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#Spinraza®

Spinraza® in higher Dose

Noch ist es nicht da, aber die Warscheinlichkeit, dass es nicht kommt ist doch recht gering…. Was wird die higher Dose Option wohl bringen?

Seit viele von uns so etwa 2017 das erste mal, das Medikament Spinraza® bekommen konnten, war die Erwartung, erwartungsgemäß recht hoch.

Die Sache hatte nur einen Haken….. die Dosis war/ist, vermutlich aufgrund der Studien, die vorrangig oder vermutlich einzig Kinder eingeschlossen haben, sowie wohl vermutlich auch aus Sicherheitsgründen, auf einem …. sagen wir mal “Einstiegslevel” angesetzt gewesen. Das war wohl auch ganz normal und richtig so, schließlich war dies das erste mal in der Geschichte der Behandlung der 5q-assoziierten SMA, dass man da diese Antisense Oligonukleotide “auf uns los lies”.

Es lies dann eigentlich nicht lange auf sich warten, bis immer wieder diese eine Info auftauchte, dass es ab so ca. dem 3. Monat nach der Injektion subjektiv/gefühlt wieder abbaute.

Jetzt wärs doch mal Interessant…… was denkst Du, wird die erhöhte Dosis mehr bringen? Wirst Du eine erhöhte Dosis mit Deinem Arzt besprechen?

Schreib doch gern mal was dazu:

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2 Antworten zu „Spinraza® in higher Dose“

  1. 2. Juni 2025
    Leonie

    Ich bin Teil der Ascend Studie, welche die höhere Dosierung testet. Ich habe zwar vorher kein Spinraza in der bisherigen normal Dosis genommen, aber Evrysdi/Risdiplam und mir geht es jetzt bedeutend besser in der Studie. Von dem typischen Abklingen des Spinraza Effekts, von denen Patienten bisher gesprochen habe, merke ich gar nicht.
    Ich bin sehr guter Dinge, dass die höhere Dosierung zugelassen wird und noch einige gute Erfolge damit erzielen können.

    Antworten
  2. 1. Juni 2025
    Manja

    Mein Sohn wird auf jeden Fall auf die Höherdosierung umsteigen, ist auch schon mit dem Arzt besprochen, Zulassung erhoffen wir uns für Mitte 2026. Wir hoffen nun aber auch auf eine gute Studienlage bei Salanersen (neues Medikament von Biogen), um von 3 Punktionen auf 1 pro Jahr zu kommen.

    Antworten

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