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SMANews De zeigt Neuigkeiten und sonstig relevante Informationen, zum Verlauf der Forschung und Entwicklung zur Behandlung der spinaler Muskelatrophie, vorrangig für den deutschsprachigen Raum.

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    Der MDK in seiner sehr umstrittenen und … wir haben es alle schonmal erlebt, teilweise realitätsfernen Handlungsweise, in der Leute die meist nur einen kleinen oder auch garkeinen Durchblick haben, Meister aller Klassen spielen, soll nun reformiert werden und auch in die Hände von Patientenvertretern gegeben werden. Prinzipiell ist das ja schonmal ganz gut ….…

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    Es geht ein Geist durch unsere Welt, der uns alle in Atem hält. Bekannt als Zolgensma® , wir waren entzückt, doch nun macht er alle immens verrückt. Jetzt schreien alle wir brauchen Dich? Das was wir haben das wirkt wohl nich? Doch doch, dass tut es, es gibt Beweise, doch darüber redet man derzeit nur…

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    Die Wissenschaftler der Uni Bochum erkennen eventuelle Möglichkeiten, verletzte Nerven des ZNS wieder zu heilen …. zumindest in Gentchenisch veränderten Mäusen. Bisherig erforschte theoretische Möglichkeiten bargen die Gefahr von Krebs, diese neue Erkenntniss birgt diese Gefahr warscheinlich nicht mehr. Ob sich das eventuell auch auf schon stärker geschädigte Motoneuronen bezieht und somit in einer warscheinlich…

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    Aktuelle Studieninformation! Befragung über das DMD/BMD- und SMA-Register zu den Auswirkungen schwerer chronischer Erkrankungen für pflegende Angehörige Im Verlauf der letzten Jahre konnten das Klinikum der Universität München (Friedrich-Baur-Institut) in Zusammenarbeit mit neuromuskulären Spezialkliniken an Universitätsklinika aus ganz Deutschland insgesamt 8 Register (mit mehr als 5800 Teilnehmern!) für Patienten mit seltenen, meist hereditären, neuromuskulären Diagnosen…

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    INFO: Die verlinkte Seite wurde vermutlich eingestellt und ist daher nicht mehr erreichbar. Das Video ist damals aber direkt übergeben worden und kann immernoch angesehen werden. BIOGEN®, eine Größe im SMA Universum geworden durch das erste Medikament SPINRAZA® gegen die spinale Muskelatrophie. Mit “GemeinsamStark” dem therapiebegleitendem Programm zu Spinraza, hat sich BIOGEN ans Werk gemacht…