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Patients for Patient Safety
Wir alle haben im Rahmen unserer Behandlung leider auch schon hin und wieder mal die eine oder andere unschöne Erfahrung gemacht, die vielleicht sogar Folgen für die physiche oder auch psychische Gesundheit hatte. Sei es im Rahmen einer Behandlung direkt, oder auch im Bereich der pflegerischen Umsorgung während des Aufenthalts zur Behandlung. Derartige Dinge dürfen…
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Free to REHAB 2023 mit DGM
Am 15. Juni 2023 ist es wieder soweit. Bis zum 17. Juni kann man auf der REHAB in Karlsruhe die neuesten Errungenschaften im Bereich Hilfsmittel bestaunen, sowie dem einen oder anderen Vortrag lauschen. Die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) sponsored dabei ein paar Tages-Tickets. Wenn Du Dir eines sichern willst dann folge diesem Link. PS:…
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Malen für die Aufmerksamkeit
Mein_EinkaufsBahnhof, Die Deutschen Universitätsklinika® und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen bitten um Dein Kunstwerk. In einer gemeinsamen Aktion sollen die Kunstwerke zum Rare Disease Day kommenden Jahres 2022, zum Zweck der Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen auf einem großen Bahnhof, einem öffentlichen Ort oder dem Internet ausgestellt werden. Wenn Du mitmachen willst, so solltest Du nach…
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Studie zur Untersuchung der “grauen Substanz” bei Menschen mit spinaler Muskelatrophie
Das Rekrutierungsziel ist erreicht. Die Studie wird nun ausgewertet. Eine Teilnahme ist aktuell nicht mehr möglich. Sehr geehrte Damen und Herren In der Neurologie des Universitätsspitals Basel führen wir aktuell eine bildgebende Studie zu SMA II und III durch. Ziel ist die Entwicklung eines neuen Verlaufsparameters, mit dem wir hoffen, den Verlauf der SMA und…
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Therapieoptionen und aktuelles zum Coronavirus
Das Universitätsklinikum Essen veranstaltet am Dienstag den 29. Juni 2021, von 17 – 19 Uhr, unter wissenschaftlicher Leitung des Direktors der Klinik für Neurologie der Uk Essen, Professor Dr. Christoph Kleinschnitz, eine Zoom Online SMA-Patienteninformationsveranstaltung zum “Thema Therapieoptionen und aktuelles zum Coronavirus”. Quelle: https://veranstaltungen.uk-essen.de/sma-patienten-veranstaltung-therapieoptionen-und-aktuelles-zum-coronavirus/
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Umfrage zur Gentherapie bei SMA erkrankten Kindern
Hallo, wir sind drei Schüler der Klassenstufe 11 des Christlichen Gymnasiums Jena. Im Rahmen unserer Seminarfacharbeit, beschäftigen wir uns mit dem Thema der Gentherapie und der Gendiagnostik am Beispiel der Spinalen Muskelatrophie, welche von Herr Dr. Prell, einem Neurologen aus dem Universitätsklinikum Jena, betreut wird. Wir haben uns schon einige Monate intensiv mit diesem Thema…
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Untersuchung der maximalen Kau- und Zungenkraft bei Patienten mit spinaler Muskelatrophie.
Prüfzentrum: Poliklinik für Kieferorthopädie Universitätsklinikum Köln Kerpenerstraße 32, D-50931 Köln Kontaktpersonen: Ansprechpartner für die Studie und Datenverarbeitung: Dr. Teresa Kruse teresa.kruse@uk-koeln.deAnsprechpartner Neurologie: Dr. Gilbert Wunderlich gilbert.wunderlich@uk-koeln.de Liebe SMA-Betroffene, an dieser Stelle möchten wir Ihnen gerne eine Studie der Uniklinik Köln vorstellen, die sich mit der Kau- und Zungenkraft bei SMA-betroffenen Erwachsenen beschäftigt. Die Kau- und…
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Erforschung der Versorgungssituation von SMA Patienten
Die Uniklinik Freiburg, bzw. die “Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen” der Freiburger Uniklinik sucht Studienteilnehmer um die Versorgungssituation von SMA Patienten zu untersuchen, da aus Beobachtungen heraus festgestellt wurde, dass die Versorgung, trotz vieler engagierter, beteiligter Behandler nicht immer optimal aufeinander abgestimmt ist, was wohl oft den Eindruck hinterlasse, das die linke Hand nicht wisse…
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A SMArt Book ….
Das therapiebegleitende Programm “GemeimsamStark” bzw. auch SMA Service Center genannt, bietet SMA Betroffenen und Eltern seit heute eine neue Möglichkeit an, ihre Erfahrungen detailierter zu dokumentieren. Ich habe es mir mal angesehen, das SMArt Book und finde es wirklich sehr brauchbar. Ich habe ähnliche Ideen schon des öfteren vorgeschlagen und finde es gut das nun…
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Gemeinsam Stark (erweitert)
Gemeinsam Stark, das Therapiebegleitprogramm zu SPINRAZA® geht mit einem erweiterten Angebot in die nächste Runde, um Patienten und Eltern weiterhin eine gute Unterstützung geben zu können. Auf einer neuen Plattform erhalten Patienten und Eltern eine große, Übersicht und viele Tips zu SPINRAZA® und zugehörigen sowie allgemeinen Themen zur SMA. Hier gehts zur neuen Plattform