SMAlltalk ist eine vom Pharmaunternehmen Biogen® initiierte Informationsplattform zu Themen im Leben mit spinaler Muskelatrophie.
Die Plattform informiert über die Erkrankung spinale Muskelatrophie, gibt Tipps von Betroffenen in Form von Beiträgen von Betroffenen und betreibt die Onlineveranstaltung „Austausch bewegt“.
Face SMA ist eine Informationsplattform der Roche® Pharma AG zu Themen im Leben mit spinaler Muskelatrophie.
Die Plattform informiert über die Erkrankung spinale Muskelatrophie und möchte den von SMA Betroffenen, ihren Familien und Angehörigen ein Gesicht geben und Mut machen.
smaleo ist eine Informationsplattform der Novartis® Pharma GmbH.
„Antworten für Familien mit SMA“ ist der Untertitel der Plattform von Novartis. smaleo gibt Grundlegende Infos zur spinalen Muskelatrophie richtet sich aber vorrangig an Familien, insbesondere an junge Familien deren Kinder durch das Neugeborenenscreening eine Diagnose auf SMA erhalten haben.
„SMA Selfempowered Net – Die SMA Community“ ist ein eigeninitiatives Engagement von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, zum Austausch und zur Selbsthilfe, welches auch diesen SMACompass betriebt. Dabei bündelt SMA Selfempowered Net die ab 2017 eigens initiierten Engagements, wie SMAFAQs®, Storiethek®, Little Pinnwand sowie Eventflöte by thofied®, den nicht eingetragenen Verein „Patientenstimme SMA®„, per Netzwerkpartnerschaft, mit weitere Engagements, weiterer engagierter SMA-Betroffener zum Zweck der Betroffenen-Selbsthilfe und Darbietung einer ansprechbaren und handlungsfähigen Organisation von SMA-Betroffenen.
Die Initiatoren vertreten die Meinung, dass für sämtliche Angelegenheiten, im Rahmen medizinischer Behandlung einer jeweiligen Krankheit/Behinderung, Hilfsmittelversorgung etc, eine gute und direkte Kommunikation zwischen Betroffenen und involvierten medizinischen Unternehmen und Dienstleistern am allerwichtigsten ist und dabei die Betroffenen immer die direkten Ansprechpartner sein sollten. Dafür steht das SMA Selfempowered Netzwerk.
Hierfür sind Möglichkeiten geschaffen, uns gemeinsam als Betroffenenorganisation direkt in Abläufe zu integrieren und so die Selbsthilfe zu unterstützen. Sämtliche Möglichkeiten sind dabei völlig kostenlos.
