Pauli Apotheke (Filialapotheke der Alpha Apotheke OHG)
Aachener Str 402 / 50933 Köln
Telefon: 0221 9498900 / Fax: 0221 9498903
SMA spezifische Leistungen:
Windthorststraße 65 / 48143 Münster
Email: info@ludgeriapotheke.de / Telefon: +49 (0)251-44456 / Fax:+49 (0)251-51213
SMA spezifische Leistungen:
Standort mit Schwerpunkt Neurologie z.B. SMA MediosApotheke an der Charité Luisenstr. 54/55 10117 Berlin
Kontakt: Dr. Dennis Stracke, Sabine Paulo, Luisa Scholz & Sarah Junghans
E-Mail: neurologie@mediosapotheke.de / Telefon: 030 257 620 58 340 / Fax: 030 257 620 58 313
Leistungsspektrum für SMA Patienten:
Vorstellender Artikel: MediosApotheke Berlin – „Eine*r ist selten…alle zusammen sind wir viele!“
Apothekerin Eva Schreier e.K.
90762 Fürth / Gebhardtstraße 28
Christian Wunderlich, Apotheker, MaHM: E-Mail: christian.wunderlich@a-b-f.de / Telefon: 0911 723 01 – 2313 / Fax: 0911 723 01 – 101
Leistungsspektrum für SMA Patienten:
Vorstellender Artikel: Vorgestellt: Die ABF-Apotheke in Fürth „Vertrauen verpflichtet“
Selbstbestimmt dAd GmbH
Köln-Aachener Str. 135
50189 Elsdorf
hallo@selbstbestimmt-gmbh.de
www.selbstbestimmt-gmbh.de
Großhandel für barrierfreies Wohnen, spezifisch im Bereich Bad und Toilette.
Kontakt:
Max Reiner Oxyon Wolff e.K.
Fringsstraße 5 40221 Düsseldorf
Tel: 0211-39 20 95
E-Mail: info@oxyon-wolff.de
Leistungsspektrum für SMA Patienten
Wir bieten Artikel und Hilfsmittel für den Bad und Sanitärbereich.
Besonderes Augenmerk für SMA-Betroffene sind hier unsere Aerolet WC Aufstehhilfen. Für viele geh bzw. stehfähige SMA-Betroffene können diese Aufstehhilfen eine große Erleichterung beim täglichen Toilettengang sein.
Die Grüne Bande ist ein Jugendclub des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V. der sich für die Belange von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen oder lebensverkürzenden Erkrankungen stark macht.
Lina’s Rolli’s e.V. ist aus dem Engagement eines Großvaters entstanden, der für seine an SpinaBifida erkrankte Enkelin einen kleinen Rollstuhl baute um den Bewegungsdrang zu fördern. Daraus ist nunmehr eine Vielfachproduktion geworden, die sich auch für Kinder mit spinaler Muskelatrophie bewährt hat.
Sommeraufbruch e.V. ist ein Verein, der jährlich Reisen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit neuromukulären Erkrankungen organisert.
Muskeln für Muskeln ist Engagement zur Forschungsförderung für die Behandlung der SMA.
smaleo ist eine Informationsplattform der Novartis® Pharma GmbH.
„Antworten für Familien mit SMA“ ist der Untertitel der Plattform von Novartis. smaleo gibt Grundlegende Infos zur spinalen Muskelatrophie richtet sich aber vorrangig an Familien, insbesondere an junge Familien deren Kinder durch das Neugeborenenscreening eine Diagnose auf SMA erhalten haben.
Face SMA ist eine Informationsplattform der Roche® Pharma AG zu Themen im Leben mit spinaler Muskelatrophie.
Die Plattform informiert über die Erkrankung spinale Muskelatrophie und möchte den von SMA Betroffenen, ihren Familien und Angehörigen ein Gesicht geben und Mut machen.
SMAlltalk ist eine vom Pharmaunternehmen Biogen® initiierte Informationsplattform zu Themen im Leben mit spinaler Muskelatrophie.
Die Plattform informiert über die Erkrankung spinale Muskelatrophie, gibt Tipps von Betroffenen in Form von Beiträgen von Betroffenen und betreibt die Onlineveranstaltung „Austausch bewegt“.
TREAT-NMD (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Disease) ist eine Deutsch-Östereichisches Patientenregister für SMA und DMD
Wir wissen, dass SMA-Erfahrene Physiotherapiepraxen, leider noch nicht so weit verbreitet sind und sind daher auf Ihre Info angewiesen.
Sind Sie als Praxis in Sachen SMA erfahren? Übergeben Sie uns gern Ihre Kontaktdaten.
Die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) bietet unter https://www.dgm.org/beratung-unterstuetzung/ueberblick eine Auswahl an Beratung zu diversen relevanten Themen an.
Desweiteren ist hier eine Übersicht der DGM zertifizierten Neuromuskulären Zentren zu finden.
Von Betroffenen für Betroffene ist eine kleine Sparte, innerhalb des SMA Selfempowered Net, von selbst von SMA Betroffenen, die jeweils in ihrem Bereich ihre Erfahrungen an weitere Betroffene weitergeben.
„SMA Selfempowered Net – Die SMA Community“ ist ein eigeninitiatives Engagement von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, zum Austausch und zur Selbsthilfe, welches auch diesen SMACompass betriebt. Dabei bündelt SMA Selfempowered Net die ab 2017 eigens initiierten Engagements, wie SMAFAQs®, Storiethek®, Little Pinnwand sowie Eventflöte by thofied®, den nicht eingetragenen Verein „Patientenstimme SMA®„, per Netzwerkpartnerschaft, mit weitere Engagements, weiterer engagierter SMA-Betroffener zum Zweck der Betroffenen-Selbsthilfe und Darbietung einer ansprechbaren und handlungsfähigen Organisation von SMA-Betroffenen.
Die Initiatoren vertreten die Meinung, dass für sämtliche Angelegenheiten, im Rahmen medizinischer Behandlung einer jeweiligen Krankheit/Behinderung, Hilfsmittelversorgung etc, eine gute und direkte Kommunikation zwischen Betroffenen und involvierten medizinischen Unternehmen und Dienstleistern am allerwichtigsten ist und dabei die Betroffenen immer die direkten Ansprechpartner sein sollten. Dafür steht das SMA Selfempowered Netzwerk.
Hierfür sind Möglichkeiten geschaffen, uns gemeinsam als Betroffenenorganisation direkt in Abläufe zu integrieren und so die Selbsthilfe zu unterstützen. Sämtliche Möglichkeiten sind dabei völlig kostenlos.
SMA Betroffene Lilli gibt bei der ZDF Reportage „TRU DOKU“ Einblick in ihr Leben mit SMA und spricht auch über den frühen Tod ihrer besten Freundin.
Quelle: https://www.zdf.de/dokumentation/tru-doku/lillis-beste-freundin-ist-tot-100.html
