Die SMA Community

Diagnose SMA und nun? Wo gibt es Austausch mit anderen Betroffenen? Wo finde ich Hilfe? Wie geht es weiter?

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Diagnose SMA und nun?Dein/Euer Kind oder Du selbst hast die Diagnose spinale Muskelatrophie bekommen? Das ist natürlich erstmal ein ziemlicher Schock. Quasi Glück im Unglück ist heutzutage aber der Umstand vorhandener medikamentöser Therapieoptionen. So gibt es seit 2017 ein erstes Medikament, welches das zu gering vorhandene, im Kern für die Muskelatrophie verantwortliche SMN-Protein “hochreguliert” und…
SMANews nun in der smartunity®Storiethek

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Die SMANews befinden sich ab sofort in der Storiethek unter der Category Medical (Tag: SMANews) https://storiethek.smartunity.space/category/medical/?tag=smanews Die Community Letter sind weiterhin hier verfügbar und werden auch über Newsletter verteilt.
Studien des Unternehmens Biogen®

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Das pharmazeutische Unternehmen Biogen® Hersteller des Wirkstoffs Nusinersen (Spinraza®) listet die aktuellen Studien zur spinalen Muskelatrophie auf einer eigenen Seite auf. Hierzu der Suchlink zur übersichtlichen Auflistung aller verfügbaren Studien in Deutschland: Link
Studien des Unternehmens Roche

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Das pharmazeutische Unternehmen Roche, Hersteller des Medikaments Evrysdi®(Risdiplam) zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie, forscht auch nach Zulassung des Medikamentes im europäischen Raum in diversen Bereichen. Hierzu existiert auf der Webseite eine Übersicht der in Deutschland verfügbaren Studien. Hierzu der Suchlink auf die besagte Seite. Link
Deine Stimme ist gefragt

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Hallo Leute Am 22.01 nimmt SMA Betroffener “Joshua-Liam” an einer Veranstaltung Teil, in der über die Erfahrungen von Evrysdi gesprochen wird. Da eine gute erfolgreiche Behandlung für uns SMAler natürlich immer das größte Ziel ist haben wir uns zusammengetan um hier für uns alle etwas zu erreichen. Um hier Ergebnisse für die Veranstaltung kompakt und…
Geschützt: Evrysdi Check 2026

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Es gibt keinen Textauszug, da dies ein geschützter Beitrag ist.
Höherdosierte Applikation von Nusinersen in EU zugelassen

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Wie in einem heute erschienenen Mediarelease von Biogen zu lesen, ist die Applikation von Spinraza (Nusinersen) in höheren Dosen, als die zur Zulassung 2017 zugelassenen 12mg/5ml, nun auch für den europäichen Raum zugelassen worden. Die neue hochdosierte Therapie umfasst eine schnellere Initialphase mit zwei Initialdosen von 50mg im Abstand von 14 Tagen und anschließenden Erhaltungsdosen…
Wie oft sind Kontrolluntersuchungen bei medikamentöser Behandlung mit Evrysdi® notwendig?

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Seit dem 30. August 2024 ist Risdiplam, laut Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses nur noch über Behandlungszentren, bzw. Neurologische Praxen möglich, die an der Anwendungbegleitenden Datenerhebung SMArtCare teilnehmen, oder mit diesen zusammen arbeiten. In den jeweiligen Empfehlungen zur Verlaufsbeobachtung von erwachsenen, bzw pädiatrischen Patienten mit spinaler Muskelatrophie, vom SMArtCare Projekt, ist jeweils eine Patientenvisite von 4…
Dauer und Ablauf der Spinraza-Gabe

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Hallo Wie läuft bei euch so die Punktion von Spinraza ab? Bei mir wird erst vom Radiologen die Nadel gesetzt und dannach kommt der Neurologe und verabreicht Spinraza. Hier vergehen gefühlt manchmal 15 oder auch mehr Minuten! Ich bin da immer sehr nervös und verunsichert, dass da irgendwas passieren kann, wenn das so lange dauert.…
Lieferengpässe bei Evrysdi® Tablette? UPDATE!!

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UPDATE!! 29.10.2025 Die Einschränkung der Lieferung an Großhändler in hohen Stückzahlen(Lagerbestellung) wurde aufgehoben. Somit sollten Apotheken, die Evrysdi Tabletten wieder kurzfristig bei den Großhändlern bestellen und Patienten mit Evrysdi® Tabletten beliefern können. Sollten dennoch bei Apotheken Probleme auftreten, bitten Sie die Apotheken, sich direkt an die Roche Kundenberatung zu wenden, oder setzen Sie sich gerne…
Flyer zum Download

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Das SMA Selfempowered Net hat jetzt einen Flyer! Das gute Stück ist in Zusammenarbeit mit Louisa, Mutter eines von SMA betroffenen Kindes und Mitinhaberein des DC-Werbewerk aus Burscheid entstanden und sollte die nächste Zeit an relevanten Stellen in Papierform ausliegen. Wer hier Interesse hat bitte gern melden. Zusätzlich gibt es aber auch eine leicht abgewandelte…
Die SMA Community im Community Netzwerk “smartunity®Space”

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Das SMA Selfempowered Net ist Teil des Community Netzwerks smartunity®Space. Was genau das ist, was es kann und warum Du evtl. einen Account haben solltest, erklärt Dir dieser Beitrag. Leg Dir also gern einen Account im smartuntiy®Network an und tausche Dich aus. Als SMA Betroffener oder Angehöriger kannst Du hier auch gern ein virtuelles Treffen…
Evrysdi® per Tablette ein kurzes Resümee

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Seit dem 02.06. 2025 ist Evrysdi® nun zusätzlich in Form einer täglich einzunehmenden Tablette mit leicht anderen Inhaltsstoffen verfügbar. Jedes Medikament hat leider auch Nebenwirkungen, die den einen mehr, den anderen weniger treffen. Diese Erfahrung haben natürlich auch viele gemacht, die Evrysdi bisher in Form der Lösung eingenommen haben. Da die Tablette, neben dem in…
SMA Awareness in The SIMS

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In Zusammenarbeit mit Stephanie Meyer aka CRPS-Design on Instagram haben wir dieses Jahr zum SMA Awareness ein besonderes Highlight in petto. Stephanie Meyer designt privat und unetgeldlich Zusatzcontent für die PC-Version des Spiels “The SIMS”. Hierbei handelt es sich aber nicht etwa um neue Möbel, sondern vorranig um Items, die auf diverse Erkrankungen hinweisen. Für…
Was gibt es Wichtiges zur neuen Evrysdi® Tablette zu wissen?

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Viele Fragen sind zur bisher Evrysdi Tablette aufgekommen, einige davon sind schon im Roche Community-Letter beantwortet. Sieh sie Dir an und füge Deine Frage hinzu, falls Du noch eine hast. Die Fragen werden dann weiter gegeben, oder vielleicht auch hier beantwortet. Auszug aus Roche Community-Letter 06 / 2025 Häufig gestellte Fragen: Der Community Letter kann…
Barrierefreiheitsstärkungsgesetz am 28.Juni 2025 in Kraft getreten

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Am 28. Juni 2025 ist das am 16. Juli 2021 erlassene Barrierefreiheitsstärkungsgesetz in Kraft getreten. Die neuen gesetzlichen Regelungen sollen für mehr Inklusion in vielen Bereichen sorgen. So müssen nun z.B. diverse Online-Auftritte für viele Dienstleistungen gewisse Anforderungen verpflichtend erfüllen. Auch z.B. im Bankwesen und im Bereich der Personenbeförderung und anderen Dienstleistungen gibt es künftig…
Teilnehmer für Fokusgruppe gesucht

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Du bist / Sie sind Elternteil eines SMA betroffenen Kindes, mindestens 18 Jahre alt und wohnhaft in Deutschland? Dann könnte dies eventuell interessant für Dich/Sie sein. Die gemeinnützige Organisation CISCRP (Center for Information & Study on Clinical Research Participation) arbeitet mit Biogen, um eine Fokusgruppe zu organisieren, in der über eine klinische Studie zu pädiatrischer…
Info zum Account auf SMA Selfempowered

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Das SMA Selfempowered Net ist Teil eines Multisite-Netzwerkes. Dadurch entsteht der Vorteil, dass man mit einem Account, Zugriff auf alle im Netzwerk integrierten Seiten bekommen, und somit den integrierten Foren und Blogs zugeordnet werden kann. So kann man z.B. wenn man eingeloggt ist, ohne weiteres in offenen Blogs kommentieren, oder auch eine erweiterte Rolle bekommen…
Evrysdi® in Tablettenform in der EU zugelassen.

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Wie in einem heute am 04. Juni 2025 erschienen Mediarelease von Roche informiert, hat die EMA (Europäische Arzneimittelkommission) die Erweiterung von Evrysdi® in Form einer Tablette mit 5mg Wirkstoff(Risdiplam) am 02.06.2025 zugelassen. Die 5mg entsprechen der bisherigen Höchstdosis, von 6,6ml in Flüssigform. (mit einer minimalsten Toleranz nach oben “0,75mg/ml x6,6 = 4,95mg” ) Die Tablette…
Was ist Salanersen?

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Salanersen, ist eine noch in früher Studien-Phase befindliche Substanz, von Biogen® und hat einen ähnlichen Wirkmechanismus wie der ebenso von Biogen® stemmende Wirkstoff Nusinersen, der seit 2017 unter dem Markennamen Spinraza® zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie zugelassen ist. Salanersen weist dabei aber eine neuartige Modifikation der chemischen Grundstruktur auf. Die dazu auf den Seiten…
Spinraza® in higher Dose

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Noch ist es nicht da, aber die Warscheinlichkeit, dass es nicht kommt ist doch recht gering…. Was wird die higher Dose Option wohl bringen? Seit viele von uns so etwa 2017 das erste mal, das Medikament Spinraza® bekommen konnten, war die Erwartung, erwartungsgemäß recht hoch. Die Sache hatte nur einen Haken….. die Dosis war/ist, vermutlich…
Was ist Onasemnogene abeparvovec?

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Onasemnogene abeparvovec, ein Gentherapeutikum, ist der Name des Wirkstoffs in Zolgensma® von Novartis®, dem seit dem 19.05.2020 in Europa zugelassenem Medikament zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie.