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Wie können SMA-Betroffene Flüchtlinge aus der Ukraine zügig eine medikamentöse (Weiter)Behandlung erreichen?
Die aktuell dafür in Deutschland grundsätzlich geltenden Bestimmung können auf den Seiten des Bundesministeriums für Gesundheit im Artikel “Fragen und Antworten zur medizinischen Hilfe für Ukrainerinnen und Ukrainer” nachgelesen werden. Grundsätzlich sollten sich ukrainische SMA-Betroffene Flüchtlinge mit Flüchtlingsstatus schnellstens in medizinische Beratung/Betreuung begeben. Dies kann im ersten Schritt eine Fachartzpraxis für Neurologie in nahen Umfeld…
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Was ist Salbutamol?
Salbutamol ist ein Beta-2-Sympathomimetika dass eigentlich bei Asthma, COPD und dergleichen angewendet wird um die glatte Muskulatur der Bronchien schnell zu entspannen (z.B. bei einem Asthmaanfall). Warum wird es manchmal bei SMA angewendet? Da bei SMA (eher Typ 1 und evtl. auch 2), auch Beeinträchtigung der Atmung durch die Schwächung der Atemhilfsmuskulatur auftreten, und es…
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Wieso sollte man bei der Entnahme von Evrysdi den Rest der alten Flasche nicht mit der neuen mischen?
Da es bei jeder Entnahme von Evrysdi® zur Kontamination der Lösung kommen kann, und es äußerst unwarscheinlich ist, dass man immer die genau benötigte Menge mit einem mal aus der Flasche bekommt, (also wieder etwas zurückspritzen müssen um die richtige Dosis abzumessen) würde die neue Lösung jeweils mit dem evtl. kontaminierten Rest aus der alten…
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Wie bzw. wo werden Restbestände von Medikamenten wie z.B. Evrysdi® entsorgt?
Die Entsorgung von Medikamenten wird in den verschiedenen Bundesländern unterschiedlich gehandhabt. Eine Anfrage bei der jeweiligen versorgenden Apotheke ist daher dringend angeraten. Eine Übersicht für Deutschland ist auch hier zu finden -> https://arzneimittelentsorgung.de Keinesfalls dürfen Medikamente über die Toilette bzw. Abfluss entsorgt werden!
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Gibt es geschmackliche Unterschiede bei Evrysdi?
Nahrungsmittel und Getränke, die man vor der Einnahme von Evrysdi zu sich genommen hat, können, wie auch bei allen anderen Getränken, Lebensmitteln, etc. (Beispiel: Bonbon nach Zähne putzen) geschmackliche Abweichungen hervorrufen. Es ist aber davon auszugehen, dass aufgrund der Einwaagetoleranzen für das Erdbeer-Aroma, wie auch für das Süssungsmittel, welche in Evrysdi verwendet werden, keine wahrzunehmenden…
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Bringen SMN Protein hochregulierende Medikamente Heilung, Verbesserung oder Stillstand?
SMN hochregulierende Wirkstoffe wie Risdiplam und Nusinersen erhöhen die SMN Protein Produktion ausgehend der Funktionalität des weniger effizienten Prozesses des SMN2 Backup Gens. Die Erhöhung des SMN Proteins soll dem Untergang der Motoneurone entgegenwirken. Dabei ist der “Zugewinn” an zusätzlichem Protein von mehreren Faktoren abhängig und kann nicht genau bestimmt werden. Eine Vorraussage ob eine…
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Muss Evrysdi® vor der Einnahme geschüttelt werden?
Im Laufe der Entwicklung sowie in Studien zu Risdiplam/Evrysdi® war manchmal angegeben dass die Flasche vor Einnahme geschüttelt werden muss. Dies ist nicht mehr nötig. Die Flasche mit Evrysdi-Lösung muss vor der Entnahme der täglichen Dosis nicht geschüttelt werden.(Quelle: Evrysdi Gebrauchsinformation)
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Wie viele Dosen à 6.6ml können einer Flasche Evrysdi® entnommen werden?
Eine Flasche Evrysdi-Lösung enthält genug Flüssigkeit, um 11 Dosen à 6,6 ml zu entnehmen. Die Flasche ist überfüllt, um auch bei geringen Verlusten beim Aufziehen der Lösung in die Spritze die Entnahme 11 voller Dosen sicher zu ermöglichen. Daher ist es normal, dass nach der Entnahme der 11. Dosis noch Flüssigkeit in der Flasche vorhanden…
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Wie sollte die Flasche mit der Evrysdi® Lösung zum Einnehmen gelagert und transportiert werden?
Die Evrysdi® Lösung zum Einnehmen muss in der Original-Flasche im zugehörigen Umkarton aufbewahrt werden, um den Inhalt vor Licht zu schützen. Die Flasche ist bei 2 – 8°C und stets aufrecht mit fest verschlossenem Schraubdeckel zu lagern. Um das Risiko des Auslaufens der Lösung aus der Flasche so gering wie möglich zu halten sollte die…
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Muss man für die Behandlung mit Evrysdi® (Risdiplam) in regelmäßigen Intervallen zu Untersuchungen ins Krankenhaus?
Prinzipiell ist Evrysdi® (Risdiplam) ein ambulantes Medikament. Es gibt aktuell keine offiziellen Vorgaben, dass dieses Medikament nur in Verbindung mit regelmäßigen Krankenhausaufenthalten verabreicht werden darf. Ein Rezept für Risdiplam kann theoretisch von jedem niedergelassenen Neurologen ausgestellt werden. Zitat aus Beschlusstext Punkt 3. “Anforderungen an eine qualitätsgesicherte Anwendung“:“Die Einleitung und Überwachung der Behandlung mit Risdiplam soll…