• #Aktuelles
  • SMANews
  • SMAFAQs
  • SMACompass
  • Klinische Studien
  • BlogTalk
  • Foren
  • Messages
  • Von Betroffenen für Betroffene
  • Patientenstimme SMA
  • Patient-Reported Outcomes
  • Listen und Letter
  • Content einreichen
  • Content edit
  • Netzwerkpartner werden
  • Über SMA Selfempowered
  • Kennst Du SMA?
  • SMA Stories in der Storiethek®
  • Eventflöte
  • Little Pinnwand

inside

smartunity®Space

Website Icon

Die SMA Community

on smartunity®

  • #Aktuelles
    • SMANews
    • SMAFAQs
    • SMACompass
    • Klinische Studien
    • BlogTalk
    • Foren
    • Messages
    • Von Betroffenen für Betroffene
    • Patientenstimme SMA
    • Patient-Reported Outcomes
    • Listen und Letter
    • Content einreichen
    • Content edit
    • Netzwerkpartner werden
    • Über SMA Selfempowered
    • Kennst Du SMA?
    • SMA Stories in der Storiethek®
    • Eventflöte
    • Little Pinnwand
  • Logout
SMANews
#5q-SMA

Überarbeitete Empfehlung zur Behandlung von Säuglingen mit 4 Kopien

Eine Arbeitsgruppe von Cure SMA überarbeitete die Empfehlungen für die Behandlung von Säuglingen, bei denen mittels Neugeborenenscreening 4 SMN2 Kopien ermittelt wurden.

Man empfiehlt nun im Gegensatz zu der Erstveröffentlichung im Mai 2018 sofort mit der Therapie zu beginnen. Laut Mitteilung konnte die Arbeitsgruppe damals keinen Konsens finden, gab daher keine Empfehlung ab und überlies die Entscheidung den behandelnden Ärzten.

Im September 2019 traf man sich erneut und beschloss nun anhand der bis Dato gewonnen Erfahrungen und gesammelten Daten, wie die aus der kürzlich veröffentlichten NUTURE Studie von Biogen, die damalige Empfehlung zu aktuallisieren und empfiehlt nun sofort mit der Behandlung zu beginnen.

Der Tenor ist, das auch der Untergang einer kleinen Anzahl an Motoneuronen, sowie dadurch evtl. beginnende Funktionsstörungen unumkehrbar und daher, inakzeptabel sind.

Quelle: Cure SMA

Teilen in:

“SaveSocial“

Das Internet zurückerobern

Alternativen Stärken.

Kommunikation

  • Gruppe
  • WA Community
  • Channel

Impressum Datenschutz & Bedingungen

©

a part of Patientenstimme SMA®

inside smartunity®Space