Allgemeine Infos – Die SMA Community

Lieferengpässe bei Evrysdi® Tablette? UPDATE!!

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UPDATE!! 29.10.2025 Die Einschränkung der Lieferung an Großhändler in hohen Stückzahlen(Lagerbestellung) wurde aufgehoben. Somit sollten Apotheken, die Evrysdi Tabletten wieder kurzfristig bei den Großhändlern bestellen und Patienten mit Evrysdi® Tabletten beliefern können. Sollten dennoch bei Apotheken Probleme auftreten, bitten Sie die Apotheken, sich direkt an die Roche Kundenberatung zu wenden, oder setzen Sie sich gerne…
Flyer zum Download

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Das SMA Selfempowered Net hat jetzt einen Flyer! Das gute Stück ist in Zusammenarbeit mit Louisa, Mutter eines von SMA betroffenen Kindes und Mitinhaberein des DC-Werbewerk aus Burscheid entstanden und sollte die nächste Zeit an relevanten Stellen in Papierform ausliegen. Wer hier Interesse hat bitte gern melden. Zusätzlich gibt es aber auch eine leicht abgewandelte…
Die SMA Community im Community Netzwerk “smartunity®Space”

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Das SMA Selfempowered Net ist Teil des Community Netzwerks smartunity®Space. Was genau das ist, was es kann und warum Du evtl. einen Account haben solltest, erklärt Dir dieser Beitrag. Leg Dir also gern einen Account im smartuntiy®Network an und tausche Dich aus. Als SMA Betroffener oder Angehöriger kannst Du hier auch gern ein virtuelles Treffen…
SMA Awareness in The SIMS

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In Zusammenarbeit mit Stephanie Meyer aka CRPS-Design on Instagram haben wir dieses Jahr zum SMA Awareness ein besonderes Highlight in petto. Stephanie Meyer designt privat und unetgeldlich Zusatzcontent für die PC-Version des Spiels “The SIMS”. Hierbei handelt es sich aber nicht etwa um neue Möbel, sondern vorranig um Items, die auf diverse Erkrankungen hinweisen. Für…
Barrierefreiheitsstärkungsgesetz am 28.Juni 2025 in Kraft getreten

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Am 28. Juni 2025 ist das am 16. Juli 2021 erlassene Barrierefreiheitsstärkungsgesetz in Kraft getreten. Die neuen gesetzlichen Regelungen sollen für mehr Inklusion in vielen Bereichen sorgen. So müssen nun z.B. diverse Online-Auftritte für viele Dienstleistungen gewisse Anforderungen verpflichtend erfüllen. Auch z.B. im Bankwesen und im Bereich der Personenbeförderung und anderen Dienstleistungen gibt es künftig…
Teilnehmer für Fokusgruppe gesucht

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Du bist / Sie sind Elternteil eines SMA betroffenen Kindes, mindestens 18 Jahre alt und wohnhaft in Deutschland? Dann könnte dies eventuell interessant für Dich/Sie sein. Die gemeinnützige Organisation CISCRP (Center for Information & Study on Clinical Research Participation) arbeitet mit Biogen, um eine Fokusgruppe zu organisieren, in der über eine klinische Studie zu pädiatrischer…
Info zum Account auf SMA Selfempowered

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Das SMA Selfempowered Net ist Teil eines Multisite-Netzwerkes. Dadurch entsteht der Vorteil, dass man mit einem Account, Zugriff auf alle im Netzwerk integrierten Seiten bekommen, und somit den integrierten Foren und Blogs zugeordnet werden kann. So kann man z.B. wenn man eingeloggt ist, ohne weiteres in offenen Blogs kommentieren, oder auch eine erweiterte Rolle bekommen…
A New Forum?

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Vielleicht hast Du es schon entdeckt, da bestimmt irgendwo ein Link von der SMA Selfempowered Webseite geführt hat, den ich vergessen habe umzustellen? Oder doch nicht? Ok, dann will ich mal erklären. Wie kürzlich schon “gepostet” , gab es ein paar technische Aktuallisierungen, im Zuge dessen sämtliche Seiten im smartunity Netzwerk gebündelt wurden. Dieser Part…
KI erklärt das SMA Selfempowered Net

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Beiträge mit KI erstellen zu lassen ist ja eher eine recht fragliche Angelegenheit. Aber testen kann und will man es dann schon doch auch mal. Und so kam spontan die Idee, den Grok auf X mal nach dem SMA Selfempowered Net zu fragen… Also “Was ist das SMA Selfempowered Net” Das SMA Selfempowered Net ist…
Neue Suche eingeführt

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Seit ein paar Tagen haben die Seiten des SMA Selfempowered Net ein besseres Suchsystem integriert, womit die mittlerweile recht hohe Anzahl an SMANews, Infos, SMAFAQs, Studien, BlogTalk usw. um einiges besser aufgefunden werden kann. Ein paar Beispiele: Viel Vergnügen beim Lesen.
Möglichkeiten zum Austausch

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Verbindung und gegenseitige Unterstützung sind ein wichtiger Aspekt im Leben und dementsprechend auch im Leben mit SMA. Folglich gibt es hierzu natürlich auch diverse Möglichkeiten, die hier einmal aufgelistet sind. BlogTalk Forum & Chat On social Media Beteilige Dich gern an einer der gebotenen Varianten und halte somit die unabhängige Selbsthilfe mit Patientenstimme SMA am…
Neue Regelungen im Prüf und Genehmigungsverfahren für Versicherte mit komplexen Bedarfen

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Wie in einer heutigen Pressemitteilung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zu lesen, sollen die Prüf und Genehmigungsverfahren bei Menschen mit komplexen Behinderungen, die einen Bedarf an speziell ausgestattete Hilfmitteln haben, nun auch, wie zuvor für Menschen die an ein SPZ oder MZEB angebunden sind, ebenso vereinfacht werden. Nach Nachfrage, ob sich dies denn wirklich so verhält,…
SMA Europe´s paneuropäische Umfrage 2025 zu SMA und Behandlung durch SMA-Medikamente (EUPESMA 2025) ist live!

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Die Befragung versucht herauszufinden, was die aktuellen Bedarfe und die Wünsche für die Zukunft sind von Menschen, die mit SMA leben. Es gibt zwei Versionen der Befragung, und zwar für: Bitte fülle den Fragebogen aus und berichte uns von deiner Erfahrung, egal ob du Medikamente zur Behandlung der SMA bekommst oder nicht.Wir laden dich herzlich…
Schnellerer Zugang zu Hilfsmittel für Kinder

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Der Bundestag hat heute zum 31.01.2025 das Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz beschlossen und unter anderem dabei auch die Bewilligungsverfahren für Hilfsmittelversorgungen für Personen die im SPZ behandelt beschleunigt und vereinfacht, wodurch nun keine gesonderte Prüfung durch den MDK für Hilfsmittel mehr nötig ist, wenn der Behandler(Verordner) das Hilfmittel für nötig erachtet und sich der Betroffene/Patient in regelmäßiger Behandlung…
Neues Mitteilungskonzept beim Neugeborenen-Screening

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Wie eine heutige Mitteilung des G-BA verlauten läßt, gibt es nun ein neues Mitteilungskonzept beim Neugeborenen-Screening, welches die Eltern entlasten soll. Die Verbesserung dabei, ist allem Anschein nach, dass die Testlaboratoren nun eine begleitende Rolle einnehmen, die Eltern nun direkt kontaktieren, an weitere Behandlungszentren weiterleiten und somit schnellstens die nötigen weiteren Schritte auf den Weg…
Deine Storie in der Storiethek

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Immermal wieder sieht man Menschen mit SMA in verschiedenen Netzwerken oder auch lokalen Zeitschriften bzw. Onlineportalen, die dort Ihre Geschichte erzählen. Wusstest Du, dass es in der Storiethek einen Bereich genau dafür gibt? Gern kannst Du/Ihr auch hier eure Geschichte aus Deinem/Euren Leben mit SMA veröffentlichen…. egal ob als Video oder einfach nur mit Text…
Bevorzugte Kommunikation im SMA Selfempowered Net

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Das Wettrennen der jeweiligen Kommunikationsplattformen um den 1. Platz hat einen großen Nachteil….. es zerreist die jeweiligen Zusammenkünfte der Leute, so dass man eigentlich nicht mehr weiß was man am besten nutzen, bzw. anbieten kann. Daher mal diese Umfrage: Was benutzt Du, benutzen Sie bevorzugt?
ask on SMA Selfempowered

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Seit dem 22. Juni 2020 gibt es eine Telegram-Gruppe, die aber nicht weiter bekannt gemacht wurde. Nun ist diese Gruppe mit dem bestehenden, manchem bekannten, am 13. Dezember 2019 erstellten Broadcast-Channel https://t.me/smaselfempowerednet (hieß zuvor Patientenstimme SMA und Betreff: SMA) verknüpft und öffentlich gemacht worden. So kann man nun die im Broadcast-Channel gesendeten Nachrichten kommentieren, sowie…
Austausch per Messenger

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Du benutzt WhatsApp oder sonstige Messenger, magst den Austausch darüber und suchst eine spezifische SMA-Themengruppe? Stelle Deine Anfrage, wähle den Betreff “Suche nach Themengruppe” und beschreibe Deine spezifischen Themenwünsche. Die jeweils angemeldeten Messenger-Gruppen-Betreiber bekommen Deine Anfrage zugesandt und können Dich/Sie dann hinzufügen.
Zugänglichkeit der Seiten

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Ich als selbst von SMA Betroffener, achte natürlich darauf, dass die Bedienung spezifisch für die Zielgruppe passt. Aber wie gelingt mir das? Passt alles so, oder hast Du Vorschläge was verbessert werden sollte?
Dein Thema im Open SMA-BlogTalk.

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Wie bei eigentlich allen Angelegenheiten innerhalb des Engagements ist das Miteinander ein großer Faktor des Engagements. So wie schon seit Beginn die Möglichkeit besteht, eigene Artikel zu bestimmten Themen über die Stimmen oder die Storiethek zu veröffentlichen, geht es im SMA-BlogTalk um offene Diskussionen zu bestimmten Themen aus dem Leben mit SMA. Medikamente, Hilfsmittel, Angelegenheiten…