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Reisetipps für Italien
Hallo liebe Leute. Da unser letzter Urlaub in Bibione leider extrem mies verlaufen ist (mussten nach 2 Tagen abbrechen), und wir nun dadurch des besseren belehrt wurden, dass man sich auf die vorgefertigten Standard-Unterkunftsbeschreibungen null verlassen kann, möchte ich euch um ein paar Empfehlungen für den nächsten Urlaub in Bibione, Lignano oder Caorle bitten. Folgende…
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Kreatinsupplementierung bei spinaler Muskelatrophie
Die Supplementierung mit Kreatin hat einige gute Eigenschaften auf mehrere Prozesse im Organismus. Insbesondere wird es daher von vielen Sportler genutzt um den Muskelaufbau zu fördern. Aber auch zur unterstützenden Behandlung von Erkrankungen wie z.B. auch Muskeldystrophien ist die Supplementierung mit kreatinhaltigen Nahrungsergänzungsmitteln ein Thema. Kann Kreatin auch bei SMA eine Option sein? Wie ist…
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“Der Eindringling” – von “Disabled Director”
Ich bin’s wieder mal, der Clemens. Und zwar habe ich im Rahmen der Zulassungsprüfung für ein Studium an der Filmakademie Wien, einen Kurzfilm, mit Freunden gedreht. Leider wurde ich nicht aufgenommen, aber die Erfahrung einen Film zu drehen, war sehr wertvoll für mich und nächstes Jahr werde ich es wieder versuchen. Ich wollte meinen Film…
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Hey Behinderter!?
Verfolgt man die Aktivitäten in social Media, stellt man in letzter Zeit wieder häufiger fest, dass es wohl Ok ist, Menschen mit sichtbaren Einschränkungen, die durch diverse Erkrankungen, Unfälle oder auch angeborene “Launen der Natur” entstanden sind, prinzipiell als “Behinderte” zu bezeichnen….. Ist das wirklich Ok, oder ein gefährlicher Trend? Waren wir da nicht schon…
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Wie geht es Dir mit Spinraza®?
Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament. Diese, so sagt und sieht man das allermeist als Mediziner, sind natürlich jeweils immer subjektiv und können jeweils immer ganz individuelle Gründe haben. Da ist natürlich auch was dran. Schlechter…
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Wie geht es Dir mit Evrysdi®?
Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament. Diese, so sagt und sieht man das allermeist als Mediziner, sind natürlich jeweils immer subjektiv und können jeweils immer ganz individuelle Gründe haben. Da ist natürlich auch was dran. Schlechter…
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Thema Augensteuerung
Hallo, mein Name ist Clemens. Aufgrund meine SMA kann ich schon länger meine Arme nicht mehr bewegen, weshalb ich mir hier mit einer Augensteuerung behelfe. Um meine Erfahrungen dazu, an andere, die evtl. ähnlich wie ich, ihre Arme nicht mehr bewegen können, weiterzugeben, habe ich ein Video darüber gemacht, in dem ich genau zeige, wie…
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Rollstuhlgerechte Küche
Rollstuhlgerechte Küche? Das ist doch teuer oder? Nö. Die rollstuhlgerechte(unterfahrbare) Küche, geht eigentlich ganz einfach und preiswert. Einfach 70-80cm zwischen 2 Schränken freilassen, eine etwas dickere Arbeitsplatte wählen und beim Spülbecken darauf achten dass die Beckentiefe nicht allzu groß ausfällt. Etwa 16cm reichen aus. Damit die Arbeitsfläche nicht zu hoch wird, sollte man drauf achten,…
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Evrysdi®, die Tablette?
Evrysdi®, Wirkstoffname Risdiplam, gibt es aktuell in Form einer Lösung, die Dir die Apotheke Deines Vertrauens anmischt. Die Einnahme erfolgt dabei dann täglich via Dosierspritze. Dazu muss die Dosierspritze nur auf einen an der Flasche angebrachten Adapter gesteckt, und in Lösung in die Dosierspritze gezogen werden. Eigentlich doch recht simpel …. zumindest in der Theorie.…
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5. Mai, Protesttag der Menschen mit Behinderung
Jährlich am 5. Mai ist der vom Interessenverband Selbstbestimmt Leben, 1992 ins Leben gerufene “Europäische Protesttag der Menschen mit Behinderung”. Social Media war reich gefüllt mit diversen Posts um darauf aufmerksam zu machen. Aber auch sonst ist social Media eigentlich täglich mit diversen Posts um das Thema Selbstbestimmung, Gleichstellung, und erlebter Diskriminierung gefüllt. Warum ist…
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