Vielleicht erinnert sich der Eine oder Andere noch an diesen Artikel vom 08. Dezember 2022 -> SMA Europe und James Lind Alliance gründen Prioritätspartnerschaft.
Ein bitte der SMA Europe sich an einer Umfrage zu beteilgen.
Die SMA Europe hatte sich mit, der James Lind Alliance zusammengeschlossen, um die Interessen bzw. Wünsche von SMA-Betroffenen und Weiteren einzufangen, und davon abzuleiten, wohin die Forschung zur Behandlung der SMA gehen sollte. Wo drückt quasi der Schuh am meisten …. könnte man so sagen.
Nun geht es also in die 2. Runde.
Diese Umfrage richtet sich an dabei Selbst-Betroffene, Angehörige, Pflege und Assistenzkräfte, sowie auch an Angehörige der Gesundheitsbranche aus den relevanten Bereichen wie z.B. Neurologie, Physiotherapie, Erhährungsberatung, Logopädie, Psychologie, Krankenpfleger/schwestern sowie der Lebenshilfe, Sozialberatung.
Direkt zu Umfrage geht es hierlang