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In allen Angelegenheiten zu Erkrankungen wie die SMA ist unabhängiges Patientenengagement sehr wichtig. Seit 2017 besteht daher auch dieses Engagement zu dem jeder eingeladen ist, sich für unsere Belange als SMA Betroffene einzusetzen, und sich jeweils bei bei sämtlich angebotenen Möglichkeiten zu beteiligen. In dieser kleinen, stetig existenten Umfrage besteht die Möglichkeit das Tun zu…
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Um im Leben mit spinaler Muskelatrophie, quasi als Mensch mit Behinderung an seine Ziele in den diversen Bereichen des Lebens zu kommen, bedarf es manchmal eine ganzschön dicke Haut und viel Wissen über die jeweilige Rechtslage. Stehts Du aktuell, oder standest Du schon einmal vor einer Hürde, einem Schlagabtausch mit einer Instanz, warst dem Prozedere…
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Es gibt keinen Textauszug, da dies ein geschützter Beitrag ist.
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Es gibt keinen Textauszug, da dies ein geschützter Beitrag ist.
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Dank medizinischer Fortschritte können immer mehr SMA-Patient:innen über eine eigene Familie nachdenken. Doch welche Herausforderungen gibt es bei der Familienplanung? Welche Unterstützung wird benötigt? Bisher gibt es hierzu keine wissenschaftlichen Untersuchungen. Ein Forschungsprojekt am Friedrich-Baur-Institut der LMU München widmet sich nun genau diesen Fragen. Nachdem der erste Projektteil die Erfahrungen rund um Schwangerschaft und Geburt…
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Wie kürzlich angekündigt, mal wieder eine Patient-Reported Outcome Umfrage. Diesmal geht es um Diabetes Typ2 und SMA. Hierbei ist es unrelevant ob Du eine Typ2-Diabetes hast oder nicht. Die Umfrage möchte eventuelle Zusammenhänge zwischen den Bedingungen der SMA und Diabetes Typ2 erkunden. Patient-Reported Outcomes sind eine gute Möglichkeit, jegliche Eventuallitäten um die SMA, ohne sonderlich…
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Die Reisezeit beginnt, und häufig werden Fragen in angebunden Foren etc. dazu gestellt. Dazu soll die SMAFAQ zum Reisen mit Rollstuhl aufgebessert werden. Reisen mit Rollstuhl ist natürlich möglich, bedarf aber in manchen Bereichen schon doch etwas Planung. Du bist schon oft gereist und kennst Dich aus? Dann darf Dein Tipp dazu in den SMAFAQs…
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Tips und Tricks zum Umgang mit eventuellen Nebenwirkung durch Evrysdi. Die “Evrysdi-User” kennen Sie, die kleinen zum Glück nicht so schlimmen, aber nervigen Nebenwirkungen von Evrysdi. Mit dieser kleinen Umfrage, sollen ein paar Tips und Tricks zusammengesammelt, und zur gegenseitigen Unterstützung verfügbar gemacht werden.
Info
Patient-Reported Outcomes von Patientenstimme SMA entstehen aus Eigeninitiative von SMA Betroffenen, oder werden von 3. in Auftrag gegeben. Die jeweiligen Umfragen sind allermeist passwortgeschützt und können komplett oder teilweise anonym gestaltet werden.
Sie als Organisation, Unternehmen, Ärzte, Studierende, Hilfsmittelhersteller etc. interessiert die Meinung von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten, zu einem bestimmten Thema? Per Patient-Reported Outcomes besteht die Möglichkeit, eine auf Grundlage Ihrer Interessen angepasste Umfrage an Patienten und Angehörige zu erstellen. Wir als Selbst-Betroffene wissen auf was es ankommt und können hier zu evidenten Ergebnissen beitragen. Anonym, offen sowie auch mit einer Möglichkeit der DeAnonymisierung durch den Teilnehmer ist möglich. Reichen Sie/Du dazu gern mit Betreff: “Anfrage/Vorschlag zu einer Umfrage” Ihre Anfrage zum erstellen einer Patient-Reported Outcome Umfrage ein. Gern kann auf diese Weise auch die Rekrutierung für Ihre Studien organisiert werden, sodass Sie Kontakt zu den betreffenden Personengruppen bekommen den Sie suchen.
Willst Du, wollen Sie an einer geschützten Umfrage teilnehmen, dann bitte hier melden.