Ayça Şahin mit Bruder Burak Can Şahin. Glücklich nun endlich auch in der Türkei SPINRAZA® zu bekommen.
Merhaba ben Ayça Şahin. Ben ve erkek kardeşim Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 3 hastalarıyız. Teşhisimiz konduğunda (14 yıl önce) bir tedavi yoktu ama annemiz bize bir tedavinin bulunacağına ve bizim o tedaviye erişeceğimize dair bize söz verdi. Aralık 2016’da, FDA Spinraza (Nusinersen) isimli ilacı tüm tip ve yaştaki SMA hastaları için onayladı. O zamandan beri SMA Benimle Yürü Derneği olarak yetkililerle, SGK (Türk Sosyal Sigortalar) ve Sağlık Bakanlığı ile görüştük. İlk olarak, 2017 yazında SMA Tip 1 hastaları için ilaç kullanıma sunuldu. Asla pes etmedik ve umudumuzu asla kaybetmedik. Nihayet, 1 Şubat 2019’dan itibaren, çocuk ve yetişkin SMA Tip 2 ve Tip 3 hastaları için de Spinraza (Nusinersen) ilacı SGK kapsamına alındı. Kendimizle gurur duyuyoruz ve tüm hastaların tedavilerine erişebilmelerini diliyoruz.
Hello, I am Ayça Şahin. I and my brother have Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 3. When we were diagnosed (14 years ago), there was no treatment but our mom promised us that a treatment will be available and we will have an access for it. In December 2016, FDA approved Spinraza (Nusinersen) for all types and all ages of SMA patients. Since then, as SMA Benimle Yürü Association, we talked to authorities, SGK (Turkish Social Insurance), and Minister of Health. First, the drug became available for SMA Type 1 patients in summer 2017. We never give up and we never lose our hope. Finally, starting from 1 February 2019, Spinraza (Nusinersen) became available for pediatric and adult SMA Type 2 and Type 3 patients. We are very proud of ourselves and we wish that all patients can have an access for their treatments.