“SMA Selfempowered – Die SMA Community” ist ein Informations und Engagement-Netzwerk von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, sowie eine für Dienstleister des Gesundheitssystems adressierbare SMA-Community, u.a. zur Unterstützung der Einbindung SMA Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit dem Verein “Patientenstimme SMA®“.
Wenn auch Du Dich im Bereich der Selbsthilfe zur spinalen Muskelatrophie engagierst, oder künftig möchtest, kannst Du oder Ihr mit Deinem/Eurem Engagement, Teil des Netzwerkes werden:
- Du hast selbst schon einen Bereich in dem Du Dich, z.B. via social Media Plattform engagierst, oder möchtest Dich engagieren, benötigst eine Webseite/einen Blog, ein Forum und findest das SMA Selfempowered Net dafür ganz passend?
- Du benötigst nichts davon, möchtest Dich aber einfach an bestimmten Dingen beteiligen? Ideal!
Melde Dich über das Kontaktformular.
Zusätzlich kannst Du gern auch Mitglied im n.e.V. Patientenstimme SMA® werden. Dies ist keine Bedingung, aber auf jeden Fall von Vorteil, da manche Angelegenheiten ein organisatorisches Händling erfordern.