Die Uniklinik Freiburg, bzw. die “Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen” der Freiburger Uniklinik sucht Studienteilnehmer um die Versorgungssituation von SMA Patienten zu untersuchen, da aus Beobachtungen heraus festgestellt wurde, dass die Versorgung, trotz vieler engagierter, beteiligter Behandler nicht immer optimal aufeinander abgestimmt ist, was wohl oft den Eindruck hinterlasse, das die linke Hand nicht wisse was die rechte tut und Eltern dann oft als Vermittler zwischen den “Behandlern” fungieren müssen.
Um dem auf den Grund zu gehen und dies zu verbessern führt man in Freiburg derzeit ein SMA-spezifisches Case Management für Familien mit SMA Typ 1 und 2 betroffenen Kindern ein welches die Koordination der Versorgung unterstützen soll während die Studienteilnehmer in Aufgabe einer Kontrollgruppe die Arbeit beurteilt. Die Teilnahme wird mit 200€ vergütet.
Bei Interesse schreiben Sie bitte eine Mail an Herrn PD Dr. Thorsten Langer
thorsten.langer@uniklinik-freiburg.de
Herzlichen Dank für Ihr Interesse und Ihre Hilfe
Anbei noch ein Flyer, auch zum downloaden und weitergeben.