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Info zu den Webforen und dem SMA-BlogTalk
Mit der Bündelung der SMA-Themenbereiche zum SMA Selfempowered Net sind nun auch die Webforen und der BlogTalk migriert worden*. Webforum -> https://sma.selfempowered.net/talk/SMA-BlogTalk -> https://sma.selfempowered.net/blogtalk/ Zusätzlich ist Funktionsweise im Forum, angelehnt an die Funktionsweise der WhatsApp Community, (hier natürlich dann ohne Telefonnummer) angepasst worden. So gibt es nun die Möglichkeit, zusätzlich zu den allgemeinen Gruppen/Foren (Betreff:…
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Bevorzugte Kommunikation im SMA Selfempowered Net
Das Wettrennen der jeweiligen Kommunikationsplattformen um den 1. Platz hat einen großen Nachteil….. es zerreist die jeweiligen Zusammenkünfte der Leute, so dass man eigentlich nicht mehr weiß was man am besten nutzen, bzw. anbieten kann. Daher mal diese Umfrage: Was benutzt Du, benutzen Sie bevorzugt?
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Kommunikation im SMA Selfempowered Net
Verbindung und gegenseitige Unterstützung sind ein wichtiger Aspekt des SMA Selfempowered Net. Folglich gibt es hierzu natürlich auch diverse Möglichkeiten, die hier einmal aufgelistet und deren Unterschiede erklärt werden sollen. Betreff: SMA – Neues Infos und Austausch zu spinaler Muskelatrophie, die Gruppe auf der social Media Plattform “Facebook”. Die am meisten besuchte Plattform innerhalb des…
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ask on SMA Selfempowered
Seit dem 22. Juni 2020 gibt es eine Telegram-Gruppe, die aber nicht weiter bekannt gemacht wurde. Nun ist diese Gruppe mit dem bestehenden, manchem bekannten, am 13. Dezember 2019 erstellten Broadcast-Channel https://t.me/smaselfempowerednet (hieß zuvor Patientenstimme SMA und Betreff: SMA) verknüpft und öffentlich gemacht worden. So kann man nun die im Broadcast-Channel gesendeten Nachrichten kommentieren, sowie…
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Dein Thema im Open SMA-BlogTalk.
Wie bei eigentlich allen Angelegenheiten innerhalb des Engagements ist das Miteinander ein großer Faktor des Engagements. So wie schon seit Beginn die Möglichkeit besteht, eigene Artikel zu bestimmten Themen über die Stimmen oder die Storiethek zu veröffentlichen, geht es im SMA-BlogTalk um offene Diskussionen zu bestimmten Themen aus dem Leben mit SMA. Medikamente, Hilfsmittel, Angelegenheiten…