So gab es am 07. August 2021 die Onlineveranstaltung der Online-Plattform in quasi 4 Akten.

In Teil 1 sprachen die beiden SMA Betroffenen Mütter Sandra Kraak und Birgit Kalwitz, über Ihre Gedanken und Überlegungen zur Schwangerschaft, der Möglichkeit der Vererbung und der Entscheidung zum Kind.

Teil 2 war der Transition, also dem Weg zum Erwachsen werden mit SMA und dem damit verbundenen Wechsel vom behüteten allround SPZ zur Erwachsenenmedizin gewidmet. Hier sprachen Yanis Kimelmann und Philip Kolodzig über ihre Erfahrungen.

In Teil 3 sprach Jasmin Barbara Stocker über den Balanceakt der Rücksichtnahme und professioneller Distanz zur Wahrung der Privatsphäre bei persönlicher Assistenz.

Abgerundet, quasi im letzten Akt wurde dies dann alles mit einer kleinen Talkrunde per Videokonferenz, bei dem die eine oder andere Sache nochmal zu Sprache kam und darüber diskutiert wurde.

Ein Video davon soll zeitnah auf der Plattorm zur Verfügung gestellt werden.