Die derzeitige Situation ist angespannt. Zolgensma® wurde bisher nur in den USA zugelassen. Nun tickt die Uhr, denn die Zulassung beinhaltet ein paar Kriterien bezüglich des Alters. 2 Jahre alt dürfen die kleinen sein, danach, so scheint es, wird nach diesen Kriterien kein Zolgensma® mehr gegeben. Einige Spendenaufrufe wie z.B. der warscheinlich bekannteste “Helpmichael” sind seither von Eltern initiiert worden, die natürlich nun blanke Angst haben das ihr Kind das Alter von 2 Jahren überschritten haben wird bis die Zulassung in Europe vonstatten gegangen ist.
Die DGM und die Initiative SMA haben nun diesbezüglich einen offenen Brief an die European Medicines Agency geschrieben.
Die in deutsch übersetze Variante ist hier downloadbar
Mittlerweile gibt es eine Antwort, die hier im Original Text,
Und hier in einer infoffiziellen deutschen Übersetzung des Inhaltes zu lesen ist.