Kategorie: Patientenstimme SMA

  • Deine Stimme ist gefragt

    Deine Stimme ist gefragt

    Hallo Leute

    Am 22.01 nimmt SMA Betroffener „Joshua-Liam“ an einer Veranstaltung Teil, in der über die Erfahrungen von Evrysdi gesprochen wird. Da eine gute erfolgreiche Behandlung für uns SMAler natürlich immer das größte Ziel ist haben wir uns zusammengetan um hier für uns alle etwas zu erreichen.

    Um hier Ergebnisse für die Veranstaltung kompakt und detailiert sammeln zu können nutzen wir gemeinsam eine schon länger vorhandene Umfrage von Patientenstimme SMA, in der sämtliche Details einfach eingegeben werden können. So können wir die gesammelten Angaben problemlos weitergeben.

    Der Zugang ist aber natürlich passwortgeschützt, was Dir die kleine Hürde auferlegt das Passwort anzufordern. Dies haben wir aber so leicht wie möglich gestaltet.

    Klick dazu bitte auf

    Die Umfrage ist 100%ig anonym gestaltet! Das heißt, dass auch wenn Du Dich per Mail zu erkennen gibst, weist das von Dir ausgefüllte Formular nicht auf Deine Person hin. Dieses Ergebniss ist 100%anonym.

  • Mitmachen bei Patientenstimme SMA

    Hast Du als Selbst-Betroffene(r) auch die Meinung dass Betroffene einer Erkrankung, wie in unserem Fall die SMA wesentlich mehr Mitsprache, z.B. bei Behandlungsabläufen haben sollten? Ärgert es Dich wenn andere unsere Probleme lösen wollen, obwohl Du die für Dich am besten passende Lösung bereits kennst? Möchtest Du Dich mehr einbringen um mehr Betroffenenstimme in unsere Angelegenheiten zu bringen?

    Werde Mitglied mit einer Zweckmäßigen Mitgliedschaft und beteilige Dich an sämtlichen Patient-Reported Outcome Umfragen um Deine Betroffenenstimme in wichtige Angelegenheiten einfließen zu lassen oder bringe selbst Ideen dazu ein wenn Du irgendwas verbessern möchtest.

    Die Mitgliedschaft ist absolut frei von Gebühren oder sonstigen finanziellen Verpflichtungen.

  • Unterstützung und Tipps von Betroffenen für Betroffene

    Von Betroffenen für Betroffene

    Du benötigst Unterstützung und suchst Hilfe von anderen Betroffenen? Dann bist Du hier richtig! Selbst von SMA Betroffene geben Dir hier gern Ihre Erfahrungen weiter.

    Bei „Von Betroffenen für Betroffene“ bieten SMA-Betroffene, anhand ihrer Erfahrungen aus dem eigenen Leben, in spezifischen Bereichen, Unterstützung für weitere Betroffene an.

    Möchtest Du hier auch Deine Unterstützung anbieten, dann lade hier ein Bild von Dir, sowie einen kleinen erklärenden Text hoch und wähle dabei den Betreff: „In ‚Von Betroffenen für Betroffene‘ eintragen.“

  • Neue Satzung bei Patientenstimme SMA

    Heute haben wir uns mal wieder mit dem Verein Patientenstimme SMA befasst, eine Mitgliederversammlung abgehalten und 2 Dinge angepasst.

    Zum einen ist die Form der Mitgliederversammlung in § 9 nun etwas besser deklariert und somit künftig leichter durchführbar.

    Der 2. wesentlich wichtigere Punkt war die Erweiterung der Satzung um die rechtlichen Rahmenbedingungen.(§ 12 Haftung) Nach einer vorangegangen kleinen Beratung zum Thema, sind wir zum Schluss gekommen, die daraus entstandenen Empfehlungen umzusetzen und den rechtlichen Part, im Kontext zum nicht eingetragenen Verein, somit besser zu deklarieren.

    Die neue Satzung kann hier eingesehen werden.

    Wenn Du nun evtl. Interesse an einer Zweckmäßigen Mitgliedschaft hast, dann melde Dich gern.

  • „SMA Selfempowered Net“ Das Engagement mit Patientenstimme SMA in V-2.0

    Hallo allerseits.

    Aufgrund mehrerer Umstände, zum Teil markenrechtliche, zum Teil zwecks Verbesserung/Neuausrichtung des Betroffenen-Engagements, sind die dahinterstehende Aktivitäten und Onlineauftritte ein wenig verändert, bzw erneuert worden.

    Die bisherige „umspannende“ Name smartunity® ist nach einiger Zeit der Verhandlung leider um eine Klasse beschnitten worden, wodurch smartunity® nun keine Dienste mehr aus dem Bereich Marketing für Dritte händeln darf…. Dieser Part läuft nun aber via „thofied® – contents on net“, wodurch es keinerlei Einschränkungen bei der Ausführung des Engagement wie z.B. beim Rekruting für Umfragen von Dritten gibt.

    Patientenstimme SMA® bleibt davon absolut unberührt, hat aber aufgrund des Namens, leider schon immer nicht den höchsten Akzeptanzgrad unter Betroffenen, sobald es über das einbringen in medizinische Angelegenheiten (wie z.B. per PRO) hinaus geht.

    Um hier also einen akzeptablen Mittelweg zu finden, der hoffentlich annehmbarer ist, umschließt das Engagement mit Patientenstimme SMA, SMAFAQs, SMANews De, Patient-Reported Outcomes usw….. nun das: SMA Selfempowered Net und geht dabei per Netzwerkpartnerschaft noch einen Schritt weiter.

  • Das Engagement und der Verein

    Das Engagement und der Verein

    Erst war das Engagement, dann wurde es ein Verein.

    Die dazu in 2019 erstellte Satzung, wurde nun in 2023 erneuert. Die Veränderungen betreffen u.a. den Zweck, sowie auch die Möglichkeiten der Mitgliedschaft. Hier wurde nun eine „Zweckmäßige Mitgliedschaft“ hinzugefügt, die die Anteilnahme an diversen Aktivitäten zum Recht macht, ohne dabei irgendeine Pflicht zu beinhalten.

    Aber … Verein, Satzung, Mitgliedschaft … schreckt das evtl. ab?

    Immer mal wieder haben wir hier und da irgendwas, was nicht so passt. Sei es spezifisch bei unseren Behandlungen, sei es beim Aufenthalt im Kh oder auch in Bereichen des täglichen Lebens. Für alles gibt es Regeln, Vorschriften und Instanzen die Diese erschaffen. Will man hier etwas verändern hat man allein in den meisten Fällen keine Chance, und auch das „Schimpfen“ in social Media hat eher weniger Effekt. In Form eines Vereins aber, kann man sich einmischen. Jede Instanz hat reguläre Wege über die man dies tun kann.

    Also nein, auch wenn dem Verein evtl. eine Prise uncoolnes beiwohnt, sollten Verein, Satzung und Co. nicht abschrecken. Als gebündelte spezifische Gemeinschaft kann man sich einfach mehr einbringen, egal ob als Patient im medizinischen Bereich oder in sonstig sämtlichen, alltäglichen Bereichen mit denen wir hin und wieder so zu kämpfen haben.

    Also trau Dich, werde Mitglied mit einer „Zweckmäßigen Mitgliedschaft“ und lass uns zu einer stimmgewaltigen Community heranwachsen. Ein Rädchen im System … das kann nur gut sein, wenn wir viele sind.

  • Satzung erneuert

    Satzung erneuert

    Eine Vereins-Satzung ist ein rechtsgültiges Regelwerk für die Interessen und Zwecke der Zusammenarbeit.

    Erst eine Satzung macht eine Zusammenkunft von Menschen, zum Zweck eines Themas zu einem Verein bzw. einer Bürgerinitiative.

    Sie bestimmt dabei, auf Grundlage des BGB (Bürgerliches Gesetzbuch) die Rechte und Pflichten und gibt Mitgliedern damit verbindliche Rechte.

    Die Satzung zum Start von Patientenstimme SMA im Jahr 2019 hat nun 2023 ein Update erfahren, steckt die Ziele (Zwecke) neu und beinhaltet nun auch eine 2. Art der Mitgliedschaft. Diese „Zweckmäßige Mitgliedschaft“ soll gern dazu beitragen, Dich für Deine Anteilnahme am wichtigen Betroffenenengagement in Selbstvertretung zu gewinnen. Dabei bekommst Du sehr gern ein Stimm und Rederecht (das nennt sich so), bei Aktivitäten die im Rahmen des Zwecks so anstehen. Du darfst, musst aber im Gegensatz zur „Ordentlichen Mitgliedschaft“ nicht zwingend an Mitgliederversammlungen oder sonstigem teilnehmen.

    Die genauen Texte der Satzung dazu lauten:

    § 3.2 Zweckmäßige Mitgliedschaft

    Die zweckmäßige Mitgliedschaft beinhaltet die Berechtigung zur Teilnahme an Mitgliederversammlungen sowie an sämtlichen Vereinszweck bezogenen Aktivitäten, beinhaltet dabei aber nur ein Rede und Stimmrecht auf Vereinszweck bezogene Aktivitäten, nicht aber auf Vereinsangelegenheiten wie Satzung, Mitgliedschaften, Postenbesetzungen.

    § 2 Zweck

    Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.

    Wenn Dir das so passt, werde gern Mitglied mit einer kostenlosen „Zweckmäßigen Mitgliedschaft“ und bringe, jederzeit Deine Stimme ein.

    Hast Du Fragen, dann schreib Sie gern in die Kommentare.