Die SMA Community

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    Assistenzdienst Weiße UG

    Assistenzdienst Weiße UG (haftungsbeschränkt Karl-Stephan-Straße 17 / 06636 Laucha an der Unstrut (agiert aber mit genügend Vorlauf bundesweit) E-Mail: post@assistenzdienst-weisse.de / Telefon: 034462 159 791

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    RAS Team Melle

    RAS Team KundenzentrumGesmolder Straße 1849324 Melle Tel: 054227049830 / E-Mail: info@ras-team.de Leistungsspektrum für SMA Patienten:Wir als RAS Team sind spezialisiert auf die individuelle orthopädie- und rehatechnischen Versorgungen von SMA Patienten. Spezielle Korsettversorgungen, sowie Orthesen und individuelle Sitzschalen sind auf die Bedürfnisse der von SMA betroffenen Kinder ausgelegt.

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    EUTB® Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung

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    akse – aktiv und selbstbestimmt e.V.

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    TREAT-NMD

    TREAT-NMD (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Disease) ist eine Deutsch-Östereichisches Patientenregister für SMA und DMD

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    SMAlltalk

    SMAlltalk ist eine vom Pharmaunternehmen Biogen® initiierte Informationsplattform zu Themen im Leben mit spinaler Muskelatrophie. Die Plattform informiert über die Erkrankung spinale Muskelatrophie, gibt Tipps von Betroffenen in Form von Beiträgen von Betroffenen und betreibt die Onlineveranstaltung “Austausch bewegt”. Zur Plattform

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    FACE SMA

    Face SMA ist eine Informationsplattform der Roche® Pharma AG zu Themen im Leben mit spinaler Muskelatrophie. Die Plattform informiert über die Erkrankung spinale Muskelatrophie und möchte den von SMA Betroffenen, ihren Familien und Angehörigen ein Gesicht geben und Mut machen. Zur Plattform

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    SMALEO

    smaleo ist eine Informationsplattform der Novartis® Pharma GmbH. “Antworten für Familien mit SMA” ist der Untertitel der Plattform von Novartis. smaleo gibt Grundlegende Infos zur spinalen Muskelatrophie richtet sich aber vorrangig an Familien, insbesondere an junge Familien deren Kinder durch das Neugeborenenscreening eine Diagnose auf SMA erhalten haben. Zur Plattform

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    Muskeln für Muskeln

    Muskeln für Muskeln ist Engagement zur Forschungsförderung für die Behandlung der SMA.

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    Sommeraufbruch e.V.

    Sommeraufbruch e.V. ist ein Verein, der jährlich Reisen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit neuromukulären Erkrankungen organisert.