SMA Selfempowered

SMAFAQs

SMANews

P-R O

Studien

Compass

Unterstützung

Kennst Du SMA?

Autor: thofied

  • Unterstützung und Tipps von Betroffenen für Betroffene

    Von Betroffenen für Betroffene

    Du benötigst Unterstützung und suchst Hilfe von anderen Betroffenen? Dann bist Du hier richtig! Selbst von SMA Betroffene geben Dir hier gern Ihre Erfahrungen weiter.

    Bei „Von Betroffenen für Betroffene“ bieten SMA-Betroffene, anhand ihrer Erfahrungen aus dem eigenen Leben, in spezifischen Bereichen, Unterstützung für weitere Betroffene an.

    Möchtest Du hier auch Deine Unterstützung anbieten, dann lade hier ein Bild von Dir, sowie einen kleinen erklärenden Text hoch und wähle dabei den Betreff: „In ‚Von Betroffenen für Betroffene‘ eintragen.“

  • Neue Satzung bei Patientenstimme SMA

    Heute haben wir uns mal wieder mit dem Verein Patientenstimme SMA befasst, eine Mitgliederversammlung abgehalten und 2 Dinge angepasst.

    Zum einen ist die Form der Mitgliederversammlung in § 9 nun etwas besser deklariert und somit künftig leichter durchführbar.

    Der 2. wesentlich wichtigere Punkt war die Erweiterung der Satzung um die rechtlichen Rahmenbedingungen.(§ 12 Haftung) Nach einer vorangegangen kleinen Beratung zum Thema, sind wir zum Schluss gekommen, die daraus entstandenen Empfehlungen umzusetzen und den rechtlichen Part, im Kontext zum nicht eingetragenen Verein, somit besser zu deklarieren.

    Die neue Satzung kann hier eingesehen werden.

    Wenn Du nun evtl. Interesse an einer Zweckmäßigen Mitgliedschaft hast, dann melde Dich gern.

  • Über „Klinische Studien“

    Hier werden aktuelle offizielle klinische Studien zur spinalen Muskelatrophie aufgezeigt.

    Sie forschen im Rahmen der SMA an verschiedensten Stellen, und suchen Betroffene zur Teilnahme? Gern kann Ihr Projekt hier für Betroffene und Angehörige bekannt aufgezeigt werden.

    Melden Sie sich dazu gern und wählen Betreff: “Studien/Forschungsprojekt vorstellen„.

  • „SMA Selfempowered Net“ Das Engagement mit Patientenstimme SMA in V-2.0

    Hallo allerseits.

    Aufgrund mehrerer Umstände, zum Teil markenrechtliche, zum Teil zwecks Verbesserung/Neuausrichtung des Betroffenen-Engagements, sind die dahinterstehende Aktivitäten und Onlineauftritte ein wenig verändert, bzw erneuert worden.

    Die bisherige „umspannende“ Name smartunity® ist nach einiger Zeit der Verhandlung leider um eine Klasse beschnitten worden, wodurch smartunity® nun keine Dienste mehr aus dem Bereich Marketing für Dritte händeln darf…. Dieser Part läuft nun aber via „thofied® – contents on net“, wodurch es keinerlei Einschränkungen bei der Ausführung des Engagement wie z.B. beim Rekruting für Umfragen von Dritten gibt.

    Patientenstimme SMA® bleibt davon absolut unberührt, hat aber aufgrund des Namens, leider schon immer nicht den höchsten Akzeptanzgrad unter Betroffenen, sobald es über das einbringen in medizinische Angelegenheiten (wie z.B. per PRO) hinaus geht.

    Um hier also einen akzeptablen Mittelweg zu finden, der hoffentlich annehmbarer ist, umschließt das Engagement mit Patientenstimme SMA, SMAFAQs, SMANews De, Patient-Reported Outcomes usw….. nun das: SMA Selfempowered Net und geht dabei per Netzwerkpartnerschaft noch einen Schritt weiter.

  • Patientenstimme SMA

    Patientenstimme SMA

    “Patientenstimme SMA” ist 2017, unter dem Name smartplaze, von Selbst-Betroffenen initiiertes, und ab 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agierendes Betroffenen-Engagement.

    Die Initiatoren hinter Patientenstimme SMA vertreten die Meinung, dass für sämtliche Angelegenheiten, z. B. im Rahmen medizinischer Behandlung einer jeweiligen Krankheit/Behinderung, Hilfsmittelversorgung etc, eine gute und direkte Kommunikation zwischen Betroffenen und involvierten medizinischen Unternehmen und Dienstleistern am allerwichtigsten ist und die Betroffenen dabei auch immer die direkten Ansprechpartner sein sollten.

    Mit Patientenstimme SMA sind Möglichkeiten geschaffen, Selbsthilfe zu fördern, sich selbst als Betroffene(r) in eigener Sache zu engagieren, und Unternehmen etc. die Möglichkeit gegeben, uns gemeinsam als SMA-Patientenorganisation direkt in Abläufe zu integrieren.

    Mehr dazu siehe: https://sma.selfempowered.net/patientenstimme-sma/

  • Deutsche Muskelstiftung

    Die Deutsche Muskelstiftung ist eine von Eltern von SMA betroffenen Kindern gegründete Organisation die sich im Rahmen der Forschung zu SMA stark etabliert.

  • Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

    Die Diagnosegruppe SMA ist eine SMA Gruppe innerhalb der deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)

  • Übersicht DACH

    Deutschland

    Österreich

    Schweiz

    EU

    • SMA Europe (Verbund europäischer Organisationen)

  • Was ist ein SPZ?

    Ein SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum), ist eine medizinische Betreuungsform für Kinder mit körperlichen, seelischen, kognitiven Einschränkungen, die sich nicht nur auf einen medizinischen Bereich bezieht, sondern interdisziplinär arbeitet und sämtliche Behandlungs/Entwicklungsrelevanten Aspekte einbezieht.

  • Deine kleinen Kämpfe in Deinem Leben mit SMA

    Um im Leben mit spinaler Muskelatrophie, quasi als Mensch mit Behinderung an seine Ziele in den diversen Bereichen des Lebens zu kommen, bedarf es manchmal eine ganzschön dicke Haut und viel Wissen über die jeweilige Rechtslage. Stehts Du aktuell, oder standest Du schon einmal vor einer Hürde, einem Schlagabtausch mit einer Instanz, warst dem Prozedere recht hilflos ausgeliefert, und hattest Dir gewünscht, über die nötigen Infos zum erreichen Deines Zieles im Bild zu sein?

    Lass uns doch mal wissen um was es da ging. Die Infos werden dabei genutzt um den „Bedarf der Masse“ herauszufinden.

    Dabei ist alles 100% anonym, keine E-Mail-Adresse, kein Name, nur Deine Info.

    • Was ist die Patientenstimme SMA®?

      • Die Patientenstimme SMA ist ein Zusammenschluß von Menschen mit spinaler Muskelatrophie.
      • Die Patientenstimme bewerkstelligt selbstbestimmten Informations und Erfahrungsaustausch ohne fachliche Anleitung/Direktive und handelt somit unabhängig und einzig für die Interessen der Betroffenen und Angehörigen.
      • Die Patientenstimme SMA fördert die gegenseitige Unterstützung Betroffener. (Self-Empowerment)
      • Die Patientenstimme SMA motiviert andere Betroffene sich selbst einzubringen und sich zu beteiligen.
      • Die Patientenstimme SMA besteht aus selbst betroffenen Mitgliedern, die aufgrund ihrer täglichen Konfrontation mit der Erkrankung, Experten in eigener Sache sind, und somit über ein hohes Maß an Kompetenz im Thema verfügen.
      • Die Patientenstimme SMA unterstützt über die SMAFAQs, die Weitergabe von Erfahrungen von Betroffenen für Betroffene.
      • Die Patientenstimme SMA hat keine finanziellen Interessen. Die Patientenstimme SMA basiert auf eigenständigem Engagement / Ehrenamt, ohne dafür von irgendwem entlohnt zu werden.
      • Die Patientenstimme SMA stellt Information zur Verfügung und unterstützt die Beratung durch andere Betroffene.
      • Die Patientenstimme SMA ist unabhängig gegenüber anderen Akteuren im Gesundheitswesen.
      • Die Patientenstimme SMA unterstützt mit Ihren Angeboten und Aktivitäten, die professionellen Angebote des Gesundheitswesens. (siehe Über Patientenstimme SMA)
      • Die Patientenstimme SMA ist demnach per Definition echte Selbsthilfe.

      Siehe dazu die Definition des BAG Selbsthilfe e.V. (Begriffserklärung)

      Möchtest Du an dieser Form der eigenständigen Selbsthilfe Anteil nehmen, und Diese unterstützen? Dann melde Dich gern oder unterstütze das Engagement auf eine Dir passende Weise.

    • Was ist Pyridostigimin/Mestinon?

      Diskussionen über Pyridostigimin, möglicherweise eher bekannt in Form des Medikamentes „Mestinon“, welches eigentlich bei Myasthenia gravis zum Einsatz kommt, kann man z.B. in amerikanischen social Media Gruppen schon ein Weile verfolgen. Nun ist dieses Thema auch im deutschsprachigem Raum, wie z.B. in der FB Gruppe der Patientenstimme SMA unter SMA Betroffenen anzutreffen.

      Was hat es damit auf sich?

      Pyridostigmin ist ein indirektes Parasympathomimetikum, das als Cholinesterase-Hemmstoff wirkt und vor allem zur Therapie der Myasthenia gravis eingesetzt wird.

      Wikipedia

      Die Myasthenia gravis ist eine Autoimmunerkrankung dessen Störung sich durch Abbrüche der Reizübertragung zwischen Synapsen und Muskeln bemerkbar macht. Mestinon(Pyridostigimin) wirkt hier ein und verbessert bzw. stabilisiert die Reizübertragung.

      Diese Einwirkung könnte nun wohl auch dem SMA bedingt schwächelnden Impuls/Reiz zumindest zwischen Synapse und Muskel etwas die „Bremse lockern“, bzw der Ermüdung der Muskulatur entgegenwirken und somit die Ausdauer verbessern….so wohl die Theorie dahinter.

      Zumindest scheint man sich in Fachkreisen wohl eine mögliche Verbesserung zu erhoffen, und bietet Mestinon nun im Rahmen der Off-Label Möglichkeit, zusätzlich zu SMN hochregulierenden Medikamenten zur Behandlung der SMA an.

      Was steckt dahinter?

      Das Universitätsklinikum Utrecht, führte dazu 2016 bis 2018 eine Placebokontrollierte Doppelblind-Studie durch(1) dessen Ergebnisse Ende 2022 veröffentlicht wurden(2).

    • Wie bekomme ich passende Hilfsmittel für mich oder mein Kind?

      Unabhängig vom eventuellen kleinen Kampf mit der jeweiligen Krankenkasse bezüglich der Übernahme der Kosten des jeweiligen Hilfsmittels, ist der Weg eigentlich ein recht einfacher. Man benötigt ein Rezept und ein Sanitätshaus. Hat man das nötige Kleingeld und weiß was man für ein Hilfsmittel haben möchte, braucht man nur ein Sanitätshaus, bzw. ist auch manchmal ein direkter Kauf des gewünschten Hilfsmittels beim Hersteller möglich.

      Für den Weg der Versorgung über die Krankenkasse, ist der behandelnde Neurologe die erste Anlaufstelle, um das dazu nötige Rezept ausgestellt zu bekommen. In der Regel sollte Dieser auch genügend Erfahrung haben, die Notwendigkeit des Hilfmittels zu begründen, denn es ist prinzipiell ein sehr empfohlener Schritt, zusätzlich zum Rezept auch gleich eine ordentliche Begründung für die Notwendigkeit parat zu haben.

      Mit Rezept und Begründung, sucht man sich nun ein passendes Sanitätshaus, welches die Verordnung bei der Krankenkasse einreicht. Hier sollte man nicht scheuen mit mehreren Sanitätshäusern ins Gespräch zu gehen um sicher zu stellen, dass letztlich auch alles geplante ohne Abstriche umgesetzt werden kann.

      Hat man ein passenden Sanitätshaus auserkoren, heißt es nun erstmal warten. In der Regel bekommt man im nächsten Schritt entweder selbst, oder manchmal auch das Sanitätshaus eine Bestätigung der Kostenübernahme, bzw. evtl. auch eine Ablehnung oder Alternativversorgung. Sollte es zu einer Ablehnung oder unpassenden Alternativversorgung kommen, muss man dazu schriftlich einen Widerspruch bei der Krankenkasse einlegen.

      Ist hier eine Hilfe nötig stehen wir gern mit Rat und Tat zu Seite, oder vermitteln weitere Kontakte.

    • Das Engagement und der Verein

      Das Engagement und der Verein

      Erst war das Engagement, dann wurde es ein Verein.

      Die dazu in 2019 erstellte Satzung, wurde nun in 2023 erneuert. Die Veränderungen betreffen u.a. den Zweck, sowie auch die Möglichkeiten der Mitgliedschaft. Hier wurde nun eine „Zweckmäßige Mitgliedschaft“ hinzugefügt, die die Anteilnahme an diversen Aktivitäten zum Recht macht, ohne dabei irgendeine Pflicht zu beinhalten.

      Aber … Verein, Satzung, Mitgliedschaft … schreckt das evtl. ab?

      Immer mal wieder haben wir hier und da irgendwas, was nicht so passt. Sei es spezifisch bei unseren Behandlungen, sei es beim Aufenthalt im Kh oder auch in Bereichen des täglichen Lebens. Für alles gibt es Regeln, Vorschriften und Instanzen die Diese erschaffen. Will man hier etwas verändern hat man allein in den meisten Fällen keine Chance, und auch das „Schimpfen“ in social Media hat eher weniger Effekt. In Form eines Vereins aber, kann man sich einmischen. Jede Instanz hat reguläre Wege über die man dies tun kann.

      Also nein, auch wenn dem Verein evtl. eine Prise uncoolnes beiwohnt, sollten Verein, Satzung und Co. nicht abschrecken. Als gebündelte spezifische Gemeinschaft kann man sich einfach mehr einbringen, egal ob als Patient im medizinischen Bereich oder in sonstig sämtlichen, alltäglichen Bereichen mit denen wir hin und wieder so zu kämpfen haben.

      Also trau Dich, werde Mitglied mit einer „Zweckmäßigen Mitgliedschaft“ und lass uns zu einer stimmgewaltigen Community heranwachsen. Ein Rädchen im System … das kann nur gut sein, wenn wir viele sind.

    • Satzung erneuert

      Satzung erneuert

      Eine Vereins-Satzung ist ein rechtsgültiges Regelwerk für die Interessen und Zwecke der Zusammenarbeit.

      Erst eine Satzung macht eine Zusammenkunft von Menschen, zum Zweck eines Themas zu einem Verein bzw. einer Bürgerinitiative.

      Sie bestimmt dabei, auf Grundlage des BGB (Bürgerliches Gesetzbuch) die Rechte und Pflichten und gibt Mitgliedern damit verbindliche Rechte.

      Die Satzung zum Start von Patientenstimme SMA im Jahr 2019 hat nun 2023 ein Update erfahren, steckt die Ziele (Zwecke) neu und beinhaltet nun auch eine 2. Art der Mitgliedschaft. Diese „Zweckmäßige Mitgliedschaft“ soll gern dazu beitragen, Dich für Deine Anteilnahme am wichtigen Betroffenenengagement in Selbstvertretung zu gewinnen. Dabei bekommst Du sehr gern ein Stimm und Rederecht (das nennt sich so), bei Aktivitäten die im Rahmen des Zwecks so anstehen. Du darfst, musst aber im Gegensatz zur „Ordentlichen Mitgliedschaft“ nicht zwingend an Mitgliederversammlungen oder sonstigem teilnehmen.

      Die genauen Texte der Satzung dazu lauten:

      § 3.2 Zweckmäßige Mitgliedschaft

      Die zweckmäßige Mitgliedschaft beinhaltet die Berechtigung zur Teilnahme an Mitgliederversammlungen sowie an sämtlichen Vereinszweck bezogenen Aktivitäten, beinhaltet dabei aber nur ein Rede und Stimmrecht auf Vereinszweck bezogene Aktivitäten, nicht aber auf Vereinsangelegenheiten wie Satzung, Mitgliedschaften, Postenbesetzungen.

      § 2 Zweck

      Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.

      Wenn Dir das so passt, werde gern Mitglied mit einer kostenlosen „Zweckmäßigen Mitgliedschaft“ und bringe, jederzeit Deine Stimme ein.

      Hast Du Fragen, dann schreib Sie gern in die Kommentare.

    • Was ist RULM?

      RULM aka „Rivesed Upper Limb Module“ ist eine Methode zur Messung der motorischen Funktionen. Diese Messmethode ist Teil mehrerer Methoden zur Erfassung der motorischen Fähigkeit z.B. bei der Evaluierung der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung der SMA.

    • Was ist BSID?

      BSID – „Bayley Scales of Infant and Toddler Development“ ist eine Methode zur Messung der motorischen Funktionen. Diese Messmethode ist Teil mehrerer Methoden zur Erfassung der motorischen Fähigkeit z.B. bei der Evaluierung der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung der SMA.

    • Was ist Chop Intend?

      Chop Intent -„The Children’s Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders“ ist eine Methode zur Messung der motorischen Funktionen bei Kleinkindern bis zum Alter von 4 Jahren. Diese Messmethode ist Teil mehrerer Methoden zur Erfassung der motorischen Fähigkeit z.B. bei der Evaluierung der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung der SMA.

    • Was ist HFMSE?

      HFMSE – „Hammersmith Function Motor Expanded“ ist eine Methode zur Messung der motorischen Funktionen. Diese Messmethode ist Teil mehrerer Methoden zur Erfassung der motorischen Fähigkeit z.B. bei der Evaluierung der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung der SMA.

    • Was ist MFM?

      MFM – „Motor Function Measurement“ ist eine Methode zur Messung der motorischen Funktionen. Diese Messmethode ist Teil mehrerer Methoden zur Erfassung der motorischen Fähigkeit z.B. bei der Evaluierung der Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung der SMA.

    • Warum sollte man Evrysdi® immer nach einer Mahlzeit einnehmen?

      Die Daten einer Studie bei gesunden Freiwilligen zeigen, dass Nahrung (kalorienreiches Frühstück mit hohem Fettgehalt) keinen wesentlichen Einfluss auf die Aufnahme von Risdiplam hat. In den klinischen Studien wurde Risdiplam mit einer Morgenmahlzeit oder nach dem Stillen verabreicht. Die Empfehlung in der Fachinformation und Gebrauchsinformation Evrysdi nach einer Mahlzeit einzunehmen, entspricht dem wie es in den Zulassungsstudien verabreicht wurde.

      Es ist wichtig, Evrysdi jeden Tag zur gleichen Zeit einzunehmen. Daher könnte es hilfreich sein, die Einnahme mit einer Mahlzeit zu verbinden, um zu vermeiden, dass die Dosis vergessen oder versehentlich zweimal eingenommen wird.

      Quelle: Roche Medical Information