-
A New Forum?
Vielleicht hast Du es schon entdeckt, da bestimmt irgendwo ein Link von der SMA Selfempowered Webseite geführt hat, den ich vergessen habe umzustellen? Oder doch nicht? Ok, dann will ich mal genauer werden. Wie kürzlich schon “gepostet” , gab es ein paar technische Aktuallisierungen, im Zuge dessen sämtliche Seiten im smartunity Netzwerk gebündelt wurden. Dieser…
-
Mitmachen bei Patientenstimme SMA
Hast Du als Selbst-Betroffene(r) auch die Meinung dass Betroffene einer Erkrankung, wie in unserem Fall die SMA wesentlich mehr Mitsprache, z.B. bei Behandlungsabläufen haben sollten? Ärgert es Dich wenn andere unsere Probleme lösen wollen, obwohl Du die für Dich am besten passende Lösung bereits kennst? Möchtest Du Dich mehr einbringen um mehr Betroffenenstimme in unsere…
-
KI erklärt das SMA Selfempowered Net
Beiträge mit KI erstellen zu lassen ist ja eher eine recht fragliche Angelegenheit. Aber testen kann und will man es dann schon doch auch mal. Und so kam spontan die Idee, den Grok auf X mal nach dem SMA Selfempowered Net zu fragen… Also “Was ist das SMA Selfempowered Net” Das SMA Selfempowered Net ist…
-
Neue Suche eingeführt
Seit ein paar Tagen haben die Seiten des SMA Selfempowered Net ein besseres Suchsystem integriert, womit die mittlerweile recht hohe Anzahl an SMANews, Infos, SMAFAQs, Studien, BlogTalk usw. um einiges besser aufgefunden werden kann. Ein paar Beispiele: Viel Vergnügen beim Lesen.
-
Neue Regelungen im Prüf und Genehmigungsverfahren für Versicherte mit komplexen Bedarfen
Wie in einer heutigen Pressemitteilung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zu lesen, sollen die Prüf und Genehmigungsverfahren bei Menschen mit komplexen Behinderungen, die einen Bedarf an speziell ausgestattete Hilfmitteln haben, nun auch, wie zuvor für Menschen die an ein SPZ oder MZEB angebunden sind, ebenso vereinfacht werden. Nach Nachfrage, ob sich dies denn wirklich so verhält,…
-
SMA Europe´s paneuropäische Umfrage 2025 zu SMA und Behandlung durch SMA-Medikamente (EUPESMA 2025) ist live!
Die Befragung versucht herauszufinden, was die aktuellen Bedarfe und die Wünsche für die Zukunft sind von Menschen, die mit SMA leben. Es gibt zwei Versionen der Befragung, und zwar für: Bitte fülle den Fragebogen aus und berichte uns von deiner Erfahrung, egal ob du Medikamente zur Behandlung der SMA bekommst oder nicht.Wir laden dich herzlich…
-
Schnellerer Zugang zu Hilfsmittel für Kinder
Der Bundestag hat heute zum 31.01.2025 das Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz beschlossen und unter anderem dabei auch die Bewilligungsverfahren für Hilfsmittelversorgungen für Personen die im SPZ behandelt beschleunigt und vereinfacht, wodurch nun keine gesonderte Prüfung durch den MDK für Hilfsmittel mehr nötig ist, wenn der Behandler(Verordner) das Hilfmittel für nötig erachtet und sich der Betroffene/Patient in regelmäßiger Behandlung…
-
Neues Mitteilungskonzept beim Neugeborenen-Screening
Wie eine heutige Mitteilung des G-BA verlauten läßt, gibt es nun ein neues Mitteilungskonzept beim Neugeborenen-Screening, welches die Eltern entlasten soll. Die Verbesserung dabei, ist allem Anschein nach, dass die Testlaboratoren nun eine begleitende Rolle einnehmen, die Eltern nun direkt kontaktieren, an weitere Behandlungszentren weiterleiten und somit schnellstens die nötigen weiteren Schritte auf den Weg…
-
Unterstützung und Tipps von Betroffenen für Betroffene
Von Betroffenen für Betroffene Du benötigst Unterstützung und suchst Hilfe von anderen Betroffenen? Dann bist Du hier richtig! Selbst von SMA Betroffene geben Dir hier gern Ihre Erfahrungen weiter. Bei “Von Betroffenen für Betroffene” bieten SMA-Betroffene, anhand ihrer Erfahrungen aus dem eigenen Leben, in spezifischen Bereichen, Unterstützung für weitere Betroffene an. Möchtest Du hier auch…
-
Neue Satzung bei Patientenstimme SMA
Heute haben wir uns mal wieder mit dem Verein Patientenstimme SMA befasst, eine Mitgliederversammlung abgehalten und 2 Dinge angepasst. Zum einen ist die Form der Mitgliederversammlung in § 9 nun etwas besser deklariert und somit künftig leichter durchführbar. Der 2. wesentlich wichtigere Punkt war die Erweiterung der Satzung um die rechtlichen Rahmenbedingungen.(§ 12 Haftung) Nach…
SMA Selfempowered Net
Die SMA Community
