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SMA AWARENESS 2023
Hallo zum SMA Awareness Monat in 2023, teile dieses Video gern um auch in diesem Jahr wieder auf die SMA aufmerksam zu machen.
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Besserer Zugang zur außerklinischen Intensivpflege
Wie in einer Pressemitteilung des G-BA vom 20.07.2023 zu lesen, soll der Zugang zur außerklinische Intensivpflege, durch zeitlich befristete Lockerungen der Erhebung des Entwöhungspotenzials, sowie der Erweiterung des Kreises der Potenzialerhebenden verbessert werden und somit die außerklinische Intensivpflege fördern. Somit ist der Kreis der Potenzialerhebenden nun auf weitere medizinische Fachkräfte erweitert worden. (Anmerkung: Spezifisch gab…
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Wie gehts weiter mit der Forschung um die SMA? Part II
Vielleicht erinnert sich der Eine oder Andere noch an diesen Artikel vom 08. Dezember 2022 -> SMA Europe und James Lind Alliance gründen Prioritätspartnerschaft. Ein bitte der SMA Europe sich an einer Umfrage zu beteilgen. Die SMA Europe hatte sich mit, der James Lind Alliance zusammengeschlossen, um die Interessen bzw. Wünsche von SMA-Betroffenen und Weiteren…
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BGH Urteil: Priorität für Rollstuhlfahrer beim Ein und Ausstieg
Gute Nachrichten für Rollstuhlfahrende Vielflieger. Rollstuhlfahrende Passagiere/Fluggäste haben nun nach Entscheidung des Bundesgerichtshofs (BGH) ein Anrecht auf Entschädigung, wenn Diese z.B. bei dem Transfer aus dem Flieger nach hinten angestellt werden, und so z.B. den Anschluss zum nächsten Flug verpassen. Zitat des Urteils des BGH vom 20 Juni 2023 Aktenzeichen: X ZR 84/22 Ein ausführendes…
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Das Engagement und der Verein
Erst war das Engagement, dann wurde es ein Verein. Die dazu in 2019 erstellte Satzung, wurde nun in 2023 erneuert. Die Veränderungen betreffen u.a. den Zweck, sowie auch die Möglichkeiten der Mitgliedschaft. Hier wurde nun eine “Zweckmäßige Mitgliedschaft” hinzugefügt, die die Anteilnahme an diversen Aktivitäten zum Recht macht, ohne dabei irgendeine Pflicht zu beinhalten. Aber…
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Satzung erneuert
Eine Vereins-Satzung ist ein rechtsgültiges Regelwerk für die Interessen und Zwecke der Zusammenarbeit. Erst eine Satzung macht eine Zusammenkunft von Menschen, zum Zweck eines Themas zu einem Verein bzw. einer Bürgerinitiative. Sie bestimmt dabei, auf Grundlage des BGB (Bürgerliches Gesetzbuch) die Rechte und Pflichten und gibt Mitgliedern damit verbindliche Rechte. Die Satzung zum Start von…
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Patients for Patient Safety
Wir alle haben im Rahmen unserer Behandlung leider auch schon hin und wieder mal die eine oder andere unschöne Erfahrung gemacht, die vielleicht sogar Folgen für die physiche oder auch psychische Gesundheit hatte. Sei es im Rahmen einer Behandlung direkt, oder auch im Bereich der pflegerischen Umsorgung während des Aufenthalts zur Behandlung. Derartige Dinge dürfen…
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Gesundheit für alle
Jedes Jahr am 07. April feiert die Weltgesundheitsorganisation WHO den Weltgesundheitstag. Dieses Jahr steht er unter dem Motto “Gesundheit für alle”. In Anbetracht der Lage, das immernoch nicht überall auf der ganzen Welt, die eigentlich verfügbaren Medikamente zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie zu Verfügung stehen, ist das ein schöner Anlass auf diese Weise darauf…
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Free to REHAB 2023 mit DGM
Am 15. Juni 2023 ist es wieder soweit. Bis zum 17. Juni kann man auf der REHAB in Karlsruhe die neuesten Errungenschaften im Bereich Hilfsmittel bestaunen, sowie dem einen oder anderen Vortrag lauschen. Die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) sponsored dabei ein paar Tages-Tickets. Wenn Du Dir eines sichern willst dann folge diesem Link. PS:…
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Downloads zum RDD 2023
Heute am 28. 02. 2023 ist der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) Du/Sie als Betroffener oder Angehöriger von spinaler Muskelatrophie möchtest dich beteiligen? Dann feel free und downloade Dir gern zwei vorgefertigte, deutschsprachige an #wiedu und SMA angepasste Grafiken zum verteilen in social Media oder auf deiner Webseite. Zum downloaden und verteilen auf…
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