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Du benutzt WhatsApp oder sonstige Messenger, magst den Austausch darüber und suchst eine spezifische SMA-Themengruppe? Stelle Deine Anfrage, wähle den Betreff “Suche nach Themengruppe” und beschreibe Deine spezifischen Themenwünsche. Die jeweils angemeldeten Messenger-Gruppen-Betreiber bekommen Deine Anfrage zugesandt und können Dich/Sie dann hinzufügen.
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Hallo allerseits. Aufgrund mehrerer Umstände, zum Teil markenrechtliche, zum Teil zwecks Verbesserung/Neuausrichtung des Betroffenen-Engagements, sind die dahinterstehende Aktivitäten und Onlineauftritte ein wenig verändert, bzw erneuert worden. Die bisherige “umspannende” Name smartunity® ist nach einiger Zeit der Verhandlung leider um eine Klasse beschnitten worden, wodurch smartunity® nun keine Dienste mehr aus dem Bereich Marketing für Dritte…
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Ich als selbst von SMA Betroffener, achte natürlich darauf, dass die Bedienung spezifisch für die Zielgruppe passt. Aber wie gelingt mir das? Passt alles so, oder hast Du Vorschläge was verbessert werden sollte?
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Wie bei eigentlich allen Angelegenheiten innerhalb des Engagements ist das Miteinander ein großer Faktor des Engagements. So wie schon seit Beginn die Möglichkeit besteht, eigene Artikel zu bestimmten Themen über die Stimmen oder die Storiethek zu veröffentlichen, geht es im SMA-BlogTalk um offene Diskussionen zu bestimmten Themen aus dem Leben mit SMA. Medikamente, Hilfsmittel, Angelegenheiten…
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Die medizinische Behandlung der SMA ist immernoch weit entfernt von 100% perfekt und bedarf daher immernoch einiges an Studien und Forschung. So wie die Patientenstimme SMA hier über die PRO (Patien-Reported Outcomes) immermal Umfragen zu bestimmten Themen im kleinen Rahmen anschupst, um hier und da ein wenig Patientenstimme einzufangen bzw. weiterzugeben, so hat der quasi…
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Gute Nachrichten für Rollstuhlfahrende Vielflieger. Rollstuhlfahrende Passagiere/Fluggäste haben nun nach Entscheidung des Bundesgerichtshofs (BGH) ein Anrecht auf Entschädigung, wenn Diese z.B. bei dem Transfer aus dem Flieger nach hinten angestellt werden, und so z.B. den Anschluss zum nächsten Flug verpassen. Zitat des Urteils des BGH vom 20 Juni 2023 Aktenzeichen: X ZR 84/22 Ein ausführendes…
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Erst war das Engagement, dann wurde es ein Verein. Die dazu in 2019 erstellte Satzung, wurde nun in 2023 erneuert. Die Veränderungen betreffen u.a. den Zweck, sowie auch die Möglichkeiten der Mitgliedschaft. Hier wurde nun eine “Zweckmäßige Mitgliedschaft” hinzugefügt, die die Anteilnahme an diversen Aktivitäten zum Recht macht, ohne dabei irgendeine Pflicht zu beinhalten. Aber…
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Eine Vereins-Satzung ist ein rechtsgültiges Regelwerk für die Interessen und Zwecke der Zusammenarbeit. Erst eine Satzung macht eine Zusammenkunft von Menschen, zum Zweck eines Themas zu einem Verein bzw. einer Bürgerinitiative. Sie bestimmt dabei, auf Grundlage des BGB (Bürgerliches Gesetzbuch) die Rechte und Pflichten und gibt Mitgliedern damit verbindliche Rechte. Die Satzung zum Start von…
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Jedes Jahr am 07. April feiert die Weltgesundheitsorganisation WHO den Weltgesundheitstag. Dieses Jahr steht er unter dem Motto “Gesundheit für alle”. In Anbetracht der Lage, das immernoch nicht überall auf der ganzen Welt, die eigentlich verfügbaren Medikamente zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie zu Verfügung stehen, ist das ein schöner Anlass auf diese Weise darauf…
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Am 15. Juni 2023 ist es wieder soweit. Bis zum 17. Juni kann man auf der REHAB in Karlsruhe die neuesten Errungenschaften im Bereich Hilfsmittel bestaunen, sowie dem einen oder anderen Vortrag lauschen. Die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) sponsored dabei ein paar Tages-Tickets. Wenn Du Dir eines sichern willst dann folge diesem Link. PS:…
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Heute am 28. 02. 2023 ist der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) Du/Sie als Betroffener oder Angehöriger von spinaler Muskelatrophie möchtest dich beteiligen? Dann feel free und downloade Dir gern zwei vorgefertigte, deutschsprachige an #wiedu und SMA angepasste Grafiken zum verteilen in social Media oder auf deiner Webseite. Zum downloaden und verteilen auf…
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Mein_EinkaufsBahnhof, Die Deutschen Universitätsklinika® und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen bitten um Dein Kunstwerk. In einer gemeinsamen Aktion sollen die Kunstwerke zum Rare Disease Day kommenden Jahres 2022, zum Zweck der Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen auf einem großen Bahnhof, einem öffentlichen Ort oder dem Internet ausgestellt werden. Wenn Du mitmachen willst, so solltest Du nach…
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Sind Genveränderungen Segen oder Fluch? Wir kennen diese Thematik in Verbindung mit unseren Medikamenten zur Behandlung der SMA. Spezifisch Zolgensma, hat schon für viel positiven sowie auch negativen Gesprächsstoff gesorgt. Die Dokumentarreihe “Was ist gut an …” des SWR beleuchtet das Thema Gentechnik im allgemeinen, in verschiedenen Einsatzgebieten und aus verschiedenen Sichtweisen. Für viele Menschen…
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Eigentlich ja schon fast wieder eine alter Hut oder? Nagut nicht wirklich. Und weil es so schön ist, dass wir SMAler ja doch irgendwie die ersten waren die von der “neuen Art” der Medikamente profitieren durften, muß man auch auf diesen Bericht der ÄrzteZeitung hinweisen. Man geht davon aus, dass diesen Medikamenten die Zukunft gehört…
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So klagten die Eltern eines 5 Monate alten Mädchens, die bereits mit Spinraza versorgt wurde die Behandlung mit Zolgensma ein, da Sie diese für besser hielten. Da Ihre behandelnden Ärzte aber keine Indikation dazu sahen muss auch die Krankenkasse nicht für die Kosten aufkommen. Quelle: Kostenlose Urteile
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So gab es am 07. August 2021 die Onlineveranstaltung der Online-Plattform in quasi 4 Akten. In Teil 1 sprachen die beiden SMA Betroffenen Mütter Sandra Kraak und Birgit Kalwitz, über Ihre Gedanken und Überlegungen zur Schwangerschaft, der Möglichkeit der Vererbung und der Entscheidung zum Kind. Teil 2 war der Transition, also dem Weg zum Erwachsen…
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In Absprachen mit den Aufsichtsbehörden warnt Philips vor möglichen Gesundheitsrisiken durch den in mehreren Millionen Geräten benutzten PE-UR-Schalldämmschaum. So bestünde das Risiko, dass Partikel davon vom Benutzer eingeatmet werden könnten. Philips bittet Patienten welche betroffene BiPAP und CPAP Geräte benutzen, sich an ihren Arzt zu wenden um hier im Rahmen eines Austausch und Reparaturprogrammes tätig…
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Guten Tag. Auf den Seiten der Patientenstimme SMA gibt es schon seit etwa 2019 den Bereich “Kompass -Links und Unterstützende Angebote“, der uns und Ihnen, aus den Bereichen: die Möglichkeit geben möchte besser und schneller zusammen zu finden. Dieser Kompass ist jetzt SMACompass by thofied® ist nun direkt im SMA Selfempowered Net integriert. Die jeweiligen…
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Hallo, wir sind drei Schüler der Klassenstufe 11 des Christlichen Gymnasiums Jena. Im Rahmen unserer Seminarfacharbeit, beschäftigen wir uns mit dem Thema der Gentherapie und der Gendiagnostik am Beispiel der Spinalen Muskelatrophie, welche von Herr Dr. Prell, einem Neurologen aus dem Universitätsklinikum Jena, betreut wird. Wir haben uns schon einige Monate intensiv mit diesem Thema…
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Das war, natürlich ein Aprilscherz Edysvri und eine Posch Karma AG gibt es doch auch garnicht Und nun schöne Ostertage gewünscht. Na das ging ja doch recht zügig! Wie die Posch Karma AG mitteilte, ist man sehr erfreut über die starke positive Resonanz zum neuen Sirüpli. Man verspricht, schnellstens auf die freundlichen, aber doch recht…
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The Miracle Wir erinnern uns. SMA, spinale Muskelatrophie…. nein, da kann man nichts machen…. ein bisschen Therapie um die Muskeln und Motoneurone immer auf Trap zu halten, aber sonst…. ne, da geht nix. Doch es kam anders. Wir, die wohl alle diesen Zustand angenommen und verinnerlicht haben, wurden irgendwann aus unserem Winterschlaf geholt. FRECHHEIT!! Ja…
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