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Neue Regelungen im Prüf und Genehmigungsverfahren für Versicherte mit komplexen Bedarfen
Wie in einer heutigen Pressemitteilung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zu lesen, sollen die Prüf und Genehmigungsverfahren bei Menschen mit komplexen Behinderungen, die einen Bedarf an speziell ausgestattete Hilfmitteln haben, nun auch, wie zuvor für Menschen die an ein SPZ oder MZEB angebunden sind, ebenso vereinfacht werden. Nach Nachfrage, ob sich dies denn wirklich so verhält,…
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SMA Europe´s paneuropäische Umfrage 2025 zu SMA und Behandlung durch SMA-Medikamente (EUPESMA 2025) ist live!
Die Befragung versucht herauszufinden, was die aktuellen Bedarfe und die Wünsche für die Zukunft sind von Menschen, die mit SMA leben. Es gibt zwei Versionen der Befragung, und zwar für: Bitte fülle den Fragebogen aus und berichte uns von deiner Erfahrung, egal ob du Medikamente zur Behandlung der SMA bekommst oder nicht.Wir laden dich herzlich…
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Schnellerer Zugang zu Hilfsmittel für Kinder
Der Bundestag hat heute zum 31.01.2025 das Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz beschlossen und unter anderem dabei auch die Bewilligungsverfahren für Hilfsmittelversorgungen für Personen die im SPZ behandelt beschleunigt und vereinfacht, wodurch nun keine gesonderte Prüfung durch den MDK für Hilfsmittel mehr nötig ist, wenn der Behandler(Verordner) das Hilfmittel für nötig erachtet und sich der Betroffene/Patient in regelmäßiger Behandlung…
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Neues Mitteilungskonzept beim Neugeborenen-Screening
Wie eine heutige Mitteilung des G-BA verlauten läßt, gibt es nun ein neues Mitteilungskonzept beim Neugeborenen-Screening, welches die Eltern entlasten soll. Die Verbesserung dabei, ist allem Anschein nach, dass die Testlaboratoren nun eine begleitende Rolle einnehmen, die Eltern nun direkt kontaktieren, an weitere Behandlungszentren weiterleiten und somit schnellstens die nötigen weiteren Schritte auf den Weg…
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Unterstützung und Tipps von Betroffenen für Betroffene
Von Betroffenen für Betroffene Du benötigst Unterstützung und suchst Hilfe von anderen Betroffenen? Dann bist Du hier richtig! Selbst von SMA Betroffene geben Dir hier gern Ihre Erfahrungen weiter. Bei “Von Betroffenen für Betroffene” bieten SMA-Betroffene, anhand ihrer Erfahrungen aus dem eigenen Leben, in spezifischen Bereichen, Unterstützung für weitere Betroffene an. Möchtest Du hier auch…
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Neue Satzung bei Patientenstimme SMA
Heute haben wir uns mal wieder mit dem Verein Patientenstimme SMA befasst, eine Mitgliederversammlung abgehalten und 2 Dinge angepasst. Zum einen ist die Form der Mitgliederversammlung in § 9 nun etwas besser deklariert und somit künftig leichter durchführbar. Der 2. wesentlich wichtigere Punkt war die Erweiterung der Satzung um die rechtlichen Rahmenbedingungen.(§ 12 Haftung) Nach…
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Deine Storie in der Storiethek
Immermal wieder sieht man Menschen mit SMA in verschiedenen Netzwerken oder auch lokalen Zeitschriften bzw. Onlineportalen, die dort Ihre Geschichte erzählen. Wusstest Du, dass es in der Storiethek einen Bereich genau dafür gibt? Gern kannst Du/Ihr auch hier eure Geschichte aus Deinem/Euren Leben mit SMA veröffentlichen…. egal ob als Video oder einfach nur mit Text…
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Info zu den Webforen und dem SMA-BlogTalk
Mit der Bündelung der SMA-Themenbereiche zum SMA Selfempowered Net sind nun auch die Webforen und der BlogTalk migriert worden*. Webforum -> https://sma.selfempowered.net/talk/SMA-BlogTalk -> https://sma.selfempowered.net/blogtalk/ Zusätzlich ist Funktionsweise im Forum, angelehnt an die Funktionsweise der WhatsApp Community, (hier natürlich dann ohne Telefonnummer) angepasst worden. So gibt es nun die Möglichkeit, zusätzlich zu den allgemeinen Gruppen/Foren (Betreff:…
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Bevorzugte Kommunikation im SMA Selfempowered Net
Das Wettrennen der jeweiligen Kommunikationsplattformen um den 1. Platz hat einen großen Nachteil….. es zerreist die jeweiligen Zusammenkünfte der Leute, so dass man eigentlich nicht mehr weiß was man am besten nutzen, bzw. anbieten kann. Daher mal diese Umfrage: Was benutzt Du, benutzen Sie bevorzugt?
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