outdated – SMA Selfempowered Net

Gesundheitskommunikation in Social Media

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Am 12. April 2025 von 10:00 bis 10:45 Uhr bringt die Roche Pharma AG in Grenzach Blogger:innen aus dem Gesundheitsbereich, Patient Influencer sowie Ärztinnen und Ärzte zusammen. Gemeinsam wird unter anderem über Strategien für mehr Sichtbarkeit, den Umgang mit medizinischen Themen auf Social Media und den Einsatz neuer digitaler Tools diskutiert. Und das Beste: Auch du…
Empowered Living

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Einladung zum SMA Online-Event „Empowered Living – unabhängig Leben mit Assistenz“ Auch im Frühjahr 2025 gibt es wieder ein “Austausch Bewegt” SMA Online-Event von Biogens Plattform SMAllTalk, welches auf wichtige Themen für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) aufmerksam macht. Es wird um das Thema „Empowered Living – unabhängig Leben mit Assistenz“ gehen. Wir haben wieder…
Rare Disease Day 2025

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Der SMA Awareness 2024

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Der Monat August ist für SMA Betroffene quasi ein bisschen ein besonderer Monat, denn der August ist auch der SMA Awareness Monat. Wie jedes Jahr also gibt es weltweit verschiedene Aktionen die auf SMA hinweisen um ein Bewusstsein dafür zu schaffen. Hier machen wir das seit Jahren einfach in Form kleiner Posts in social Media,…
Das war der SMA Awareness 2023

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Und da ist er auch schon wieder vorbei, der August, der auch der alljährliche SMA Awareness Monat ist. In diesem Monat haben wir ein kleines Videos erstellt in dem Vicky die SMA ein bisschen erklärt und eine paar Stimmen auf Instagram via Storie “ertönen” lassen. Nun so zum Schluß noch ein paar SMAFAQs® aus dem…
SMA AWARENESS 2023

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Hallo zum SMA Awareness Monat in 2023, teile dieses Video gern um auch in diesem Jahr wieder auf die SMA aufmerksam zu machen.
Patients for Patient Safety

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Wir alle haben im Rahmen unserer Behandlung leider auch schon hin und wieder mal die eine oder andere unschöne Erfahrung gemacht, die vielleicht sogar Folgen für die physiche oder auch psychische Gesundheit hatte. Sei es im Rahmen einer Behandlung direkt, oder auch im Bereich der pflegerischen Umsorgung während des Aufenthalts zur Behandlung. Derartige Dinge dürfen…
5. Mai, Protesttag der Menschen mit Behinderung

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Jährlich am 5. Mai ist der vom Interessenverband Selbstbestimmt Leben, 1992 ins Leben gerufene “Europäische Protesttag der Menschen mit Behinderung”. Social Media war reich gefüllt mit diversen Posts um darauf aufmerksam zu machen. Aber auch sonst ist social Media eigentlich täglich mit diversen Posts um das Thema Selbstbestimmung, Gleichstellung, und erlebter Diskriminierung gefüllt. Warum ist…
Happy New Year 2023

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Es schnüpperlt wieder

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Es schnüpperlt wieder! Auch dieses Jahr gibt es auf den Seiten des OneGene Programs wieder 24 Geschichten zur Weihnachtszeit, von Schnüpperle. Viel Spaß und Spannung beim hören oder lesen, allen unseren kleinen, großen und Kind gebliebenen. https://onegeneprogram.de/adventskalender
Frohe Ostern 2022

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Ach du dickes Osterei!

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Wie auch schon zu Weihnachten wartet Novartis’s SMA Engagement “OneGene Programm” auch zu Ostern wieder mit einer Überraschung von Schnüpperle auf. Diesmal in Form eines Osterkalenders startet ab heute, Mittwoch den 30. März die Reihe “Schnüpperle – 24 Geschichten zu Ostern”. Im übertragenen Sinn also wieder so spannend wie Weihnachten 🙂 ……. viel Spaß beim…
Rare Disease Day 2022

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Die medizinischen Möglichkeiten sind heute in 2022 eigentlich recht fortschrittlich. Viele Krebsvarianten z.B. lassen sich heute gut behandeln oder gar heilen. Seit ein paar Jahren sind auch große Fortschritte im Bereich der Gentherapie gemacht worden, wovon seit 2016/17 auch die Behandlung der SMA (Spinale Muskelatrophie) profitieren konnte. Bedenkt man, dass die ersten Erkenntnisse zur SMA…
Goodbye 2021

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Das war’s dann mit 2021…. es gab doch einige gute Infos dieses Jahr. Wer mal “komplett” zurückblicken möchte, der schaue mal die SMA News und Infos an. So überraschte im Februar die Medizinische Fakultät Leipzig mit einer Meldung zu einem “möglichen” neuen Therapieansatz. Zwischen der Vorstellung der ABF Apotheke aus Führt sowie der MediosApotheke aus…
Der OneGene Adventskalender

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Liebe Kinder, und kindgebliebene Erwachsene, mit einem spannenden Adventskalender der besonderen Art, möchte Euch und Ihnen, das Team des OneGene-Programs, die Zeit bis zum heilig’ Abend versüßen, und haben dazu hinter jeder Tür ihres Adventskalender eine spannende Kurz-Geschichte aus “Schnüpperle – Vierundzwanzig Geschichten zur Weihnachtszeit” versteckt. Seid Ihr neugierig und gespannt? Dann schaut mal vorbei:…
SMA Awareness 2021

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Oft trifft man im Alltag auf Menschen mit sichtbaren Einschränkungen und weiß dabei nicht was dahinter steckt. Wie auch für viele andere seltenere Erkrankungen gibt es dazu auch für die SMA jedes Jahr eine Zeit in der in Beiträgen direkt von Betroffenen oder in Online-Veranstaltungen und anderen Engagements über die SMA aka spinale Muskelatrophie gesprochen…
Rare Disease Day 2021

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Du gehst durch die Welt, siehst hier und da jemand im Rollstuhl, oder einer anderweitig sichtbaren Behinderung, aber Dir selbst geht es ganz gut? Dann hast Du großes Glück, denn die Natur, das Schicksal, Gott? oder wer auch immer, ist manchmal recht launisch und irgendwie “chaotisch experimentierfreudig”. Denn leider kommt man nicht nach einem festen…
Good bye 2020

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Good bye 2020 2020 geht vorbei, man das war ne Quälerei. Maskenpflicht, verdecktes Gesicht, manchen Menschen erkannte man nicht. Es ging nicht anders, ob man’s glaubt oder nicht, Corona wollt keiner, dann lieber die Pflicht Seit Tagen gibt’s ne Impfung nun, die nächste Qual.. soll ich’s tun? Und nicht nur das, es kriegt nicht gleich…
Untersuchung der maximalen Kau- und Zungenkraft bei Patienten mit spinaler Muskelatrophie.

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Prüfzentrum: Poliklinik für Kieferorthopädie Universitätsklinikum Köln Kerpenerstraße 32, D-50931 Köln Kontaktpersonen: Ansprechpartner für die Studie und Datenverarbeitung: Dr. Teresa Kruse teresa.kruse@uk-koeln.deAnsprechpartner Neurologie: Dr. Gilbert Wunderlich gilbert.wunderlich@uk-koeln.de Liebe SMA-Betroffene, an dieser Stelle möchten wir Ihnen gerne eine Studie der Uniklinik Köln vorstellen, die sich mit der Kau- und Zungenkraft bei SMA-betroffenen Erwachsenen beschäftigt. Die Kau- und…
Awareness Month 2020 – SMA ins Bewusstsein – Behind The Scene

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SMA, drei Buchstaben, Spinale Muskelatrophie, ein Name. Was steckt dahinter? Eine neuromuskuläre Laune der Natur, oder wie manche Biologen meinen, ein Experiment der Evolution? Warum wieso auch immer, das allein weiß … nuja eigentlich niemand, aber das soll jetzt und hier auch keine große Rolle spielen. Es gab, es gibt, und es wird immer Menschen…
Statement von Biogen zu Spinraza und COVID-19

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Wir sind für Sie da – auch in Zeiten von COVID-19 Die sehr dynamische Entwicklung rund um das Coronavirus erfordert auch von uns als biopharmazeutischem Unternehmen verantwortungsvolles Handeln. Daher arbeiten alle Mitarbeiter von Biogen Deutschland seit Anfang letzter Woche im Homeoffice, und wir nehmen bis auf Weiteres keine externen Termine mehr wahr. Bei dieser Regelung…