / Telefon: +49 (0)251-44456 / Fax:+49 (0)251-51213 SMA spezifische Leistungen:
