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Alles Gute für 2020
An dieser Stelle nochmal Danke an all Diejenigen die der Patientenstimme SMA 2019 etwas abgewinnen konnten und sich mit Meinung, Geschichten und sonstigem beteiligt haben. Dank auch nochmal an Organisationen und “3.” für das Vertrauen zur Zusammenarbeit mit der Patientenstimme SMA….. möge es 2020 gern so weiter gehen. 2020 wird dann wohl recht nahtlos an…
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Ade MDK , hallo MD (P?)
Der MDK in seiner sehr umstrittenen und … wir haben es alle schonmal erlebt, teilweise realitätsfernen Handlungsweise, in der Leute die meist nur einen kleinen oder auch garkeinen Durchblick haben, Meister aller Klassen spielen, soll nun reformiert werden und auch in die Hände von Patientenvertretern gegeben werden. Prinzipiell ist das ja schonmal ganz gut ….…
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Hallo Welt
Es geht ein Geist durch unsere Welt, der uns alle in Atem hält. Bekannt als Zolgensma® , wir waren entzückt, doch nun macht er alle immens verrückt. Jetzt schreien alle wir brauchen Dich? Das was wir haben das wirkt wohl nich? Doch doch, dass tut es, es gibt Beweise, doch darüber redet man derzeit nur…
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A SMArt Book ….
Das therapiebegleitende Programm “GemeimsamStark” bzw. auch SMA Service Center genannt, bietet SMA Betroffenen und Eltern seit heute eine neue Möglichkeit an, ihre Erfahrungen detailierter zu dokumentieren. Ich habe es mir mal angesehen, das SMArt Book und finde es wirklich sehr brauchbar. Ich habe ähnliche Ideen schon des öfteren vorgeschlagen und finde es gut das nun…
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EMA erklärt Prozess des Weg’s eines Medikaments “vom Labor zum Patient”
Die European Medicines Agency, kurz EMA, hat eine Broschüre zum download herausgegeben, welche (sinngemäß übersetztes Zitat) den Titel: “Die Reise eines durch die EMA zugelassenes Medikament – Vom Labor zum Patient” trägt. Derzeit nur in Englisch verfügbar. Sollte es eine deutsche Variante geben, wird diese hier ersetzt. Englischsprachige Version hier downloadbar
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Gemeinsam Stark (erweitert)
Gemeinsam Stark, das Therapiebegleitprogramm zu SPINRAZA® geht mit einem erweiterten Angebot in die nächste Runde, um Patienten und Eltern weiterhin eine gute Unterstützung geben zu können. Auf einer neuen Plattform erhalten Patienten und Eltern eine große, Übersicht und viele Tips zu SPINRAZA® und zugehörigen sowie allgemeinen Themen zur SMA. Hier gehts zur neuen Plattform
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Studie für pflegende Angehörige
Aktuelle Studieninformation! Befragung über das DMD/BMD- und SMA-Register zu den Auswirkungen schwerer chronischer Erkrankungen für pflegende Angehörige Im Verlauf der letzten Jahre konnten das Klinikum der Universität München (Friedrich-Baur-Institut) in Zusammenarbeit mit neuromuskulären Spezialkliniken an Universitätsklinika aus ganz Deutschland insgesamt 8 Register (mit mehr als 5800 Teilnehmern!) für Patienten mit seltenen, meist hereditären, neuromuskulären Diagnosen…
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SMA in Szene gesetzt
INFO: Die verlinkte Seite wurde vermutlich eingestellt und ist daher nicht mehr erreichbar. Das Video ist damals aber direkt übergeben worden und kann immernoch angesehen werden. BIOGEN®, eine Größe im SMA Universum geworden durch das erste Medikament SPINRAZA® gegen die spinale Muskelatrophie. Mit “GemeinsamStark” dem therapiebegleitendem Programm zu Spinraza, hat sich BIOGEN ans Werk gemacht…
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Storielink: “Selten” heißt nicht “vergessen”
Auch das Online-Portal des vfa wartet mit ein paar interessanten Beiträgen zum gestrigen Rare Disease Day 2019 auf. Zitat „Selten“ heißt nicht „ vergessen“: Denn auch Menschen mit seltenen Erkrankungen sollen am medizinischen Fortschritt teilhaben können. Daran arbeiten wir. Mit Hochdruck. Quelle: https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/seltene-erkrankungen
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Einer geht noch …..
Die Medien haben derzeit ein recht heißes Thema. 3,5 Millionen Euro oder auch 4 Millionen Schweizer Franken soll das nächste, und damit 2. Medikament zur Behandlung der 5q-assozierten spinalen Muskelatrophie kosten. Das besondere daran ist, dass dieses Medikament mit nur einer einzigen Injektion, laut manchen Medien, quasi heilen soll. Ob das auch so ist, ist…
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