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Muskeln für Muskeln
Muskeln für Muskeln ist Engagement zur Forschungsförderung für die Behandlung der SMA.
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Sommeraufbruch e.V.
Sommeraufbruch e.V. ist ein Verein, der jährlich Reisen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit neuromukulären Erkrankungen organisert.
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Gesucht
Wir wissen, dass SMA-Erfahrene Physiotherapiepraxen, leider noch nicht so weit verbreitet sind und sind daher auf Ihre Info angewiesen. Sind Sie als Praxis in Sachen SMA erfahren? Übergeben Sie uns gern Ihre Kontaktdaten.
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Beratung und Unterstützung der DGM
Die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) bietet unter https://www.dgm.org/beratung-unterstuetzung/ueberblick eine Auswahl an Beratung zu diversen relevanten Themen an.
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Von Betroffenen für Betroffene
Von Betroffenen für Betroffene ist eine kleine Sparte, innerhalb des SMA Selfempowered Net, von selbst von SMA Betroffenen, die jeweils in ihrem Bereich ihre Erfahrungen an weitere Betroffene weitergeben.
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SMA Selfempowered Net
Engagement, Information, Empowerment. “SMA Selfempowered Net – Die SMA Community” ist ein eigeninitiatives Engagement von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, zum Austausch und zur Selbsthilfe, welches auch diesen SMACompass betriebt. Dabei bündelt SMA Selfempowered Net die ab 2017 eigens initiierten Engagements, wie SMAFAQs®, Storiethek®, Little Pinnwand sowie Eventflöte by thofied®, den nicht eingetragenen Verein “Patientenstimme SMA®“,…
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Kommunikation im SMA Selfempowered Net
Verbindung und gegenseitige Unterstützung sind ein wichtiger Aspekt des SMA Selfempowered Net. Folglich gibt es hierzu natürlich auch diverse Möglichkeiten, die hier einmal aufgelistet und deren Unterschiede erklärt werden sollen. Betreff: SMA – Neues Infos und Austausch zu spinaler Muskelatrophie, die Gruppe auf der social Media Plattform “Facebook”. Die am meisten besuchte Plattform innerhalb des…
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Patientenstimme SMA
“Patientenstimme SMA” ist 2017, unter dem Name smartplaze, von Selbst-Betroffenen initiiertes, und ab 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agierendes Betroffenen-Engagement. Die Initiatoren hinter Patientenstimme SMA vertreten die Meinung, dass für sämtliche Angelegenheiten, z. B. im Rahmen medizinischer Behandlung einer jeweiligen Krankheit/Behinderung, Hilfsmittelversorgung etc, eine gute und direkte Kommunikation zwischen Betroffenen und involvierten medizinischen…
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Deutsche Muskelstiftung
Die Deutsche Muskelstiftung ist eine von Eltern von SMA betroffenen Kindern gegründete Organisation die sich im Rahmen der Forschung zu SMA stark etabliert.
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Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Die Diagnosegruppe SMA ist eine SMA Gruppe innerhalb der deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)
Die SMA Community
Selfempowered Net
