Die Grüne Bande ist ein Jugendclub des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V. der sich für die Belange von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen oder lebensverkürzenden Erkrankungen stark macht.
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Wir wissen, dass SMA-Erfahrene Physiotherapiepraxen, leider noch nicht so weit verbreitet sind und sind daher auf Ihre Info angewiesen.
Sind Sie als Praxis in Sachen SMA erfahren? Übergeben Sie uns gern Ihre Kontaktdaten.
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Die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) bietet unter https://www.dgm.org/beratung-unterstuetzung/ueberblick eine Auswahl an Beratung zu diversen relevanten Themen an.
Desweiteren ist hier eine Übersicht der DGM zertifizierten Neuromuskulären Zentren zu finden.
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Von Betroffenen für Betroffene ist eine kleine Sparte, innerhalb des SMA Selfempowered Net, von selbst von SMA Betroffenen, die jeweils in ihrem Bereich ihre Erfahrungen an weitere Betroffene weitergeben.
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Engagement, Information, Empowerment.
“SMA Selfempowered Net – Die SMA Community” ist ein eigeninitiatives Engagement von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, zum Austausch und zur Selbsthilfe, welches auch diesen SMACompass betriebt. Dabei bündelt SMA Selfempowered Net die ab 2017 eigens initiierten Engagements, wie SMAFAQs®, Storiethek®, Little Pinnwand sowie Eventflöte by thofied®, den nicht eingetragenen Verein “Patientenstimme SMA®“, per Netzwerkpartnerschaft, mit weitere Engagements, weiterer engagierter SMA-Betroffener zum Zweck der Betroffenen-Selbsthilfe und Darbietung einer ansprechbaren und handlungsfähigen Organisation von SMA-Betroffenen.
Die Initiatoren vertreten die Meinung, dass für sämtliche Angelegenheiten, im Rahmen medizinischer Behandlung einer jeweiligen Krankheit/Behinderung, Hilfsmittelversorgung etc, eine gute und direkte Kommunikation zwischen Betroffenen und involvierten medizinischen Unternehmen und Dienstleistern am allerwichtigsten ist und dabei die Betroffenen immer die direkten Ansprechpartner sein sollten. Dafür steht das SMA Selfempowered Netzwerk.
Hierfür sind Möglichkeiten geschaffen, uns gemeinsam als Betroffenenorganisation direkt in Abläufe zu integrieren und so die Selbsthilfe zu unterstützen. Sämtliche Möglichkeiten sind dabei völlig kostenlos.
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“Patientenstimme SMA” ist 2017, unter dem Name smartplaze, von Selbst-Betroffenen initiiertes, und ab 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agierendes Betroffenen-Engagement.
Die Initiatoren hinter Patientenstimme SMA vertreten die Meinung, dass für sämtliche Angelegenheiten, z. B. im Rahmen medizinischer Behandlung einer jeweiligen Krankheit/Behinderung, Hilfsmittelversorgung etc, eine gute und direkte Kommunikation zwischen Betroffenen und involvierten medizinischen Unternehmen und Dienstleistern am allerwichtigsten ist und die Betroffenen dabei auch immer die direkten Ansprechpartner sein sollten.
Mit Patientenstimme SMA sind Möglichkeiten geschaffen, Selbsthilfe zu fördern, sich selbst als Betroffene(r) in eigener Sache zu engagieren, und Unternehmen etc. die Möglichkeit gegeben, uns gemeinsam als SMA-Patientenorganisation direkt in Abläufe zu integrieren.
Mehr dazu siehe: https://sma.selfempowered.net/patientenstimme-sma/
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Die Deutsche Muskelstiftung ist eine von Eltern von SMA betroffenen Kindern gegründete Organisation die sich im Rahmen der Forschung zu SMA stark etabliert.
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Die Diagnosegruppe SMA ist eine SMA Gruppe innerhalb der deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)
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Deutschland
- TREAT-NMD (Patientenregister für SMA und DMD)
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (Diagnosegruppe SMA)
- Deutsche Muskelstiftung
- TOGETHER IN SMA mit Biogen
- SMAlltalk (Informationsplattform von Biogen zu Themen im Leben mit SMA)
- FACE SMA (Informationsplattform von Roche zu Themen im Leben mit SMA)
- SMALEO (Informationsplattform von Novartis zur Hilfe nach der Diagnose durch das Neugeborenenscreening)
- Muskeln für Muskeln
- Sommeraufbruch Veranstalter von Reisen für Betroffene von neuromukulären Erkrankungen
- Lina’s Rolli’s e.V. Selbstgebaute Rollstühle für die kleinsten
- Grüne Bande
Österreich
- SMA Österreich (SMA Patientenorganisation)
- Marathon (Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern)
- Österreichische Muskelforschung
- Selbsthilfegruppe für Muskelkranke Oberösterreich
- TREAT-NMD (Patientenregister für SMA und DMD)
Schweiz
EU
- SMA Europe (Verbund europäischer Organisationen)