SMA Selfempowered Net

Die SMA Community

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Engagement, Information, Empowerment.

“SMA Selfempowered – Die SMA Community” ist ein Informations und Engagement-Netzwerk von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, sowie eine für Dienstleister des Gesundheitssystems adressierbare SMA-Community, u.a. zur Unterstützung der Einbindung SMA-Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit “Patientenstimme SMA®“.

Möglichkeiten:

Für Betroffene/Angehörige:
  • Austausch und gegenseitige Unterstützung:
    • “BlogTalk“ Der BlogTalk bietet die Möglichkeit, diverse Themen auf einer öffentlichen Webseite ähnlich wie in einem Messenger zu diskutieren, um möglichst viele Betroffene einzubinden und Themen nach aussen zu tragen.
    • “Forum“ Wer den öffentlichen Austausch nicht so mag, findet im Forum einen Platz für den nicht öffentlichen Austausch.
      • Durch ein ausgeklügeltes Rechtesystem, besteht jederzeit die Möglichkeit weitere Foren, sowie auch einzelne Gruppierung mit Zugangsregelung zu erstellen, z.B. für den privateren Austausch zu spezifischen Themen.
  • “SMAFAQ’s” Mit SMA und den damit einhergehenden Umständen zu leben wirft immermal wieder Fragen auf, denen viele verschiedene Meinungen und auch teilweise fatale Fehlinformationen folgen. Mit SMAFAQ’s können wir jeweils gut recherchierte Antworten auf häufige und aktuelle Fragen bündeln, Fehlinformationen entgegenwirken und somit korrektes Wissen zum Leben mit SMA verfügbar zu machen.
    • Fehlt eine wichtige Info in den SMAFAQs, dann lade, laden Sie Deinen/Ihren Vorschlag, bzw. eine komplette Frage und zugehörige Antwort unter Betreff: “Eine SMAFAQ einreichen/vorschlagen” gern hier hoch.
  • “Von Betroffenen für Betroffene“ Hier besteht hier die Möglichkeit sich aufzeigen zu lassen um anderen Betroffenen in einem spezifischen Bereich Unterstützung anbieten zu können.
  • “Patientenstimme SMA”, ein 2017 unter dem Name smartplaze, von Selbst-Betroffenen initiiertes, und ab 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agierendes Betroffenen-Engagement, bietet aufgrund der Organisationsstruktur mit Satzung, die Möglichkeit einer rechtlich, nach BGB geregelten Teilnahme mit Stimmrecht.
    • Mit “Patientenstimme SMA®” können so z.B. via Patient-Reported Outcomes, die Interessen, Meinungen und Real-Life Erfahrungen von Betroffenen, z.B. zu Medikamenten eingefangen, und die “Outcomes” an relevante Instanzen weitergeben werden, um so z.B. die Forschung zu unterstützen.
  • News und Infos. Du schreibst gern? Du kennst Dich in bestimmten relevanten Themen gut aus und möchtest eine News dazu schreiben? Sehr gern! Jeder ist eingeladen und willkommen hier mitzumachen.
    • Lade Deinen Content unter Betreff: “Eine News einreichen/vorschlagen”(auswählbar) hoch, und beteilige Dich daran, andere Betroffene mit wichtigen Neuigkeiten zu versorgen.
  • Dann wäre da auch noch die Storiethek®. Ein SMA-unabhängiger Platz für Deine/Ihre/unsere schönen oder auch unschönen öffentlichen Themen und Geschichten aus dem Alltag und Leben von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten. Erfahrungen mit aktuellen Medikamenten und Behandlungsabläufen, Ergebnissen von Patient-Reported Outcomes, neuen Hilfsmitteln, Ausflugstips, Reisen, die beste barrierefreie Partylocation, der beste barrierefreie Freizeitpark, ein interessantes Buch, ein Film, Dein Leben, Dein Projekt, Dein Style … es gibt eigentlich keine Grenzen und sorgt für viel Information und Aufklärung über das Leben mit SMA, direkt von Betroffenen. Wie auch bei allen anderen Angelegenheiten wird der Artikel dann in angebundene und weitere social Media Netzwerke gelinkt. Schon ‘ne Idee? Storie hochladen!
  • Per Netzwerkpartnerschaft können sich engagierte Betroffene an sämtlichen Bereichen beteiligen und ihr eigenes bestehendes Engagement integrieren.
Für Dienstleister/Organistionen:
  • Sie forschen im Rahmen der SMA an verschiedensten Stellen, und suchen Betroffene zur Teilnahme? Gern kann hierzu Ihr Projekt auf unserer Seite unter der Kategorie “Klinische Studien” angezeigt und für Betroffene und Angehörige bekannt gemacht werden. Auch eine spezifische Weitergabe an Betroffene und/oder Angehörige innerhalb interner Mail-Listen etc. ist möglich.
  • Sie als Organisation, Unternehmen, Ärzte, Studierende, Hilfsmittelhersteller etc. interessiert die Meinung von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten, zu einem bestimmten Thema? Per Patient-Reported Outcomes besteht die Möglichkeit, eine auf Grundlage Ihrer Interessen angepasste Umfrage an Patienten und Angehörige zu erstellen. Wir als Selbst-Betroffene wissen auf was es ankommt und können hier zu evidenten Ergebnissen beitragen. Anonym, offen sowie auch mit einer Möglichkeit der DeAnonymisierung durch den Teilnehmer ist möglich.
    • Reichen Sie/Du dazu gern mit Betreff: “Anfrage zum Erstellen einer Umfrage“zu PRO” Ihre Anfrage zum erstellen einer Patient-Reported Outcome Umfrage ein. Gern kann auf diese Weise auch die Rekrutierung für Ihre Studien organisiert werden, sodass Sie Kontakt zu den betreffenden Personengruppen bekommen den Sie suchen.
  • Wollen Sie gefunden werden? Sie betreiben ein Gesundheitshaus, eine Apotheke, eine Therapiepraxis, ein Sanitätshaus, einen Assistenzdienst, eine Neurologiepraxis, und kennen sich mit der Behandlung und Versorgung bei spinaler Muskelatrophie gut aus, oder bieten spezifische, für SMA-Betroffene relevante Leistungen an? Dann lassen Sie Ihr Unternehmen doch gern in unseren SMACompass aufnehmen um Sie so für uns besser auffindbar zu machen.
  • Nur der korrekt Informierte kann mitreden und richtige Entscheidungen z.B. zur Wahl einer Behandlung oder des richtigen Hilfsmittels treffen. News und Infos direkt von Ihnen aus erster Hand, zum Stand der Forschung, medikamentösen und anderen Therapiemöglichkeiten, neuen Hilfsmitteln und, und, und.
    • Sie/Du, Ihre Organisation/Unternehmen haben eine thematische Information, dann möchten wir Sie ermutigen, uns betreff’s sämtlich relevanter Angelegenheiten, zu z.B. neuen Hilfsmitteln, Therapien, Alltagshilfen, Behandlungs und Ernährungsoptionen, Medikamenten etc. zu informieren. Ihr Content kann über unsere Seite, sowie auch in abgesicherter Form, wie z.B. passwortgeschütztem Download, und über interne Maillisten weitergegeben werden. Fragen Sie nach, vieles ist möglich. Kosten entstehen dabei nicht!
  • Sie veranstalten ein Event und möchten auch SMA Betroffene und deren Angehörige darauf aufmerksam machen? Auf der Eventflöte können Sie/Du Ihre/Eure Organisation den nötigen Content zum Auflisten auf der Eventflöte einreichen, einreichen.
  • Sie vertreten eine Medienanstalt, möchten einen Artikel etc. über SMA veröffentlichen? Gern können wir Sie, z.B. über die Patient-Reported Outcomes mit Informationen etc. versorgen.
Social Media:

Die WinWin Situation:

Die technischen Akteure nehmen für die Verteilung Ihres Contents, der Gestaltung einer Umfrage bzw. Rekrutierung für Ihre Umfrage etc. keine Provision an. (Ihre Provision an die jeweiligen Teilnehmer ist davon ausgenommen) Unter “Zuwendungen” schlagen wir Ihnen aber gern vor, eventuell angedachte Provisionen an dort empfohlene Organisationen oder auch private Spendenaktionen von SMA Betroffenen und Familien, z. B. für den rollstuhlgerechten Hausumbau zu spenden, und so der SMA Community bzw. Forschung wieder etwas zurückzugeben.