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Hallo Wie läuft bei euch so die Punktion von Spinraza ab? Bei mir wird erst vom Radiologen die Nadel gesetzt und dannach kommt der Neurologe…
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Seit dem 02.06. 2025 ist Evrysdi® nun zusätzlich in Form einer täglich einzunehmenden Tablette mit leicht anderen Inhaltsstoffen verfügbar. Jedes Medikament hat leider auch Nebenwirkungen,…
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Viele Fragen sind zur bisher Evrysdi Tablette aufgekommen, einige davon sind schon im Roche Community-Letter beantwortet. Sieh sie Dir an und füge Deine Frage hinzu,…
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Noch ist es nicht da, aber die Warscheinlichkeit, dass es nicht kommt ist doch recht gering…. Was wird die higher Dose Option wohl bringen? Seit…
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Hallo zusammen, hat jemand von euch Erfahrungen mit einer Zusatzfederung oder eventuell einer Luftfederung beim VW Caddy Maxi 5? Ich bin derzeit leider ziemlich unzufrieden…
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Diesen Satz habe ich mir im Krankenhaus aufschreiben lassen und an meine Pinnwand gehängt. Nicht als hübsches Zitat. Sondern als Überlebenssatz. Als Erinnerung. Als Anker.…
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Hallo liebe Leute. Da unser letzter Urlaub in Bibione leider extrem mies verlaufen ist (mussten nach 2 Tagen abbrechen), und wir nun dadurch des besseren…
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Die Supplementierung mit Kreatin hat einige gute Eigenschaften auf mehrere Prozesse im Organismus. Insbesondere wird es daher von vielen Sportler genutzt um den Muskelaufbau zu…
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Der jährliche SMA Awareness Monat dient in aller Regel dazu, auf die spinale Muskelatrophie und dem Leben damit, aufmerksam zu machen. Dabei gehört, neben der…
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Ich bin’s wieder mal, der Clemens. Und zwar habe ich im Rahmen der Zulassungsprüfung für ein Studium an der Filmakademie Wien, einen Kurzfilm, mit Freunden…
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Verfolgt man die Aktivitäten in social Media, stellt man in letzter Zeit wieder häufiger fest, dass es wohl Ok ist, Menschen mit sichtbaren Einschränkungen, die…
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Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament.…
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Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament.…
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Hallo, mein Name ist Clemens. Aufgrund meine SMA kann ich schon länger meine Arme nicht mehr bewegen, weshalb ich mir hier mit einer Augensteuerung behelfe.…
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Rollstuhlgerechte Küche? Das ist doch teuer oder? Nö. Die rollstuhlgerechte(unterfahrbare) Küche, geht eigentlich ganz einfach und preiswert. Einfach 70-80cm zwischen 2 Schränken freilassen, eine etwas…
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Evrysdi®, Wirkstoffname Risdiplam, gibt es aktuell in Form einer Lösung, die Dir die Apotheke Deines Vertrauens anmischt. Die Einnahme erfolgt dabei dann täglich via Dosierspritze.…
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Hallo Leute, Wer kennt das nicht, man braucht mal wieder ein neues Hilfsmittel und muss dies gegenüber der Krankenkasse natürlich auch ordentlich begründen. Ich möchte…
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