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Therapieoptionen und aktuelles zum Coronavirus
Das Universitätsklinikum Essen veranstaltet am Dienstag den 29. Juni 2021, von 17 – 19 Uhr, unter wissenschaftlicher Leitung des Direktors der Klinik für Neurologie der Uk Essen, Professor Dr. Christoph Kleinschnitz, eine Zoom Online SMA-Patienteninformationsveranstaltung zum “Thema Therapieoptionen und aktuelles zum Coronavirus”. Quelle: https://veranstaltungen.uk-essen.de/sma-patienten-veranstaltung-therapieoptionen-und-aktuelles-zum-coronavirus/
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Umfrage zur Gentherapie bei SMA erkrankten Kindern
Hallo, wir sind drei Schüler der Klassenstufe 11 des Christlichen Gymnasiums Jena. Im Rahmen unserer Seminarfacharbeit, beschäftigen wir uns mit dem Thema der Gentherapie und der Gendiagnostik am Beispiel der Spinalen Muskelatrophie, welche von Herr Dr. Prell, einem Neurologen aus dem Universitätsklinikum Jena, betreut wird. Wir haben uns schon einige Monate intensiv mit diesem Thema…
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About Miracles, Voices, Talks and Faces
The Miracle Wir erinnern uns. SMA, spinale Muskelatrophie…. nein, da kann man nichts machen…. ein bisschen Therapie um die Muskeln und Motoneurone immer auf Trap zu halten, aber sonst…. ne, da geht nix. Doch es kam anders. Wir, die wohl alle diesen Zustand angenommen und verinnerlicht haben, wurden irgendwann aus unserem Winterschlaf geholt. FRECHHEIT!! Ja…
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Rare Disease Day 2021
Du gehst durch die Welt, siehst hier und da jemand im Rollstuhl, oder einer anderweitig sichtbaren Behinderung, aber Dir selbst geht es ganz gut? Dann hast Du großes Glück, denn die Natur, das Schicksal, Gott? oder wer auch immer, ist manchmal recht launisch und irgendwie “chaotisch experimentierfreudig”. Denn leider kommt man nicht nach einem festen…
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Ein Auto für Mia
Ein Auto für Mia Hallo, mein Name ist Mia, ich bin 7 Jahre alt und wohne mit meiner Mama und meiner großen Schwester Lea in Mülheim an der Ruhr. Ich leide seit meiner Geburt an einem seltenen Gendefekt, Spinale Muskelatrophie TYPII (SMA TYPII) . SMA wird durch einen fortschreitenden Untergang von motorischen Nervenzellen im Vorderhorn…
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Good bye 2020
Good bye 2020 2020 geht vorbei, man das war ne Quälerei. Maskenpflicht, verdecktes Gesicht, manchen Menschen erkannte man nicht. Es ging nicht anders, ob man’s glaubt oder nicht, Corona wollt keiner, dann lieber die Pflicht Seit Tagen gibt’s ne Impfung nun, die nächste Qual.. soll ich’s tun? Und nicht nur das, es kriegt nicht gleich…
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Awareness Month 2020 – SMA ins Bewusstsein – Behind The Scene
SMA, drei Buchstaben, Spinale Muskelatrophie, ein Name. Was steckt dahinter? Eine neuromuskuläre Laune der Natur, oder wie manche Biologen meinen, ein Experiment der Evolution? Warum wieso auch immer, das allein weiß … nuja eigentlich niemand, aber das soll jetzt und hier auch keine große Rolle spielen. Es gab, es gibt, und es wird immer Menschen…
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Erforschung der Versorgungssituation von SMA Patienten
Die Uniklinik Freiburg, bzw. die “Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen” der Freiburger Uniklinik sucht Studienteilnehmer um die Versorgungssituation von SMA Patienten zu untersuchen, da aus Beobachtungen heraus festgestellt wurde, dass die Versorgung, trotz vieler engagierter, beteiligter Behandler nicht immer optimal aufeinander abgestimmt ist, was wohl oft den Eindruck hinterlasse, das die linke Hand nicht wisse…
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Der eigene Blog
Du/Sie hast/haben ein eigenes Projekt oder möchten(st) gern über eigene Erfahrungen mit SMA bzw. einem Medikament schreiben, aber keine Muse oder Zeit sich dafür selbst in die Materie der Webseitenerstellung und Pflege einzuarbeiten? Dann ist dies neben der Veröffentlichung von einzelnen Artikeln unter Stimmen, auch auf einer eigens dafür angelegten Website innerhalb des “smartunity Netzwerks“,…
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Kasse muß Zolgensma® nicht zahlen
Dies entschied das Essener Landessozialgericht am 27.02.2020 im Fall einer derzeit mit Spinraza® behandelten 7 Monate alten “Antragstellerin”. Auch ein Beschwerdeverfahren änderte nichts an dem Urteil, da sich die Patientin noch in der Aufsättigungphase mit Spinraza® befindet. Die behandelnden Ärzte sowie das zur Einholung weiterer Meinungen konsultierte Universitätsklinikum Essen empfahlen 6-12 Monate Behandlungsverlauf abzuwarten. Weiterhin…
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