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Zugänglichkeit der Seiten
Ich als selbst von SMA Betroffener, achte natürlich darauf, dass die Bedienung spezifisch für die Zielgruppe passt. Aber wie gelingt mir das? Passt alles so, oder hast Du Vorschläge was verbessert werden sollte?
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Positive Daten aus 5 Jahren Studie zu Evrysdi®
Wie das heute am 07.05.2024 erschienene Pressrelease von Roche beschriebt, bestätigen die in einem Zeitraum von 5 Jahren gesammelten Daten aus den laufenden Studien zu Risdiplam/Evrysdi®, den anhaltenden Nutzen von Evrysdi® für Kinder mit SMA Typ 1. So waren von den betreffenden, mit Evrysdi® behandelten Kindern mit schwerer SMA Typ 1, dessen Lebenserwartung ohne medikamentöse…
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“Der Eindringling” – von “Disabled Director”
Ich bin’s wieder mal, der Clemens. Und zwar habe ich im Rahmen der Zulassungsprüfung für ein Studium an der Filmakademie Wien, einen Kurzfilm, mit Freunden gedreht. Leider wurde ich nicht aufgenommen, aber die Erfahrung einen Film zu drehen, war sehr wertvoll für mich und nächstes Jahr werde ich es wieder versuchen. Ich wollte meinen Film…
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Deutsche Muskelstiftung
Die Deutsche Muskelstiftung ist eine von Eltern von SMA betroffenen Kindern gegründete Organisation die sich im Rahmen der Forschung zu SMA stark etabliert.
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Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Die Diagnosegruppe SMA ist eine SMA Gruppe innerhalb der deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)
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Hey Behinderter!?
Verfolgt man die Aktivitäten in social Media, stellt man in letzter Zeit wieder häufiger fest, dass es wohl Ok ist, Menschen mit sichtbaren Einschränkungen, die durch diverse Erkrankungen, Unfälle oder auch angeborene “Launen der Natur” entstanden sind, prinzipiell als “Behinderte” zu bezeichnen….. Ist das wirklich Ok, oder ein gefährlicher Trend? Waren wir da nicht schon…
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Wie geht es Dir mit Spinraza®?
Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament. Diese, so sagt und sieht man das allermeist als Mediziner, sind natürlich jeweils immer subjektiv und können jeweils immer ganz individuelle Gründe haben. Da ist natürlich auch was dran. Schlechter…
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Wie geht es Dir mit Evrysdi®?
Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament. Diese, so sagt und sieht man das allermeist als Mediziner, sind natürlich jeweils immer subjektiv und können jeweils immer ganz individuelle Gründe haben. Da ist natürlich auch was dran. Schlechter…
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Was ist ein SPZ?
Ein SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum), ist eine medizinische Betreuungsform für Kinder mit körperlichen, seelischen, kognitiven Einschränkungen, die sich nicht nur auf einen medizinischen Bereich bezieht, sondern interdisziplinär arbeitet und sämtliche Behandlungs/Entwicklungsrelevanten Aspekte einbezieht.
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Thema Augensteuerung
Hallo, mein Name ist Clemens. Aufgrund meine SMA kann ich schon länger meine Arme nicht mehr bewegen, weshalb ich mir hier mit einer Augensteuerung behelfe. Um meine Erfahrungen dazu, an andere, die evtl. ähnlich wie ich, ihre Arme nicht mehr bewegen können, weiterzugeben, habe ich ein Video darüber gemacht, in dem ich genau zeige, wie…