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In Zusammenarbeit mit Stephanie Meyer aka CRPS-Design on Instagram haben wir dieses Jahr zum SMA Awareness ein besonderes Highlight in petto. Stephanie Meyer designd privat und unetgeldlich Zusatzcontent für die PC-Version des Spiels “The SIMS”. Hierbei handelt es sich aber nicht etwa um neue Möbel, sondern vorranig um Items, die auf diverse Erkrankungen hinweisen. Für…
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Am 28. Juni 2025 ist das am 16. Juli 2021 erlassene Barrierefreiheitsstärkungsgesetz in Kraft getreten. Die neuen gesetzlichen Regelungen sollen für mehr Inklusion in vielen Bereichen sorgen. So müssen nun z.B. diverse Online-Auftritte für viele Dienstleistungen gewisse Anforderungen verpflichtend erfüllen. Auch z.B. im Bankwesen und im Bereich der Personenbeförderung und anderen Dienstleistungen gibt es künftig…
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Du bist / Sie sind Elternteil eines SMA betroffenen Kindes, mindestens 18 Jahre alt und wohnhaft in Deutschland? Dann könnte dies eventuell interessant für Dich/Sie sein. Die gemeinnützige Organisation CISCRP (Center for Information & Study on Clinical Research Participation) arbeitet mit Biogen, um eine Fokusgruppe zu organisieren, in der über eine klinische Studie zu pädiatrischer…
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Das SMA Selfempowered Net ist Teil eines Multisite-Netzwerkes. Dadurch entsteht der Vorteil, dass man mit einem Account, Zugriff auf alle im Netzwerk integrierten Seiten bekommen, und somit den integrierten Foren und Blogs zugeordnet werden kann. So kann man z.B. wenn man eingeloggt ist, ohne weiteres in offenen Blogs kommentieren, oder auch eine erweiterte Rolle bekommen…
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Vielleicht hast Du es schon entdeckt, da bestimmt irgendwo ein Link von der SMA Selfempowered Webseite geführt hat, den ich vergessen habe umzustellen? Oder doch nicht? Ok, dann will ich mal erklären. Wie kürzlich schon “gepostet” , gab es ein paar technische Aktuallisierungen, im Zuge dessen sämtliche Seiten im smartunity Netzwerk gebündelt wurden. Dieser Part…
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Hast Du als Selbst-Betroffene(r) auch die Meinung dass Betroffene einer Erkrankung, wie in unserem Fall die SMA wesentlich mehr Mitsprache, z.B. bei Behandlungsabläufen haben sollten? Ärgert es Dich wenn andere unsere Probleme lösen wollen, obwohl Du die für Dich am besten passende Lösung bereits kennst? Möchtest Du Dich mehr einbringen um mehr Betroffenenstimme in unsere…
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Beiträge mit KI erstellen zu lassen ist ja eher eine recht fragliche Angelegenheit. Aber testen kann und will man es dann schon doch auch mal. Und so kam spontan die Idee, den Grok auf X mal nach dem SMA Selfempowered Net zu fragen… Also “Was ist das SMA Selfempowered Net” Das SMA Selfempowered Net ist…
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Seit ein paar Tagen haben die Seiten des SMA Selfempowered Net ein besseres Suchsystem integriert, womit die mittlerweile recht hohe Anzahl an SMANews, Infos, SMAFAQs, Studien, BlogTalk usw. um einiges besser aufgefunden werden kann. Ein paar Beispiele: Viel Vergnügen beim Lesen.
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Wie in einer heutigen Pressemitteilung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zu lesen, sollen die Prüf und Genehmigungsverfahren bei Menschen mit komplexen Behinderungen, die einen Bedarf an speziell ausgestattete Hilfmitteln haben, nun auch, wie zuvor für Menschen die an ein SPZ oder MZEB angebunden sind, ebenso vereinfacht werden. Nach Nachfrage, ob sich dies denn wirklich so verhält,…
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Die Befragung versucht herauszufinden, was die aktuellen Bedarfe und die Wünsche für die Zukunft sind von Menschen, die mit SMA leben. Es gibt zwei Versionen der Befragung, und zwar für: Bitte fülle den Fragebogen aus und berichte uns von deiner Erfahrung, egal ob du Medikamente zur Behandlung der SMA bekommst oder nicht.Wir laden dich herzlich…
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Der Bundestag hat heute zum 31.01.2025 das Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz beschlossen und unter anderem dabei auch die Bewilligungsverfahren für Hilfsmittelversorgungen für Personen die im SPZ behandelt beschleunigt und vereinfacht, wodurch nun keine gesonderte Prüfung durch den MDK für Hilfsmittel mehr nötig ist, wenn der Behandler(Verordner) das Hilfmittel für nötig erachtet und sich der Betroffene/Patient in regelmäßiger Behandlung…
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Wie eine heutige Mitteilung des G-BA verlauten läßt, gibt es nun ein neues Mitteilungskonzept beim Neugeborenen-Screening, welches die Eltern entlasten soll. Die Verbesserung dabei, ist allem Anschein nach, dass die Testlaboratoren nun eine begleitende Rolle einnehmen, die Eltern nun direkt kontaktieren, an weitere Behandlungszentren weiterleiten und somit schnellstens die nötigen weiteren Schritte auf den Weg…
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Von Betroffenen für Betroffene Du benötigst Unterstützung und suchst Hilfe von anderen Betroffenen? Dann bist Du hier richtig! Selbst von SMA Betroffene geben Dir hier gern Ihre Erfahrungen weiter. Bei “Von Betroffenen für Betroffene” bieten SMA-Betroffene, anhand ihrer Erfahrungen aus dem eigenen Leben, in spezifischen Bereichen, Unterstützung für weitere Betroffene an. Möchtest Du hier auch…
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Heute haben wir uns mal wieder mit dem Verein Patientenstimme SMA befasst, eine Mitgliederversammlung abgehalten und 2 Dinge angepasst. Zum einen ist die Form der Mitgliederversammlung in § 9 nun etwas besser deklariert und somit künftig leichter durchführbar. Der 2. wesentlich wichtigere Punkt war die Erweiterung der Satzung um die rechtlichen Rahmenbedingungen.(§ 12 Haftung) Nach…
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Immermal wieder sieht man Menschen mit SMA in verschiedenen Netzwerken oder auch lokalen Zeitschriften bzw. Onlineportalen, die dort Ihre Geschichte erzählen. Wusstest Du, dass es in der Storiethek einen Bereich genau dafür gibt? Gern kannst Du/Ihr auch hier eure Geschichte aus Deinem/Euren Leben mit SMA veröffentlichen…. egal ob als Video oder einfach nur mit Text…
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Das Wettrennen der jeweiligen Kommunikationsplattformen um den 1. Platz hat einen großen Nachteil….. es zerreist die jeweiligen Zusammenkünfte der Leute, so dass man eigentlich nicht mehr weiß was man am besten nutzen, bzw. anbieten kann. Daher mal diese Umfrage: Was benutzt Du, benutzen Sie bevorzugt?
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Seit dem 22. Juni 2020 gibt es eine Telegram-Gruppe, die aber nicht weiter bekannt gemacht wurde. Nun ist diese Gruppe mit dem bestehenden, manchem bekannten, am 13. Dezember 2019 erstellten Broadcast-Channel https://t.me/smaselfempowerednet (hieß zuvor Patientenstimme SMA und Betreff: SMA) verknüpft und öffentlich gemacht worden. So kann man nun die im Broadcast-Channel gesendeten Nachrichten kommentieren, sowie…
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“SMA Selfempowered – Die SMA Community” ist ein Informations und Engagement-Netzwerk von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, sowie eine für Dienstleister des Gesundheitssystems adressierbare SMA-Community, u.a. zur Unterstützung der Einbindung SMA Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit dem Verein “Patientenstimme SMA®“. Wenn auch Du Dich im Bereich der Selbsthilfe zur spinalen Muskelatrophie engagierst, oder künftig möchtest, kannst…
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Du benutzt WhatsApp oder sonstige Messenger, magst den Austausch darüber und suchst eine spezifische SMA-Themengruppe? Stelle Deine Anfrage, wähle den Betreff “Suche nach Themengruppe” und beschreibe Deine spezifischen Themenwünsche. Die jeweils angemeldeten Messenger-Gruppen-Betreiber bekommen Deine Anfrage zugesandt und können Dich/Sie dann hinzufügen.
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Hallo allerseits. Aufgrund mehrerer Umstände, zum Teil markenrechtliche, zum Teil zwecks Verbesserung/Neuausrichtung des Betroffenen-Engagements, sind die dahinterstehende Aktivitäten und Onlineauftritte ein wenig verändert, bzw erneuert worden. Die bisherige “umspannende” Name smartunity® ist nach einiger Zeit der Verhandlung leider um eine Klasse beschnitten worden, wodurch smartunity® nun keine Dienste mehr aus dem Bereich Marketing für Dritte…
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Ich als selbst von SMA Betroffener, achte natürlich darauf, dass die Bedienung spezifisch für die Zielgruppe passt. Aber wie gelingt mir das? Passt alles so, oder hast Du Vorschläge was verbessert werden sollte?
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