Seite 6 – Die SMA Community

Was ist die Patientenstimme SMA®?

Vorschau anzeigen/verbergen
Siehe dazu die Definition des BAG Selbsthilfe e.V. (Begriffserklärung) Möchtest Du an dieser Form der eigenständigen Selbsthilfe Anteil nehmen, und Diese unterstützen? Dann melde Dich gern oder unterstütze das Engagement auf eine Dir passende Weise.
Umfrage zu SMA und klinischen Studien

Vorschau anzeigen/verbergen
Die medizinische Behandlung der SMA ist immernoch weit entfernt von 100% perfekt und bedarf daher immernoch einiges an Studien und Forschung. So wie die Patientenstimme SMA hier über die PRO (Patien-Reported Outcomes) immermal Umfragen zu bestimmten Themen im kleinen Rahmen anschupst, um hier und da ein wenig Patientenstimme einzufangen bzw. weiterzugeben, so hat der quasi…
Roche SMA Community Letter zum Jahresende 2023

Vorschau anzeigen/verbergen
Mit lieben Grüßen und besten Wünschen für’s neue Jahr sowie erholsame Weihnachsfeiertage, erreichte uns heute der SMA Community Letter von Roche zum Jahresende 2023. Herzlichen Dank und dem gesamten “Roche SMA Team” natürlich ebenso erholsame Weihnachtsfeiertage und ein erfolgreiches neues Jahr 2024 Den Letter gibt es hier zum Download: Roche SMA Community Letter 2023
Was ist Pyridostigimin/Mestinon?

Vorschau anzeigen/verbergen
Diskussionen über Pyridostigimin, möglicherweise eher bekannt in Form des Medikamentes “Mestinon”, welches eigentlich bei Myasthenia gravis zum Einsatz kommt, kann man z.B. in amerikanischen social Media Gruppen schon ein Weile verfolgen. Nun ist dieses Thema auch im deutschsprachigem Raum, wie z.B. in der FB Gruppe der Patientenstimme SMA unter SMA Betroffenen anzutreffen. Was hat es…
Das war der SMA Awareness 2023

Vorschau anzeigen/verbergen
Und da ist er auch schon wieder vorbei, der August, der auch der alljährliche SMA Awareness Monat ist. In diesem Monat haben wir ein kleines Videos erstellt in dem Vicky die SMA ein bisschen erklärt und eine paar Stimmen auf Instagram via Storie “ertönen” lassen. Nun so zum Schluß noch ein paar SMAFAQs® aus dem…
SMA AWARENESS 2023

Vorschau anzeigen/verbergen
Hallo zum SMA Awareness Monat in 2023, teile dieses Video gern um auch in diesem Jahr wieder auf die SMA aufmerksam zu machen.
Wie bekomme ich passende Hilfsmittel für mich oder mein Kind?

Vorschau anzeigen/verbergen
Unabhängig vom eventuellen kleinen Kampf mit der jeweiligen Krankenkasse bezüglich der Übernahme der Kosten des jeweiligen Hilfsmittels, ist der Weg eigentlich ein recht einfacher. Man benötigt ein Rezept und ein Sanitätshaus. Hat man das nötige Kleingeld und weiß was man für ein Hilfsmittel haben möchte, braucht man nur ein Sanitätshaus, bzw. ist auch manchmal ein…
Evrysdi® möglicherweise bald auch unter 2 Monaten

Vorschau anzeigen/verbergen
Wie Roche heute in einer Pressemitteilung bekannt gegeben hat, hat das CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use) eine positive Stellungnahme zur Erweiterung der Zulassung der Behandlung von nun auch unter 2 Monate alten Säuglingen abgegeben. Damit wäre auch Evrysdi® direkt nach der Geburt zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie verfügbar. Die Kriterien sind…
BGH Urteil: Priorität für Rollstuhlfahrer beim Ein und Ausstieg

Vorschau anzeigen/verbergen
Gute Nachrichten für Rollstuhlfahrende Vielflieger. Rollstuhlfahrende Passagiere/Fluggäste haben nun nach Entscheidung des Bundesgerichtshofs (BGH) ein Anrecht auf Entschädigung, wenn Diese z.B. bei dem Transfer aus dem Flieger nach hinten angestellt werden, und so z.B. den Anschluss zum nächsten Flug verpassen. Zitat des Urteils des BGH vom 20 Juni 2023 Aktenzeichen: X ZR 84/22 Ein ausführendes…
Das Engagement und der Verein

Vorschau anzeigen/verbergen
Erst war das Engagement, dann wurde es ein Verein. Die dazu in 2019 erstellte Satzung, wurde nun in 2023 erneuert. Die Veränderungen betreffen u.a. den Zweck, sowie auch die Möglichkeiten der Mitgliedschaft. Hier wurde nun eine “Zweckmäßige Mitgliedschaft” hinzugefügt, die die Anteilnahme an diversen Aktivitäten zum Recht macht, ohne dabei irgendeine Pflicht zu beinhalten. Aber…
Satzung erneuert

Vorschau anzeigen/verbergen
Eine Vereins-Satzung ist ein rechtsgültiges Regelwerk für die Interessen und Zwecke der Zusammenarbeit. Erst eine Satzung macht eine Zusammenkunft von Menschen, zum Zweck eines Themas zu einem Verein bzw. einer Bürgerinitiative. Sie bestimmt dabei, auf Grundlage des BGB (Bürgerliches Gesetzbuch) die Rechte und Pflichten und gibt Mitgliedern damit verbindliche Rechte. Die Satzung zum Start von…
Was ist RULM?

Vorschau anzeigen/verbergen
RULM aka “Rivesed Upper Limb Module” ist eine Methode zur Messung der motorischen Funktionen. Diese Messmethode ist Teil mehrerer Methoden zur Erfassung der motorischen Fähigkeit z.B. bei der Evaluierung der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung der SMA.
Was ist BSID?

Vorschau anzeigen/verbergen
BSID – “Bayley Scales of Infant and Toddler Development” ist eine Methode zur Messung der motorischen Funktionen. Diese Messmethode ist Teil mehrerer Methoden zur Erfassung der motorischen Fähigkeit z.B. bei der Evaluierung der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung der SMA.
Was ist Chop Intend?

Vorschau anzeigen/verbergen
Chop Intent -“The Children’s Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders” ist eine Methode zur Messung der motorischen Funktionen bei Kleinkindern bis zum Alter von 4 Jahren. Diese Messmethode ist Teil mehrerer Methoden zur Erfassung der motorischen Fähigkeit z.B. bei der Evaluierung der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung der SMA.
Was ist HFMSE?

Vorschau anzeigen/verbergen
HFMSE – “Hammersmith Function Motor Expanded” ist eine Methode zur Messung der motorischen Funktionen. Diese Messmethode ist Teil mehrerer Methoden zur Erfassung der motorischen Fähigkeit z.B. bei der Evaluierung der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung der SMA.
Was ist MFM?

Vorschau anzeigen/verbergen
MFM – “Motor Function Measurement” ist eine Methode zur Messung der motorischen Funktionen. Diese Messmethode ist Teil mehrerer Methoden zur Erfassung der motorischen Fähigkeit z.B. bei der Evaluierung der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung der SMA.
Patients for Patient Safety

Vorschau anzeigen/verbergen
Wir alle haben im Rahmen unserer Behandlung leider auch schon hin und wieder mal die eine oder andere unschöne Erfahrung gemacht, die vielleicht sogar Folgen für die physiche oder auch psychische Gesundheit hatte. Sei es im Rahmen einer Behandlung direkt, oder auch im Bereich der pflegerischen Umsorgung während des Aufenthalts zur Behandlung. Derartige Dinge dürfen…
Warum sollte man Evrysdi® immer nach einer Mahlzeit einnehmen?

Vorschau anzeigen/verbergen
Die Daten einer Studie bei gesunden Freiwilligen zeigen, dass Nahrung (kalorienreiches Frühstück mit hohem Fettgehalt) keinen wesentlichen Einfluss auf die Aufnahme von Risdiplam hat. In den klinischen Studien wurde Risdiplam mit einer Morgenmahlzeit oder nach dem Stillen verabreicht. Die Empfehlung in der Fachinformation und Gebrauchsinformation Evrysdi nach einer Mahlzeit einzunehmen, entspricht dem wie es in…
Patient-Reported Outcome Umfrage zu SMA und Diabetes Typ2

Vorschau anzeigen/verbergen
Wie kürzlich angekündigt, mal wieder eine Patient-Reported Outcome Umfrage. Diesmal geht es um Diabetes Typ2 und SMA. Hierbei ist es unrelevant ob Du eine Typ2-Diabetes hast oder nicht. Die Umfrage möchte eventuelle Zusammenhänge zwischen den Bedingungen der SMA und Diabetes Typ2 erkunden. Patient-Reported Outcomes sind eine gute Möglichkeit, jegliche Eventuallitäten um die SMA, ohne sonderlich…
Was ist die SAPPHIRE Studie?

Vorschau anzeigen/verbergen
SAPPHIRE, ist eine randomisierte, placebokontrollierte klinische Phase3-Doppelblindstudie zu Apitegromab, aufgeteilt in 2 Gruppen. Zum einen sollen dabei ungefähr 156 Kinder im Alter von 2 bis 12 Jahren, mit einem SMA-Typ von 2 oder 3 ohne Gehfähigket eingeschlossen werden und per zufälliger Auswahl (randomisiert) entweder 10mg/kg, 20mg/kg Apitegromab oder ein Placebo erhalten. Weitere Informationen und Kontaktmöglichkeiten…
Was ist die RESILIENT Studie?

Vorschau anzeigen/verbergen
Die RESILIENT Studie ist eine randomisierte, placebokontrollierte Doppelblind-Studie von Biohaven Pharmaceuticals, Inc. zur Prüfung der Wirkung und Sicherheit von Taldefgrobep alfa bei Betroffenen von 5q-assoziierter SMA, welche aktuell mit einem zur Behandlung der 5q-assoziierten SMA zugelassenem Medikament behandelt werden. Weitere Informationen und Kontaktmöglichkeiten in Studien und Forschungsprojekte.