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Nusinersen, ein Antisense Oligonukleotide ist der Name des Wirkstoffs in Spinraza®, dem ersten, seit 2017 verfügbaren Medikament zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie.
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SRK-015, ein “vollständig humaner monoklonaler Antikörper” ist der Inhaltsstoffes in Apitegromab, einem von ScholarRock entwickelten Medikament, u.a. zur Behandlung der 5q-assoziierten spinale Muskelatrophie, welches dem atrophieren der Muskeln entgegenwirken soll.
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Risdiplam ist der Wirkstoffname, des seit dem 30. März 2021 unter dem Handelsname Evrysdi®, zugelassenen Medikaments zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie.
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Hallo zusammen, hat jemand von euch Erfahrungen mit einer Zusatzfederung oder eventuell einer Luftfederung beim VW Caddy Maxi 5? Ich bin derzeit leider ziemlich unzufrieden mit dem Fahrkomfort meines umgebauten Caddys – selbst kleinere Unebenheiten auf der Straße machen sich deutlich bemerkbar (ich sitze ganz hinten im Rolli). Ich würde daher gerne herausfinden, ob es…
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Vielleicht hast Du es schon entdeckt, da bestimmt irgendwo ein Link von der SMA Selfempowered Webseite geführt hat, den ich vergessen habe umzustellen? Oder doch nicht? Ok, dann will ich mal erklären. Wie kürzlich schon “gepostet” , gab es ein paar technische Aktuallisierungen, im Zuge dessen sämtliche Seiten im smartunity Netzwerk gebündelt wurden. Dieser Part…
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Es gibt keinen Textauszug, da dies ein geschützter Beitrag ist.
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Die Reisezeit beginnt, und häufig werden Fragen in angebunden Foren etc. dazu gestellt. Dazu soll die SMAFAQ zum Reisen mit Rollstuhl aufgebessert werden. Reisen mit Rollstuhl ist natürlich möglich, bedarf aber in manchen Bereichen schon doch etwas Planung. Du bist schon oft gereist und kennst Dich aus? Dann darf Dein Tipp dazu in den SMAFAQs…
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Dank medizinischer Fortschritte können immer mehr SMA-Patient:innen über eine eigene Familie nachdenken. Doch welche Herausforderungen gibt es bei der Familienplanung? Welche Unterstützung wird benötigt? Bisher gibt es hierzu keine wissenschaftlichen Untersuchungen. Ein Forschungsprojekt am Friedrich-Baur-Institut der LMU München widmet sich nun genau diesen Fragen. Nachdem der erste Projektteil die Erfahrungen rund um Schwangerschaft und Geburt…
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Am 12. April 2025 von 10:00 bis 10:45 Uhr bringt die Roche Pharma AG in Grenzach Blogger:innen aus dem Gesundheitsbereich, Patient Influencer sowie Ärztinnen und Ärzte zusammen. Gemeinsam wird unter anderem über Strategien für mehr Sichtbarkeit, den Umgang mit medizinischen Themen auf Social Media und den Einsatz neuer digitaler Tools diskutiert. Und das Beste: Auch du…
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Diesen Satz habe ich mir im Krankenhaus aufschreiben lassen und an meine Pinnwand gehängt. Nicht als hübsches Zitat. Sondern als Überlebenssatz. Als Erinnerung. Als Anker. Denn ich war nicht einfach krank.Ich war in einem Raum zwischen den Welten.Zwischen Vergangenheit und Jetzt.Zwischen Leben und dem, was schon einmal so nah war. Am Sonntag nach der Sonnenfinsternis…
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Hast Du als Selbst-Betroffene(r) auch die Meinung dass Betroffene einer Erkrankung, wie in unserem Fall die SMA wesentlich mehr Mitsprache, z.B. bei Behandlungsabläufen haben sollten? Ärgert es Dich wenn andere unsere Probleme lösen wollen, obwohl Du die für Dich am besten passende Lösung bereits kennst? Möchtest Du Dich mehr einbringen um mehr Betroffenenstimme in unsere…
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Beiträge mit KI erstellen zu lassen ist ja eher eine recht fragliche Angelegenheit. Aber testen kann und will man es dann schon doch auch mal. Und so kam spontan die Idee, den Grok auf X mal nach dem SMA Selfempowered Net zu fragen… Also “Was ist das SMA Selfempowered Net” Das SMA Selfempowered Net ist…
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Seit ein paar Tagen haben die Seiten des SMA Selfempowered Net ein besseres Suchsystem integriert, womit die mittlerweile recht hohe Anzahl an SMANews, Infos, SMAFAQs, Studien, BlogTalk usw. um einiges besser aufgefunden werden kann. Ein paar Beispiele: Viel Vergnügen beim Lesen.
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Sonnen Apotheke Jena Karl-Marx-Allee 20 / 07747 Jena (Lobeda-West) E-Mail: sonnen-apotheke-kaufland-jena@t-online.de / Telefon: 03641/380112 Leistungen
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Muldentaler Assistenzverein e. V. August-Bebel-Straße 1004668 GrimmaE-Mail: lenz_eutb@mavgrimma.deTelefon: 03437/702905Mobil: 01515 5530253
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(Dr. rer. medic. Dipl.-Pharm. Leonard Schulte, Fachapotheker für Allgemeinpharmazie) Windthorststraße 65 / 48143 Münster Email: info@ludgeriapotheke.de / Telefon: +49 (0)251-44456 / Fax:+49 (0)251-51213 SMA spezifische Leistungen:
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Pauli Apotheke (Filialapotheke der Alpha Apotheke OHG) Aachener Str 402 / 50933 Köln Telefon: 0221 9498900 / Fax: 0221 9498903 SMA spezifische Leistungen:
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Standort mit Schwerpunkt Neurologie z.B. SMA MediosApotheke an der Charité Luisenstr. 54/55 10117 Berlin Kontakt: Dr. Dennis Stracke, Sabine Paulo, Luisa Scholz & Sarah JunghansE-Mail: neurologie@mediosapotheke.de / Telefon: 030 257 620 58 340 / Fax: 030 257 620 58 313 Leistungsspektrum für SMA Patienten: Vorstellender Artikel: MediosApotheke Berlin – „Eine*r ist selten…alle zusammen sind wir…
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Apothekerin Eva Schreier e.K. 90762 Fürth / Gebhardtstraße 28 Christian Wunderlich, Apotheker, MaHM: E-Mail: christian.wunderlich@a-b-f.de / Telefon: 0911 723 01 – 2313 / Fax: 0911 723 01 – 101 Leistungsspektrum für SMA Patienten: Vorstellender Artikel: Vorgestellt: Die ABF-Apotheke in Fürth „Vertrauen verpflichtet“
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Selbstbestimmt dAd GmbHKöln-Aachener Str. 13550189 Elsdorfhallo@selbstbestimmt-gmbh.dewww.selbstbestimmt-gmbh.de
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Großhandel für barrierfreies Wohnen, spezifisch im Bereich Bad und Toilette. Kontakt: Max Reiner Oxyon Wolff e.K.Fringsstraße 5 40221 DüsseldorfTel: 0211-39 20 95E-Mail: info@oxyon-wolff.de Leistungsspektrum für SMA Patienten Wir bieten Artikel und Hilfsmittel für den Bad und Sanitärbereich. Besonderes Augenmerk für SMA-Betroffene sind hier unsere Aerolet WC Aufstehhilfen. Für viele geh bzw. stehfähige SMA-Betroffene können diese…
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