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Biogen meldet positive Ergebnisse der DEVOTE Studie und plant Zulassung
Die DEVOTE Studie ist eine Studie, in der Sicherheit und Wirksamkeit von Nusinersen (Spinraza®), bei höherer Dosierung (als zur Zulassung 2017 festgesetzt) getestet wird. Hierzu meldet Biogen® in einem heute erschienenen Press-Release, einen signifikanten Nutzen der höheren Dosierung gegenüber der bei Zulassung fesgesetzten 12mg aller 120 Tage und plant daher nun, die Zulassung zu beantragen.…
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Kommunikation im SMA Selfempowered Net
Verbindung und gegenseitige Unterstützung sind ein wichtiger Aspekt der Selbsthilfeorganisation Patientenstimme SMA. Folglich gibt es hierzu natürlich auch diverse Möglichkeiten, die hier einmal aufgelistet und deren Unterschiede erklärt werden sollen. Betreff: SMA – Neues Infos und Austausch zu spinaler Muskelatrophie, die Gruppe auf der social Media Plattform “Facebook”. Die am meisten besuchte Plattform innerhalb des…
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ask on SMA Selfempowered
Seit dem 22. Juni 2020 gibt es eine Telegram-Gruppe, die aber nicht weiter bekannt gemacht wurde. Nun ist diese Gruppe mit dem bestehenden, manchem bekannten, am 13. Dezember 2019 erstellten Broadcast-Channel https://t.me/smaselfempowerednet (hieß zuvor Patientenstimme SMA und Betreff: SMA) verknüpft und öffentlich gemacht worden. So kann man nun die im Broadcast-Channel gesendeten Nachrichten kommentieren, sowie…
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Werde Teil des SMA Selfempowered Netzwerkes.
“SMA Selfempowered” ist ein eigeninitiatives Engagement-Netzwerk von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung und Selbsthilfe, sowie u.a. der Unterstützung der Einbindung SMA Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit dem nicht eingetragenen Verein “Patientenstimme SMA®“. Begonnen 2017 unter dem Namen smartplaze, und später ab 2019 als n.e.V. Patientenstimme SMA, bündelt ab 2024 das “SMA Selfempowered Net” die verschiedenen Betroffenen-Engagements…
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Austausch per Messenger
Du benutzt WhatsApp oder sonstige Messenger, magst den Austausch darüber und suchst eine spezifische SMA-Themengruppe? Stelle Deine Anfrage, wähle den Betreff “Suche nach Themengruppe” und beschreibe Deine spezifischen Themenwünsche. Die jeweils angemeldeten Messenger-Gruppen-Betreiber bekommen Deine Anfrage zugesandt und können Dich/Sie dann hinzufügen.
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Über “Klinische Studien”
Hier werden aktuelle offizielle klinische Studien zur spinalen Muskelatrophie aufgezeigt. Sie forschen im Rahmen der SMA an verschiedensten Stellen, und suchen Betroffene zur Teilnahme? Gern kann Ihr Projekt hier für Betroffene und Angehörige bekannt aufgezeigt werden. Melden Sie sich dazu gern und wählen Betreff: “Studien/Forschungsprojekt vorstellen“.
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Finanzielle Unterstützung für ein behindertengerecht umgebautes Auto
Sehr geehrte Damen und Herren, Wir sind Mama Jasmin, Luna-Theresa und Nala-Emmi aus Frankfurt am Main. Unsere Nala-Emmi ist ein aktuell 9 jähriges Mädchen, sie ist mit der schwersten Form der spinalen Muskelathropie (SMATyp 1) geboren worden und hat seither einige krankheitsbedingte Behinderungen. Unter anderem hat sie eine schwere Skoliose, beidseitig luxierte Hüften und Beckenfehlstellung,…
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SMA Awareness?
Der jährliche SMA Awareness Monat dient in aller Regel dazu, auf die spinale Muskelatrophie und dem Leben damit, aufmerksam zu machen. Dabei gehört, neben der Information über die spinale Muskelatrophie auch dazu, die von SMA Betroffenen Menschen und ihre Lebensumstände öffentlich darzustellen. Dies ist nicht immer jedermanns Sache …. die öffentliche Darstellung kann dabei auch…
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Der SMA Awareness 2024
Der Monat August ist für SMA Betroffene quasi ein bisschen ein besonderer Monat, denn der August ist auch der SMA Awareness Monat. Wie jedes Jahr also gibt es weltweit verschiedene Aktionen die auf SMA hinweisen um ein Bewusstsein dafür zu schaffen. Hier machen wir das seit Jahren einfach in Form kleiner Posts in social Media,…
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“SMA Selfempowered Net” Das Engagement mit Patientenstimme SMA in V-2.0
Hallo allerseits. Aufgrund mehrerer Umstände, zum Teil markenrechtliche, zum Teil zwecks Verbesserung/Neuausrichtung des Betroffenen-Engagements, sind die dahinterstehende Aktivitäten und Onlineauftritte ein wenig verändert, bzw erneuert worden. Die bisherige “umspannende” Name smartunity® ist nach einiger Zeit der Verhandlung leider um eine Klasse beschnitten worden, wodurch smartunity® nun keine Dienste mehr aus dem Bereich Marketing für Dritte…