Betreff: SMA – Neues Infos und Austausch zu spinaler Muskelatrophie, die Gruppe auf der social Media Plattform “Facebook”. Die am meisten besuchte Plattform innerhalb des Engagements. Hier begann Anfang 2017 das Engagement der Patientenstimme SMA. Da Facebook aber ein eigenständiges Unternehmen ist, und die Kontrolle dementsprechend nicht zu 100% in eigener Hand liegt, stößt man hier und da doch immer mal wieder an Grenzen und es kann schneller gehen als einem lieb ist, und die Gruppe wird aufgrund irgendwelcher, Verletzungen der Regeln kurzzeitig oder auch mal länger geschlossen. Man muss hier also immer sehr aufpassen und darauf achten, dass man die Algorithmen nicht “verärgert”. Das ist natürlich niemals eine verlässliche Option, für eine möglichst, hochverfügbare Plattform.

Dementsprechend sind im Webforum des SMA Selfempowered Netzwerks, welches sich im Foren Netzwerk smartunity®.social und 100% in eigener Hand befindet, die Möglichkeiten des Austausches natürlich ganz andere. Fremdgesteuerte Algorithmen die Kommentare oder Beiträge blockieren gibt es hier nicht, die Entscheidung über die Themen, den Wortschatz usw. liegen zu 100% in eigener Hand. Die dazu gebotenen Möglichkeiten sind, natürlich, unter Einhaltung der gesetzlichen Bestimmungen, dementsprechend wesentlich breiter. Softwaretechnisch auf hohem Niveau gestaltete Strukturen lassen so z.B. Zuordnungen von Mitgliedern zu jeweiligen Gruppierungen zu, in denen man (im Rahmen der gesetzlichen Bestimungen) einen freien Austausch pflegen kann, ohne von anderen dabei gelesen zu werden.

• Wenn Du diese Variante des Austauschs schätzt, dann melde Dich gern dazu an. (Wenn Du schon mal einen Account erstellt hast, brauchst Du das natürlich nicht erneut tun.) Neben dem Austausch zum Thema spinale Muskelatrophie gibt es dort auch noch weitere Themenforen zu denen man jeweils hinzugefügt werden kann. Wundere Dich nicht, dass Du nicht alle Foren siehst, die oben beschriebenen Strukturen sorgen dafür, dass nicht alles für jeden zu sehen ist.

Der SMA-BlogTalk, ist eine offene Austauschvariante zu spezifischen Themen. Hier kann quasi jeder daran teilnehmen, auch ohne festen Account! Eine Registrierung ist nicht nötig, lediglich musst Du eine E-Mail-Adresse sowie einen Namen zum erstellen eines Kommentar eingeben. Das Anlegen eines Accounts ist für thematisch involvierte, Mitglieder, Betroffene, etc. aber möglich und empfohlen.
(Posts von unregistrierten Teilnehmern werden dabei geprüft um den gepflegten, vernünftigen Austausch immer auf hohem Niveau zu halten.)

Zu guter letzt wären da dann noch die Messenger: