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Interaktive Landkarte zum Start des Neugeborenenscreenings auf SMA
Wie hier berichtet, verkündete der G-BA am 28. September 2021 in einer News, dass ab 01. Oktober 2021 das Neugeborenenscreening auf Spinale Muskelatrophie in den Leistungskatalog aufgenommen wird und somit Abrechnungstechnisch nun regulär machbar ist. Ähnlich wie hier auf den Seiten unter “Links und Angebote”, verschiedene Kontaktadressen zu SMA spezifischen medizinischen und pflegerischen Dienst-Leistungen zu…
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Auf die Beine, vibrationsgestützte Therapie bei Kindern mit SMA 2 und 3 getestet.
Ergebnisse einer Studie der UniReha Köln zu vibrationsgestützter Therapie bei SMA 2 und 3 veröffentlicht. Zitat: Das Ziel dieser Studie war es, die Wirkung einer neuen Methode der vibrationsgestützten neuromuskulären Rehabilitation bei Patienten mit spinaler Muskelatrophie Typ II und III zu bestimmen. …… Das Kölner neuromuskuläre Trainingsprogramm “Auf die Beine” war bei Patienten mit spinaler Muskelatrophie…
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Storielink: RNA-basierte Therapeutika starten durch
Eigentlich ja schon fast wieder eine alter Hut oder? Nagut nicht wirklich. Und weil es so schön ist, dass wir SMAler ja doch irgendwie die ersten waren die von der “neuen Art” der Medikamente profitieren durften, muß man auch auf diesen Bericht der ÄrzteZeitung hinweisen. Man geht davon aus, dass diesen Medikamenten die Zukunft gehört…
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Beschluss: Behandlungswunsch der Eltern begründet keine Zahlungspflicht der Krankenkasse.
So klagten die Eltern eines 5 Monate alten Mädchens, die bereits mit Spinraza versorgt wurde die Behandlung mit Zolgensma ein, da Sie diese für besser hielten. Da Ihre behandelnden Ärzte aber keine Indikation dazu sahen muss auch die Krankenkasse nicht für die Kosten aufkommen. Quelle: Kostenlose Urteile
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“Austausch bewegt” … das war der Awareness Month 2021 mit Biogen
So gab es am 07. August 2021 die Onlineveranstaltung der Online-Plattform in quasi 4 Akten. In Teil 1 sprachen die beiden SMA Betroffenen Mütter Sandra Kraak und Birgit Kalwitz, über Ihre Gedanken und Überlegungen zur Schwangerschaft, der Möglichkeit der Vererbung und der Entscheidung zum Kind. Teil 2 war der Transition, also dem Weg zum Erwachsen…
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SMA Awareness 2021
Oft trifft man im Alltag auf Menschen mit sichtbaren Einschränkungen und weiß dabei nicht was dahinter steckt. Wie auch für viele andere seltenere Erkrankungen gibt es dazu auch für die SMA jedes Jahr eine Zeit in der in Beiträgen direkt von Betroffenen oder in Online-Veranstaltungen und anderen Engagements über die SMA aka spinale Muskelatrophie gesprochen…
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Studie zur Lebensqualität des Universitätsklinikums des Saarlandes für Menschen mit der Diagnose einer 5q-assoziierten Spinalen Muskelatrophie (SMA)
Rekrutierung beendet! Eine Forschergruppe aus Ärzten und Psychologen des Universitätsklinikums des Saarlandes und des Karolinska Institute aus Stockholm in Schweden erheben in einer Querschnittsstudie die gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Patientinnen und Patienten mit SMA. Um diese wissenschaftlich zu erfassen, sind Patientinnen und Patienten mit SMA sowie Eltern/Erziehungsberechtige/Angehörige von Ihnen aufgerufen, mehrere Fragebögen über ihren Gesundheitsstatus und…
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Warnung vor möglichen Gesundheitsrisiken mit Philips Atemtherapiegeräten
In Absprachen mit den Aufsichtsbehörden warnt Philips vor möglichen Gesundheitsrisiken durch den in mehreren Millionen Geräten benutzten PE-UR-Schalldämmschaum. So bestünde das Risiko, dass Partikel davon vom Benutzer eingeatmet werden könnten. Philips bittet Patienten welche betroffene BiPAP und CPAP Geräte benutzen, sich an ihren Arzt zu wenden um hier im Rahmen eines Austausch und Reparaturprogrammes tätig…
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Vom suchen und finden
Guten Tag. Auf den Seiten der Patientenstimme SMA gibt es schon seit etwa 2019 den Bereich “Kompass -Links und Unterstützende Angebote“, der uns und Ihnen, aus den Bereichen: die Möglichkeit geben möchte besser und schneller zusammen zu finden. Dieser Kompass ist jetzt SMACompass by thofied® und zur besseren Strukturierung, nach de.smacompass.net gewandert. Die jeweiligen Einträge…
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Meinung und Anregungen zur CARE-FAM-NET-Website: Studienteilnehmer*innen gesucht
Sehr geehrte Damen und Herren Zur Verbesserung des seelischen Wohlbefindens von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien ist die Internetseite entstanden. Die Seite informiert über verschiedene psychosoziale Themen und möchte Hilfestellungen für betroffene Familien geben. Wir möchten unser Internetangebot für Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind – insbesondere für Familien…
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