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SMAlltalk
SMAlltalk ist eine vom Pharmaunternehmen Biogen® initiierte Informationsplattform zu Themen im Leben mit spinaler Muskelatrophie. Die Plattform informiert über die Erkrankung spinale Muskelatrophie, gibt Tipps von Betroffenen in Form von Beiträgen von Betroffenen und betreibt die Onlineveranstaltung “Austausch bewegt”. Zur Plattform
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FACE SMA
Face SMA ist eine Informationsplattform der Roche® Pharma AG zu Themen im Leben mit spinaler Muskelatrophie. Die Plattform informiert über die Erkrankung spinale Muskelatrophie und möchte den von SMA Betroffenen, ihren Familien und Angehörigen ein Gesicht geben und Mut machen. Zur Plattform
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SMALEO
smaleo ist eine Informationsplattform der Novartis® Pharma GmbH. “Antworten für Familien mit SMA” ist der Untertitel der Plattform von Novartis. smaleo gibt Grundlegende Infos zur spinalen Muskelatrophie richtet sich aber vorrangig an Familien, insbesondere an junge Familien deren Kinder durch das Neugeborenenscreening eine Diagnose auf SMA erhalten haben. Zur Plattform
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SMA Selfempowered Net
Engagement, Information, Empowerment. “SMA Selfempowered Net – Die SMA Community” ist ein eigeninitiatives Engagement von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, zum Austausch und zur Selbsthilfe, welches auch diesen SMACompass betriebt. Dabei bündelt SMA Selfempowered Net die ab 2017 eigens initiierten Engagements, wie SMAFAQs®, Storiethek®, Little Pinnwand sowie Eventflöte by thofied®, den nicht eingetragenen Verein “Patientenstimme SMA®“,…
Die SMA Community
Selfempowered Net
