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Medios Apotheke
Standort mit Schwerpunkt Neurologie z.B. SMA MediosApotheke an der Charité Luisenstr. 54/55 10117 Berlin Kontakt: Dr. Dennis Stracke, Sabine Paulo, Luisa Scholz & Sarah JunghansE-Mail: neurologie@mediosapotheke.de / Telefon: 030 257 620 58 340 / Fax: 030 257 620 58 313 Leistungsspektrum für SMA Patienten: Vorstellender Artikel: MediosApotheke Berlin – „Eine*r ist selten…alle zusammen sind wir…
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ABF Apotheke
Apothekerin Eva Schreier e.K. 90762 Fürth / Gebhardtstraße 28 Christian Wunderlich, Apotheker, MaHM: E-Mail: christian.wunderlich@a-b-f.de / Telefon: 0911 723 01 – 2313 / Fax: 0911 723 01 – 101 Leistungsspektrum für SMA Patienten: Vorstellender Artikel: Vorgestellt: Die ABF-Apotheke in Fürth „Vertrauen verpflichtet“
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Selbstbestimmt dAd GmbH
Selbstbestimmt dAd GmbHKöln-Aachener Str. 13550189 Elsdorfhallo@selbstbestimmt-gmbh.dewww.selbstbestimmt-gmbh.de
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OXYON-WOLFF e.K.
Großhandel für barrierfreies Wohnen, spezifisch im Bereich Bad und Toilette. Kontakt: Max Reiner Oxyon Wolff e.K.Fringsstraße 5 40221 DüsseldorfTel: 0211-39 20 95E-Mail: info@oxyon-wolff.de Leistungsspektrum für SMA Patienten Wir bieten Artikel und Hilfsmittel für den Bad und Sanitärbereich. Besonderes Augenmerk für SMA-Betroffene sind hier unsere Aerolet WC Aufstehhilfen. Für viele geh bzw. stehfähige SMA-Betroffene können diese…
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Grüne Bande
Die Grüne Bande ist ein Jugendclub des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V. der sich für die Belange von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen oder lebensverkürzenden Erkrankungen stark macht.
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Lina’s Rolli’s e.V.
Lina’s Rolli’s e.V. ist aus dem Engagement eines Großvaters entstanden, der für seine an SpinaBifida erkrankte Enkelin einen kleinen Rollstuhl baute um den Bewegungsdrang zu fördern. Daraus ist nunmehr eine Vielfachproduktion geworden, die sich auch für Kinder mit spinaler Muskelatrophie bewährt hat.
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Sommeraufbruch e.V.
Sommeraufbruch e.V. ist ein Verein, der jährlich Reisen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit neuromukulären Erkrankungen organisert.
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Muskeln für Muskeln
Muskeln für Muskeln ist Engagement zur Forschungsförderung für die Behandlung der SMA.
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SMALEO
smaleo ist eine Informationsplattform der Novartis® Pharma GmbH. “Antworten für Familien mit SMA” ist der Untertitel der Plattform von Novartis. smaleo gibt Grundlegende Infos zur spinalen Muskelatrophie richtet sich aber vorrangig an Familien, insbesondere an junge Familien deren Kinder durch das Neugeborenenscreening eine Diagnose auf SMA erhalten haben. Zur Plattform
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FACE SMA
Face SMA ist eine Informationsplattform der Roche® Pharma AG zu Themen im Leben mit spinaler Muskelatrophie. Die Plattform informiert über die Erkrankung spinale Muskelatrophie und möchte den von SMA Betroffenen, ihren Familien und Angehörigen ein Gesicht geben und Mut machen. Zur Plattform
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SMAlltalk
SMAlltalk ist eine vom Pharmaunternehmen Biogen® initiierte Informationsplattform zu Themen im Leben mit spinaler Muskelatrophie. Die Plattform informiert über die Erkrankung spinale Muskelatrophie, gibt Tipps von Betroffenen in Form von Beiträgen von Betroffenen und betreibt die Onlineveranstaltung “Austausch bewegt”. Zur Plattform
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TREAT-NMD
TREAT-NMD (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Disease) ist eine Deutsch-Östereichisches Patientenregister für SMA und DMD
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Empowered Living
Einladung zum SMA Online-Event „Empowered Living – unabhängig Leben mit Assistenz“ Auch im Frühjahr 2025 gibt es wieder ein “Austausch Bewegt” SMA Online-Event von Biogens Plattform SMAllTalk, welches auf wichtige Themen für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) aufmerksam macht. Es wird um das Thema „Empowered Living – unabhängig Leben mit Assistenz“ gehen. Wir haben wieder…
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Reisetipps für Italien
Hallo liebe Leute. Da unser letzter Urlaub in Bibione leider extrem mies verlaufen ist (mussten nach 2 Tagen abbrechen), und wir nun dadurch des besseren belehrt wurden, dass man sich auf die vorgefertigten Standard-Unterkunftsbeschreibungen null verlassen kann, möchte ich euch um ein paar Empfehlungen für den nächsten Urlaub in Bibione, Lignano oder Caorle bitten. Folgende…
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Ihr Event auf der Eventflöte
Sie veranstalten ein Event und möchten auch SMA Betroffene und deren Angehörige darauf aufmerksam machen? Auf der Eventflöte können Sie/Du Ihre/Eure Organisation den nötigen Content zum Auflisten auf der Eventflöte einreichen, einreichen.
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P-R O die Patient-Reported Outcomes
Sie als Organisation, Unternehmen, Ärzte, Studierende, Hilfsmittelhersteller etc. interessiert die Meinung von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten, zu einem bestimmten Thema? Per Patient-Reported Outcomes besteht die Möglichkeit, eine auf Grundlage Ihrer Interessen angepasste Umfrage an Patienten und Angehörige zu erstellen. Wir als Selbst-Betroffene wissen auf was es ankommt und können hier zu evidenten Ergebnissen beitragen.…
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Der SMACompass
Wollen Sie gefunden werden? Sie betreiben ein Gesundheitshaus, eine Apotheke, eine Therapiepraxis, ein Sanitätshaus, einen Assistenzdienst, eine Neurologiepraxis, und kennen sich mit der Behandlung und Versorgung bei spinaler Muskelatrophie gut aus, oder bieten spezifische, für SMA-Betroffene relevante Leistungen an? Dann lassen Sie Ihr Unternehmen doch gern in unseren SMACompass aufnehmen um Sie so für uns…
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Die SMANews
Nur der korrekt Informierte kann mitreden und richtige Entscheidungen z.B. zur Wahl einer Behandlung oder des richtigen Hilfsmittels treffen. News und Infos direkt von Ihnen aus erster Hand, zum Stand der Forschung, medikamentösen und anderen Therapiemöglichkeiten, neuen Hilfsmitteln und, und, und. Sie/Du, Ihre Organisation/Unternehmen haben eine thematische Information, dann möchten wir Sie ermutigen, uns betreff’s…
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Unterstützung der SMA Forschung
Sie forschen im Rahmen der SMA an verschiedensten Stellen, und suchen Betroffene zur Teilnahme? Gern kann hierzu Ihr Projekt auf unserer Seite unter der Kategorie “Klinische Studien” angezeigt und für Betroffene und Angehörige bekannt gemacht werden.Auch eine spezifische Weitergabe an Betroffene und/oder Angehörige innerhalb interner Kanäle ist möglich. Melden Sie sich dazu gern und wählen…