SMA Europe und die Universität Tilburg, laden, mit Unterstützung von CureSMA, zu einer europaweiten Umfrage/Studie zum Thema “Erwartung an Ernährung, Physiotherapie und Behandlung ein”.
Ziel der Studie ist es, Zitat:
einen gründlichen Einblick in die Erfahrung von SMA-Patienten mit Ernährung, Physiotherapie und Behandlung zu gewinnen. …. Die Umfragedaten sollen SMA Europe helfen, für einen besseren Zugang zu Behandlung und Pflege einzutreten.
Die Umfrage ist anonym und soll etwa 30-45 Minuten Zeit in Anspruch nehmen. Selbst teilnehmen können Personen ab 16 Jahren, darunter ist die Einbindung der Eltern/Betreuer nötig.
Die Studie ist in 20 Sprachen verfügbar, welche oben rechts geändert werden kann. Zur deutschsprachigen Variante geht es hier:
https://tilburgss.co1.qualtrics.com/jfe/form/SV_56iodkZJujzrOOW?Q_Language=DE