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Reisetipps für Italien
Hallo liebe Leute. Da unser letzter Urlaub in Bibione leider extrem mies verlaufen ist (mussten nach 2 Tagen abbrechen), und wir nun dadurch des besseren belehrt wurden, dass man sich auf die vorgefertigten Standard-Unterkunftsbeschreibungen null verlassen kann, möchte ich euch um ein paar Empfehlungen für den nächsten Urlaub in Bibione, Lignano oder Caorle bitten. Folgende…
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Ihr Event auf der Eventflöte
Sie veranstalten ein Event und möchten auch SMA Betroffene und deren Angehörige darauf aufmerksam machen? Auf der Eventflöte können Sie/Du Ihre/Eure Organisation den nötigen Content zum Auflisten auf der Eventflöte einreichen, einreichen.
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P-R O die Patient-Reported Outcomes
Sie als Organisation, Unternehmen, Ärzte, Studierende, Hilfsmittelhersteller etc. interessiert die Meinung von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten, zu einem bestimmten Thema? Per Patient-Reported Outcomes besteht die Möglichkeit, eine auf Grundlage Ihrer Interessen angepasste Umfrage an Patienten und Angehörige zu erstellen. Wir als Selbst-Betroffene wissen auf was es ankommt und können hier zu evidenten Ergebnissen beitragen.…
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Der SMACompass
Wollen Sie gefunden werden? Sie betreiben ein Gesundheitshaus, eine Apotheke, eine Therapiepraxis, ein Sanitätshaus, einen Assistenzdienst, eine Neurologiepraxis, und kennen sich mit der Behandlung und Versorgung bei spinaler Muskelatrophie gut aus, oder bieten spezifische, für SMA-Betroffene relevante Leistungen an? Dann lassen Sie Ihr Unternehmen doch gern in unseren SMACompass aufnehmen um Sie so für uns…
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Die SMANews
Nur der korrekt Informierte kann mitreden und richtige Entscheidungen z.B. zur Wahl einer Behandlung oder des richtigen Hilfsmittels treffen. News und Infos direkt von Ihnen aus erster Hand, zum Stand der Forschung, medikamentösen und anderen Therapiemöglichkeiten, neuen Hilfsmitteln und, und, und. Sie/Du, Ihre Organisation/Unternehmen haben eine thematische Information, dann möchten wir Sie ermutigen, uns betreff’s…
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Unterstützung der SMA Forschung
Sie forschen im Rahmen der SMA an verschiedensten Stellen, und suchen Betroffene zur Teilnahme? Gern kann hierzu Ihr Projekt auf unserer Seite unter der Kategorie “Klinische Studien” angezeigt und für Betroffene und Angehörige bekannt gemacht werden.Auch eine spezifische Weitergabe an Betroffene und/oder Angehörige innerhalb interner Kanäle ist möglich. Melden Sie sich dazu gern und wählen…
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Neue Phase-3 Studiendaten zu OAV101 IT von Novartis
Laut einer heute erschienenen Pressemitteilung zu Phase-3 Studiendaten aus den Studien zu OAV101 IT, der intrathekalen Injektion von Onasemnogen abeparvovec (Zolgensma) von Novartis, weisen diese neuen Daten darauf hin, “dass OAV101 IT eine klinisch sinnvolle Behandlungsoption für ein breites Spektrum von Patienten mit SMA sein könnte”. (Welche Altersgruppen dies einschließt ist dabei nicht benannt. Hier…
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Roche SMA Community Letter 03 – 2025
Neues für die SMA Community, gibt es heute im 2. SMA Community Letter der Roche Pharma AG im Jahr 2025. Spezifisch gibt es für uns im neuen Community Letter eine Zusammenfassung der entgültigen Fünfjahresdaten der SUNFISH-Studie, welche auch auf der kommenden Muscular Dystrophy Association (MDA) Clinical & Scientific Conference 2025 präsentiert werden. Viel Vergnügen beim…
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Transition, der Weg zum Erwachsen werden
Im Kindesalter mit SMA läuft ja eigentlich alles doch recht gut. Man wird allermeist im SPZ umsorgt und auch sonst ist alles noch recht geschmeidig. Irgendwann aber kommt für alle die Zeit des Erwachsen werdens und vieles verändert sich. Man muss und will selbstständig werden, einen Beruf erlernen, in eine eigene Wohnung ziehen, die medizinische…
