UPDATE 24.06.2022 zur Lagertemperatur : https://patientenstimme-sma.de/news-und-infos/informationen-zur-lagertemperatur-von-evrysdi-angepasst/

Oft heiß diskutiert oder auch kühl belächelt sind die Diskussionen und Meinungen um die Lagertemperatur um Evrysdi, von “ach ein paar Stunden über 8 Grad macht wohl nichts” … bis “Ich habe eine neue Flasche bekommen, da es ein paar Stunden bei etwa 12 Grad war” kann man in den social Media Kanälen verfolgen. Warum wieso weshalb es hier so verschiedene Meinungen und Handhabungen gibt, bzw. wie diese entstanden sind, bleibt wohl ein ewiges Rätsel.

Nun, gibt es hier ein wenig Bewegung und ein paar neue Infos.

Aktuell, heute im Juni 2022 gelten immernoch die 2-8 Grad+ als Richtwert, aber nach Informationen der Roche Medical Information sind hier Studien im Gange dessen Endergebnisse wohl nicht mehr lange auf sich warten lassen sollten.
Vermutlich schon in den nächsten Wochen, dann wissen wir mehr.

Und wann kommt die dispergierbare(auflösbare) Tablette?

Die Flüssigkeit selbstständig aus der Flasche zu bekommen ist für viele schwierig bis schlicht unmöglich…. die Tablette wäre daher eine große Erleichterung.

Leider aber werden wir uns wohl auch noch eine Weile damit abkämpfen müssen. Man konnte hier keine genaue Aussagen treffen, aber sicher ist, dass die Tablette nicht mehr in diesem Jahr erhältlich sein wird.